V družbi vlada lažno prepričanje, da je t.i. "Revmatizem" je preprosto degenerativne spremembe sklepov, ki prizadenejo samo starejše. Nič ne more biti bolj narobe. Revmatične bolezni v veliki meri prizadenejo mlade, ki se učijo in začnejo s poklicno dejavnostjo. Pogosta posledica progresivne bolezni ali neželenega učinka zdravljenja je soočenje pacienta z izgubo službe ali potrebo po pokojnini. Treba je izboljšati usklajevanje dejavnosti različnih institucij, da bi spremenili to težko stanje.
V družbi vlada lažno prepričanje, da je t.i. "Revmatizem" je preprosto degenerativne spremembe sklepov, ki prizadenejo samo starejše. Nič ne more biti bolj narobe. Vnetne bolezni vezivnega tkiva se pogosto pojavijo v drugem ali tretjem desetletju življenja, včasih pa celo v otroštvu. Na področju revmatologije je veliko bolezni. Narava te vrste bolezni je včasih zelo moteča, povezana je s številnimi izjemno motečimi simptomi in ima hud potek, včasih življenjsko nevarna. Tovrstne bolezni zahtevajo dolgotrajno, zelo agresivno zdravljenje - vključno z zdravili, ki se uporabljajo pri kemoterapiji raka.
Položaj ljudi, ki trpijo za revmatičnimi boleznimi na Poljskem
Položaj ljudi, ki trpijo za revmatičnimi boleznimi na Poljskem, je problem širokega družbenega pomena in več posledic, tako v smislu poklicne dejavnosti, kot tudi v smislu družinskih in socialnih odnosov ter duševnega počutja bolnikov.
Pogosta posledica progresivne bolezni ali neželenega učinka zdravljenja je soočenje pacienta z izgubo službe ali potrebo po pokojnini.
Težava je pomembna, ker revmatične bolezni v nasprotju s splošnim stereotipom v veliki meri prizadenejo mlade, ki študirajo ali začnejo svojo poklicno dejavnost. Pogosto so bolni ljudje v času najvišje poklicne dejavnosti dobro izobraženi in ambiciozni ljudje, nenadna bolezen pa uniči življenjske načrte ali jih prisili k korenitim spremembam. Na žalost je pogosta posledica progresivne bolezni ali stranski učinek okornega postopka zdravljenja upokojitev ali izguba službe. Posledica tega ni le zlom na ekonomskem področju, temveč v mnogih primerih tudi psihološka kriza, ki ovira pravilen postopek zdravljenja.
Ob upoštevanju potrebe po izboljšanju delovanja revmatikov v njihovem poklicnem in družabnem življenju je Nacionalno združenje mladih z vnetnimi boleznimi vezivnega tkiva "Skupaj se je" sprožilo ukrepe za spremembo te situacije in uvedlo sistemske rešitve ob upoštevanju potreb te skupine bolnikov. Prva faza dejavnosti združenja je bila izvedba poglobljene diagnoze socialno-strokovnih dejavnikov delovanja ljudi z revmatskimi boleznimi na Poljskem, ki temelji na raziskavi, izvedeni leta 2017 na vzorcu 338 anketirancev, ki trpijo za revmatičnimi boleznimi. Največja skupina anketirancev je bila bolnikov z revmatoidnim artritisom (RA) - 110 ljudi, ankilozirajočim spondilitisom (AS) - 48 ljudi, sistemskim eritematoznim lupusom (SLE) - 40 ljudi, fibromialgijo - 32 oseb. Rezultati poročila so bili predstavljeni na tiskovni konferenci 21. novembra letos. v Varšavi. Srečanje je organizirala agencija KnowPR v partnerstvu z Združenjem "3majmy się się".
Poročilo: Socialno-poklicna dejavnost ljudi z revmatološkimi boleznimi
Glede na študijo je pogosta posledica progresivne bolezni ali stranski učinek težkega in obremenjujočega postopka zdravljenja soočenje pacienta z izgubo službe v zelo mladih letih ali potrebo po upokojitvi za pokojnino. Kronične bolečine, ki spremljajo bolezen, težave pri opravljanju vsakodnevnih dejavnosti, pogosti obiski zdravnikov specialistov in bivanje na bolniških oddelkih so le nekatere težave, ki jih morajo bolniki v svojem življenju upoštevati. Pri delu se pogosto srečujejo s težavami, ki so posledica omejene razpoložljivosti ali nižje produktivnosti zaradi bolezni. Nekateri bolniki, ki ne morejo izpolniti zahtev delodajalcev, zapustijo trg dela.
