Zame se je "prijela", ko sem bil star 15 let, a šele nekaj mesecev sem jo poklical s pravim imenom. Enkrat me je bilo sram in sem jo skril. Več kot 10 let je bila to zame nekakšna "kožna bolezen". Zdaj se predstavim tako: moje ime je Dominika Jeżewska in imam luskavico.
Pravkar sem se opraskal ...
- O bog, to bi lahko bila luskavica! Moja mama je kričala, ko je nekega dne leta 2007 opazila prve poškodbe kože na komolcih. Od 1. leta dalje je skrbela zame in izkazalo se je, da imam nefrotični sindrom, to je bolezen, pri kateri telo izloča beljakovine z urinom in za njegovo vzdrževanje morate jemati steroide. Tako sem bil skoraj od otroštva "na steroidih", pod senco, v varnem krogu svoje družine.
- Kakšna luskavica? Ravno sem se opraskal in vi mi izmišljujete nove bolezni! Sem zavpil na mamo. Za božjo voljo! Imel sem 15 let, bil sem najstnik, odkrival sem svoje žensko telo, hotel sem ugajati sebi in drugim. Že leta sem opazoval luskavice na telesu mamine prijateljice in se upiral, da se mi lahko zgodi kaj takega. Ko pa so mi roke, noge, želodec "zajeli" in se je na lasišču pojavilo nekaj sprememb, sem si ponižno dovolila obisk dermatologa.
Potem me je bilo sram
- Le malo ljudi okoli mene je vedelo, da imam luskavico. Poskušal sem ga skriti. Zanj so vedeli samo moji najbližji prijatelji, ki so me celo obiskali v bolnišnici. Iskreno priznam, da se ne spomnim, ali sem jim neposredno rekel, da imam luskavico, ali so to ugotovili, ko so opazili spremembe na mojem telesu. Vem eno stvar, takrat nisem rad govoril o tej bolezni. Na srečo zaradi luskavice nisem nikoli izgubil prijateljev in se nikoli nisem počutil zataknjenega s prsti. Mislim, da zato, ker sem se poskušal skriti, sem imel obleke z dolgimi rokavi, da se nisem spraševal o svoji bolezni. Spomnim se ene situacije, ko me je prijatelj vprašal, ali so me ugriznili komarji, ker so moje noge tako rdeče in sem samo prikimal in nisem hotel povedati resnice.
Preberite tudi: Kožna luskavica - načini za podporo zdravljenju luskavice Luskavica: vzroki, simptomi, zdravljenje PSORIASIS: kaj storiti, da lažje živimo s to kožno boleznijoNe boste drugačni?
Že prvi zdravnik me je pustil razočarane. To je luskavica! Od kod? Gre za dedno bolezen, zato mi je morda kdo od sorodnikov zapustil tako "dediščino"? Po družinskem razgovoru smo za trenutek sumili, da je to moj dedek, ki je priznal, da je nekoč imel "nekakšen ekcem", a je hitro minil. Na koncu je bilo sklenjeno, da se je moja luskavica pojavila kot reakcija telesa po prenehanju uporabe steroidov. To je bil čas, ko se je nefrotski sindrom zacelil in sem ga prenehal jemati.
- Sprijazni se s tem. To vam bo ostalo vse življenje Zdravnik se mi je poslovil. Njene besede so mi zašle globoko v glavo. Izgubil sem upanje in voljo za boj proti bolezni. Kajti zakaj bi jemal zdravila in se mazal, ko je zdravnik rekel, da tako ali tako ne bo naredil ničesar?
Z mamo sva od enega zdravnika hodila k iskanju učinkovite terapije. Ba! Tudi tistim za kitajsko medicino, kaj pa če mi bodo pomagala zelišča, ki jih na Kitajskem poznajo že stoletja ...? Tako sem dobival nova zdravila, mazila, zeliščne mešanice, vendar moram priznati, da nisem bil dosleden pri njihovi uporabi. Če novo zdravilo 2 tedna ni delovalo, sem ga razočarano vrgel, utrjeval prepričanje, da moji luskavici nič ne bo pomagalo, da ne bom drugo ...
Izobraževanje v šoli
- Menim, da bi morala biti šola prijazen kraj za mlade s psoriazo. Najprej je treba organizirati pouk o temah, povezanih z različnimi kožnimi boleznimi, ne samo z luskavico. Bolna oseba se mora počutiti varno, saj, kot vemo, stres pri luskavici povečuje simptome. Vredno je organizirati več družabnih kampanj z udeležbo mladih, bolnikov ali nastopov na akademijah, v katerih so prikazane situacije STIGMATIZACIJE in IZKLJUČITVE.
Poleg luskavice imamo še atopijski dermatitis, urtikarijo ali akne, zato se o tem splača govoriti že v zgodnjih letih.
To je zadnji!
