V MS so vsi sprejeti ukrepi usmerjeni v zaustavitev napredovanja bolezni, da bi bili bolniki čim dlje v dobri kondiciji. Tako raziskave kot klinična praksa kažejo, da je zgodnje zdravljenje najbolj smiselno, ker daje najboljše terapevtske rezultate. Maja se začenja 7. izdaja SM kampanje - BORI SE ZA SEBO. To je tvoj čas, tvoje življenje! - to je glavno sporočilo kampanje za leto 2018.
Multipla skleroza (MS) je kronična avtoimunska bolezen centralnega živčnega sistema, ki prizadene predvsem mlade.
Vsak bolnik lahko razvije različne simptome, na primer motnje vida, pareze, motnje ravnotežja in koordinacije gibov, motnje govora, spremembe v zaznavanju senzoričnih dražljajev in številne druge.
Tema kognitivnih motenj med MS je vedno pogostejša. Na podlagi podatkov Nacionalnega zdravstvenega sklada lahko rečemo, da je približno 46 tisoč ljudje v naši državi trpijo za multiplo sklerozo.
Uporaba ustrezne terapije lahko znatno zmanjša simptome bolezni in nadzoruje njen napredek. Po besedah prof. Krzysztof Selmaj, lahko govorimo o uspehu pri zdravljenju MS, ko bolnike dolga leta vzdržujemo v stabilnem nevrološkem stanju, brez recidivov in brez potrditve poznejših demielinizirajočih sprememb v slikanju z magnetno resonanco.
Letošnje geslo kampanje SMOJ SE BORI ZA SEBO je vaš čas, vaše življenje! nanaša se na celoten proces, od diagnoze, izbire poti zdravljenja, do zavestnega vodenja življenja s kronično boleznijo, tako da ne prevladuje nad življenjem.
Hitro zdravljenje je najboljša možnost za zmago v boju za kondicijo. Mednarodni organi navajajo, da posamezne terapevtske rešitve in celovit pristop najbolje delujejo pri MS.
- Letos pravimo, da je diagnoza čas, da ukrepate, da vzamete stvari tudi v svoje roke. Za pridobivanje znanja, vključno z razpoložljivimi terapijami. Za aktiven odnos. - pravi Malina Wieczorek, predsednica fundacije SM-boj zase. - Ugotovite, kje lahko začnete zdravljenje čim prej, povejmo lečečemu zdravniku o naših življenjskih načrtih, delu, starševstvu, da bomo lahko izbrali najboljše zdravilo za nas. Zavedajmo se, časi se spreminjajo in naše aktivno sodelovanje je bistvenega pomena. Ker je to naše življenje.
Danes se začenjamo pogovarjati o ocenjevanju življenja pacientov po merilih kakovosti, o občutku dobrega počutja. To je nedvomno povezano z uresničevanjem osebnih in poklicnih načrtov bolnikov z MS.
- Pred približno desetimi leti je vsaka oseba z MS šla v invalidsko pokojnino. Zdaj je situacija povsem drugačna. Ljudje želijo biti aktivni, želijo delati, imeti družine, ki se lahko izpolnijo. Letno že vlagamo 300 milijonov PLN v zdravljenje, ki spreminja potek multiple skleroze v okviru programov zdravil, tako imenovanih I in II vrstice. Že vidite, da gre za naložbe, ki jih je vredno narediti. Iz podatkov prof. Krzysztof Selmaj iz leta 2017 kaže, da 59 odstotkov. bolniki z MS so delali. To potrjujejo tudi podatki ZUS, izostanki zaradi SM v letu 2016 so se prvič po nekaj letih zmanjšali. - razlaga dr. Jakub Gierczyński z univerze Lazarski.
S psihološkega vidika tendenco potrjuje raziskava prof. Dominika Maison.
- Že v študiji iz leta 2014 so tako bolni kot ljudje okoli njih poudarili, da ljudje z MS ne bi smeli opustiti svoje poklicne dejavnosti. Poleg tega študija omogoča prepoznati razloge, zakaj je delo tako pomembno v življenju ljudi z MS: igra terapevtsko vlogo, jih mobilizira k delovanju, krepi njihovo samopodobo in zagotavlja socialne odnose. Poklicna dejavnost nedvomno podaljša obdobje aktivnosti in učinkovitosti ljudi z diagnozo. - dodaja prof. Dominika Maison, dekanica fakultete za psihologijo na univerzi v Varšavi.
Ta sprememba je predvsem posledica boljšega dostopa bolnikov do učinkovitih terapij. Trenutno imamo registriranih 11 pripravkov za zdravljenje recidivno-remitentne MS.
Izbira zdravil je ključnega pomena. Pomembni so med drugim projekcija napredovanja bolezni, načini razmnoževanja, bolnikova starost, toleranca do možnih neželenih učinkov itd.
Upoštevati morate, kakšne bodo posledice terapije po nekaj ali ducatih letih. To od zdravnika zahteva veliko znanja, poznavanje najnovejših smernic, o katerih se vsako leto razpravlja na mednarodnem kongresu ECTRIMS.
- Za danes se končno začnemo pogovarjati o personalizaciji zdravljenja, ki je prednostna naloga multiple skleroze. Sodobna peroralna zdravila, uvedena v zadnjih letih, so postala preboj. Trenutnih terapij z dokazanim varnostnim profilom, ki še vedno zdravijo pomemben del bolnikov, ne smemo pozabiti. V enem letu čakamo na povračilo za še dve pomembni zdravili, vključno s prvim v primarni progresivni obliki. Prav tako je treba poudariti pomen programov podpore negi ter fizične in kognitivne rehabilitacije. - dodaja Malina Wieczorek, predsednica fundacije SM-boj zase.
Prilagoditev zdravljenja in celovita zdravstvena oskrba sta postali prednostni nalogi MS. To se je odražalo tudi v novem poglavju o personalizaciji zdravljenja na spletnem mestu šole za motivacijo (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), kjer lahko bolniki najdejo dragocene informacije o najnovejših trendih pristopa k MS.
Portal deluje eno leto, zbral je strokovnjake, ki želijo svoje znanje deliti v več kot 200 filmih. Častno pokroviteljstvo nad šolo motivacije so prevzele Fakulteta za psihologijo Univerze v Varšavi, Fakulteta za psihologijo Univerze kardinala Stefana Wyszyńskega, Univerza Lazarski, Inštitut za pacientove pravice in zdravstveno vzgojo ter Inštitut za zdravstveno komunikacijo.
Vir: youtube.com/SM - borite se zase