Velika skupina mladih trpi za revmatičnimi boleznimi. Problem omejitev zaradi izgube popolne delovne sposobnosti pa prizadene vse revmatološke bolnike, ne glede na starost. Ključni zaključek poročila z naslovom: "Socialno-poklicna dejavnost ljudi z revmatološkimi boleznimi", ki ga je pripravilo Združenje "3majmy się skupaj", je potreba po izboljšanju usklajevanja dejavnosti različnih institucij, da bi spremenili to težko stanje.
Možnost hitre in pravilne diagnoze, ustrezna zdravstvena oskrba na vsaki stopnji bolezni, boljši dostop do zdravnikov in sodobne terapije bi lahko pomagali ustaviti revmatično bolezen v zgodnji fazi, posledično pa bolnikom omogočili nadaljevanje poklicnega dela - poudarjajo strokovnjaki.
Poročilo je osnova za začetek resne razprave in ukrepe za ustanovitev delovne skupine, ki bo oblikovala rešitve, ki lahko spremenijo socialni in poklicni položaj te velike skupine bolnikov.
V skupino udeležencev skupine so bili povabljeni predstavniki institucij, ki lahko realno sodelujejo v konstruktivnem dialogu in razvite rešitve prenesejo v resnične ukrepe. Med zainteresiranimi stranmi naj bodo: Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za družino, delo in socialno politiko, varuh pacientov, varuh človekovih pravic, PFRON, Nacionalna zdravstvena blagajna, ZUS, delodajalci, predstavniki pacientov in mediji. Pobudnica kampanje Monika Zientek - predsednica upravnega odbora Nacionalnega združenja mladih z vnetnimi boleznimi vezivnega tkiva "Skupaj se" vabi k sodelovanju vse zainteresirane institucije in družbene skupine.
Med pomembnimi zaključki poročila "Socialno-poklicna dejavnost ljudi z revmatološkimi boleznimi" je bila tudi potreba po izboljšanju dostopnosti bolnikov do zdravnikov specialistov. Revmatološke bolnike še posebej skrbi njihova negotova prihodnost, povezana s stalno manjšim številom revmatologov.
Po podatkih iz poročila je le 20% revmatologov mlajših od 50 let. Druga ključna ugotovitev je nujna potreba po zagotovitvi čim širšega dostopa do bioloških terapij. Ta postavka je očitna v okviru rezultatov pregleda bolnika, opisanega v poročilu. Izkušnje ljudi, ki so bili vključeni v to obliko zdravljenja, jasno kažejo pozitiven vpliv zgoraj omenjene terapevtske rešitve na zdravje,
in posledično tudi na poklicno dejavnost in kakovost življenja. Pomanjkanje ustreznega zdravljenja ljudi z revmatskimi boleznimi, ki je med drugim posledica premajhnega števila zdravnikov in klinik ter omejitev pri uporabi učinkovitih terapij, ne vpliva le na izgubo učinkovitosti in poklicne dejavnosti bolnikov, temveč povzroča tudi znatne socialne stroške. Posledično vodi do pereče potrebe po oceni rešitev za poklicno aktivacijo bolnih ljudi in preprečevanje njihove invalidnosti. Izvedena študija kaže, da nekateri mehanizmi za podporo zaposlovanju bolnih ali invalidov niso le neučinkoviti, ampak celo onemogočajo začetek dela.
Kar je pomembno za same bolnike in kar je bilo jasno razvidno iz študije, so pozitivni učinki vključevanja okolja revmatikov in okolja občutljivega na psihološke vidike bolezni. Odzivi anketirancev močno podpirajo dejavnosti, kot je na primer izmenjava informacij in medsebojne izkušnje, ki igrajo vlogo neke vrste "psihološke podporne skupine". Vse take pobude je treba nadaljevati. Prav tako je treba paciente poučiti o njihovih pravicah, kar jim bo omogočilo boljše delovanje v novi resničnosti, povezani z boleznijo.
POROČILO >> Socialna in poklicna dejavnost ljudi z revmatološkimi boleznimi