- Ne bom šel več! Vsi mi rečejo in predpišejo isto stvar in nič ne deluje! - Ogorčeno sem rekel, ko sem izvedel, da je imela mama sestanek pri drugem strokovnjaku in da grem z njo v Lublin. A kot se je izkazalo, me je ta zdravnik obravnaval povsem drugače. Začel je z mojo ... glavo. Za en mesec me je dal v svojo bolnišnico, da mi je dokazal, da luskavice ni mogoče pozdraviti, je pa mogoče ozdraviti.
Šok terapija. 4 tedne sem preživel od doma med ljudmi, ki jih nisem poznal, in jim pustil slabo vidne lise luskavice in s prepričanjem, da je pri zdravljenju luskavice najpomembnejši uspešen, kul odnos: bolnik-zdravnik. Zdravnik, ki se lahko pogovori z vami, vas prepriča, da vam vero in energijo. Tisti, ki mu zaupate.
Vem, kaj rečem ... Ko sem opravil maturo in se preselil na študij v Varšavo, sem začel hoditi v eno od varšavskih klinik in tam sem doživel obratno situacijo. Zdravniki, ki so me "čuvali", so se tako pogosto spreminjali, da se nisem spomnil njihovih imen in obrazov, pogovori z njimi pa so bili omejeni na odgovore: Koliko epruvet mazila shranite?
Takšna "kožna bolezen" ...
Devet let so mi bolezni malo dopuščale. Nefrotični sindrom je nazadoval. Luskavica je bila hujša.Pravzaprav je bilo slabše, ko sem sprejel luskavico. Poškodbe kože so bile manjše, vendar jih je bilo. Tesno sem jih skrila pod oblačila. Še posebej tiste na nogah. Ker so bili tisti na komolcih na hrbtu in teoretično jih niste mogli videti. In ko so ljudje strmeli v moje noge, sem mislil, da jih ne občudujejo, temveč zato, ker se sovražijo moji koži. Čeprav priznam, da zaradi luskavice nisem nikoli doživel zavrnitve. Le enkrat, ko sem bil v sanatoriju ob morju in tam paradiral v kratkih hlačah, je otrok glasno vprašal starše: Oh draga, v čem je oblečena ta gospa ...?
Se mi je smililo? Na začetku da. Vendar luskavice dolga leta nisem imenoval po imenu. Nisem ji priznal, ni mi bilo všeč, da se pred mano govori, zagonetno sem jo klical: kožna bolezen. Še pred mojim bodočim možem. Tudi luskavica je bila nekaj časa moj izgovor. Krivil sem jo za svoje slabe dni in neuspehe. Ali pa sem ga uporabljal, ko nisem hotel nekaj početi, na primer učiti se plavanja in obiskati bazen.
Luskavica pa mi ni preprečila, da bi končal študij (prehrambena tehnologija in prehrana ljudi na Varšavski univerzi za znanosti o življenju), začel zanimivo službo v svetovalnem podjetju, ki se ukvarja s prehransko zakonodajo, pa tudi poročil se s fantom, s katerim sem "hodil" iz 3. razreda srednje šole .
Luskavica kroti
Leta 2016 se je po nezdravljeni okužbi vrnil nefrotični sindrom, posledično pa je oslabela tudi luskavica. V telesu je bilo toliko vode, da sem bil otekel kot buča. Vendar sem zdravilo dobil hitro in oba stanja sta se spet umaknila.
- Kaj pa otroka? - Previdno sem začel sanjati leta 2018. Moja želja se je pomešala s strahom. Bojim se, da bo tudi moj otrok imel luskavico. Bojim se, da se bo po nosečnosti, ko se bodo luskavice nazadovale, resneje vrnilo. Zdravniki pri odločitvi niso pomagali. Ginekolog je menil, da moram prenehati jemati zdravila za luskavico, kar lahko moti normalen razvoj ploda. Nefrolog je rekel, da ga lahko vzamem in da se ne bo zgodilo nič slabega. Tako sem ga za vsak slučaj prenehala jemati, a se je po tednu dni "odstavitve" luskavica vrnila.
Ob pogledu na svoje "prhane" noge sem prvič začutil notranji impulz, da se končno neham skrivati pred svetom. Našel sem informacije o kampanji # Jaz sem Biedronka in se udeležil umetniške fotografske seje, v kateri sem v javnosti pokazal svoje luskavice.
In potem sem šel k svojemu zdravniku iz Lublina na zdravljenje. Dva tedna sem preživel v njegovi bolnišnici na diagnostičnih preiskavah, obsevanju s svetilkami in mazanju z mazili. Kasneje sem dosledno upošteval vsa priporočila v zasebnosti svojega doma, ne da bi pozabil niti en dan. Trajalo je dva meseca. In takrat sem končno sprejel luskavico. Pomagala mi je odločna, modra, vesela 13-letna punčka z naprednimi spremembami na glavi in obrazu, s katero sem si delila bolniško sobo. Dala mi je primer, kako glasno in ponosno govoriti o svoji bolezni, kako naj bo pomemben del mojega življenja in ne "čustvena motnja".
Po zaslugi mojega bolnišničnega prijatelja se je 29. oktobra 2018 na svetovni dan luskavice na Instagramu rodila gospa Łuska ...
