Kot vsako leto tudi 11. februarja praznujemo svetovni dan bolnikov. Ta poseben dan je naklonjen razmisleku o položaju bolnikov in obliki zdravstvenega sistema na Poljskem. Ena najnujnejših potreb je izboljšati razpoložljivost sodobnega in učinkovitega zdravljenja v skupini dermatoloških in revmatoloških bolnikov. Ljudje, ki se borijo z luskavico in psoriaznim artritisom, ostanejo brez ustrezne oskrbe in možnosti uporabe ustreznih terapij z zdravili.Zveza združenj bolnikov z luskavico in PsA poziva k ukrepom za izboljšanje položaja bolnikov.
Luskavica je bolezen, katere zdravljenje je na Poljskem zelo zanemarjeno. Čeprav gre za resno sistemsko bolezen. Pri nas prizadene več kot milijon ljudi, pogosto se obravnava le kot dermatološka ali estetska napaka. Medtem bi ga bilo treba obravnavati prednostno, tako zaradi izjemno težkega in zapletenega položaja bolnikov, kot tudi skozi socialno-ekonomsko prizmo, povezano z nezmožnostjo normalnega delovanja in sodelovanja v poklicnem življenju. Bolniki, ki se borijo z luskavico in psoriaznim artritisom, se med postopkom zdravljenja soočajo s številnimi težavami in omejitvami, kar pomeni njihov vsakdan in omejitve na socialnem in poklicnem področju.
Približno 30-35 odstotkov ljudi z luskavico se bori tudi s psoriaznim artritisom. Po podatkih poljskega društva za revmatologijo in poljskega dermatološkega društva: psoriatični artritis (PsA) je kronična sistemska vnetna bolezen, za katero je značilen artritis, ki vodi do strukturnih poškodb, entezitisa, vnetja prstov in pojava luskavice kože in nohtov. Klinična slika in potek PsA je zelo raznolika, vendar skoraj vedno bolezen povzroča izrazito zmanjšanje kakovosti življenja, invalidnost in skrajšanje življenj bolnikov v primerjavi s celotno populacijo. Bolniki potrebujejo celovito terapijo in razpoložljivost učinkovitega zdravljenja, katerega pomanjkanje vodi v socialno stigmo in poklicno odsotnost, kar posledično pomeni sistemske stroške. Uskladitev dela in revmatske bolezni je izredno težka. Možnosti za poklicni razvoj se povečajo, če bolezen odkrijejo zgodaj, je na voljo ustrezna zdravstvena oskrba ter dostop do specialistov in sodobnih bioloških terapij. Bolezen pogosto prispeva k nizki samozavesti, zadregi, zadregi in strahu pred vsakodnevnim stikom z drugimi ljudmi. Situacija zahteva nujne ukrepe za zagotovitev ustrezne oskrbe, zdravil in zdravljenja bolnikov, ki bodo izboljšali kakovost življenja bolnikov in jim dali upanje na dobro življenje. Bolniki želijo normalno delati in delovati v socialnem in poklicnem prostoru. Inovativne biološke terapije ponujajo priložnost za to.
Z vidika bolnikov z luskavico in tistih, ki trpijo zaradi psoriatičnega artritisa (PsA), stanje preteklega leta 2017 ni pozitivno. Čakalne vrste za specialiste so daljše, kar poslabša dostop bolnikov do ustreznega zdravljenja. Potreba po napotitvi k dermatologu ne pomaga. Tudi položaj bolnikov s psoriatičnim artritisom ni dober. Na sestanek s strokovnjakom lahko počakate približno 6 mesecev. Tako medicinska skupnost kot tudi naši bolniki si prizadevamo, da bi luskavico in luskavico obravnavali kot vnetne bolezni, katerih posledice so povezane z delovanjem celotnega organizma. Bolnike veliko pogosteje prizadenejo bolezni srca in ožilja, ateroskleroza, kapi, diabetes, debelost in dislipidemija. Vsak bolnik ima drugačen potek luskavice in zdravljenje zahteva individualen pristop. Zaradi ozkega razpona zdravljenja to ni mogoče. Na trgu obstajajo zdravila z drugačnimi mehanizmi delovanja in učinkovitosti kot sedanja, ki jih pacienti zaradi svoje cene ne morejo izkoristiti. Razpoložljivost sodobnih terapij je eden od ciljev našega dialoga z ministrstvom za zdravje, poudarja Dagmara Samselska, predsednica Zveze združenj bolnikov z luskavico in psA.
Vredno vedetiKonferenca "Luskavica - bolezen ne samo kože"
Zveza združenj bolnikov z luskavico in PsA je postala partner medicinske konference "Luskavica - bolezen ne le kože", ki bo od 23. do 24. marca v Rzeszówu. Izjemno sem ponosen ne samo na konferenco, ampak tudi na to, da je bila skupnost bolnikov vključena kot formalni partner dogodka. Položaj, mnenja in postulati bolnikov bi morali biti ključni element pri oblikovanju zdravstvene politike in komunikaciji z odločevalci. Veseli smo, da se naš glas vedno bolj sliši, hkrati pa verjamemo v izboljšanje položaja bolnikov in uspeh v dejavnostih za razvoj poljske zdravstvene službe - poudarja predsednica Samselska.