Oglejte si to objavo na Instagramu. Objava, ki jo je delila Dominika Jeżewska (@pani_luska) 17. januarja 2019 ob 14:15 PST
"Vaša bolezen lahko postane vaš prijatelj"
To je glavno geslo gospe kiuski. Mož mi je rekel vzdevek, ker moje psoriatične poškodbe kože spominjajo na drobno, rahlo lesketajočo se ribjo lusko. V prvih objavah sem luščino pokazala pred in po zdravljenju. Mnogi so izrazili občudovanje, da sem tako dobro pozdravil luskavico, in prosili za nasvet, kaj deluje in kaj ne. Tako sem začel objavljati objave, ki prikazujejo, kaj mi ustreza.
Zdaj sem se izmikal vedno več "skrivnostim" iz življenja gospe Łuski. Več kot 600 privržencev me gleda, kako jem, tečem in telovadim, ter celo fotografije z medenih tednov do Mrtvega morja, katerih slana voda je čudovit balzam za luskavico. Kot balzam za dušo je vedeti, da s svojimi izkušnjami lahko drugim pomagaš pri soočanju z boleznijo. Največje sanje? Zdaj? Da ozavestite ljudi, da je luskavica zabavno živeti in da se z njo lahko spoprijateljite.
Luskavica je kot morje
- O svoji bolezni rad razmišljam ne samo z vidika same bolezni. »Luskavica je ob soncu razmeroma mirna, poleti lahko spi kot morje, kjer veter piha le nežno. Se pa zgodi, da tako kot v morje zaide močan veter in se začne nevihta, se luskavica vrne z dvojno silo.‼ Takrat val za valom udari na obalo, ne gleda na dejstvo, da lahko uniči peščene gradove.
Podobno tudi luskavica poruši naše telo, razbije našo kožo in razblini upanje na boljši jutri. Ker ne vidite konca morja, ne vidite konca bolezni .....
Potem se vse spet umiri, narava se vrne v ravnovesje, telo se obnovi in postane bolj umirjeno. Človek je nemočen pred naravnimi silami, vendar ne bi smel biti nemočen pred svojo boleznijo. "
Pa bo obvladal na bazenu?
- V preteklosti sem se grozno izogibal obisku bazena. Šele letos sem se prebil in se končno naučil plavati. Mislim, da je vredno omeniti, da bazen ni dober za vsakogar. Nekateri imajo po stiku s klorom bolj razdraženo kožo, zato je vredno paziti, kako naša koža reagira.
Zgodili se bodo neprijetni pogledi in na to nimamo vpliva. - Zavedati se moramo, da nimamo vpliva na misli in reakcije drugih ljudi, imamo pa velik vpliv na svoje misli. Če smo navajeni svoje bolezni, se tudi zaradi ukrivljenih oči ne bi smeli počutiti slabše, ker vemo, koliko smo vredni.
Glavni sanitarni inšpektor je podpisal izjavo o ljudeh, ki trpijo zaradi luskavice, v kateri je navedeno, da luskavica ni nalezljiva bolezen in kožne lezije, ki so simptom te bolezni, ne predstavljajo zdravstvenih tveganj za druge uporabnike bazena. Če nekdo prosi osebo, ki trpi zaradi luskavice, da zapusti bazen, se obrnite na ta dokument.
Na spletnem mestu poljskega združenja bolnikov z luskavico "Luskavica" je tudi seznam bazenov, ki sodelujejo v akciji "Prijazen bazen". Ljudje, ki trpijo zaradi luskavice, so v takšnih krajih vsekakor dobrodošli. Podobno je s SPA. Vredno je poiskati tiste, ki ponujajo pakete zdravljenja za ljudi, ki trpijo zaradi luskavice.
- Mislim, da moramo spremeniti način razmišljanja o svoji bolezni, začenši s seboj. Ne bodimo negativni, ampak iščimo drugačne rešitve.
Oglejte si to objavo na Instagramu. Objava, ki jo je delila Dominika Jeżewska (@pani_luska) 22. novembra 2018 ob 11:43 PST5 zapovedi Lady Luske:
- Podmazujte se vsak dan! Mazila, losjoni, redno, večkrat na dan. Tudi ko pridete domov iz službe, na pol zavesti zaradi izčrpanosti ali zjutraj z zabave.
- Živite aktivno! Vsak dan tesno zapolnite z aktivnostmi in telesno aktivnostjo, da ne bi razmišljali o bolezni.
- Jej zdravo! Opazujte, kako se vaše telo odziva na različna živila, in tiste, ki so neugodni, pravočasno izključite iz prehrane.
- Bodite odprti za druge glede vaše luskavice! Če pokažete, da se je ne bojite, se je tudi oni ne bodo bali.
- Poiščite podporo pri drugih pacientih! V resničnem življenju, na primer v nevladnih organizacijah in na internetu, na primer v FB in Instagramu. Nihče vas ne bo razumel tako dobro kot človek, ki ima isto bolezen kot vi.
