Bolniki z MS pozivajo ministra za zdravje za dostop do učinkovite terapije

Poljsko društvo za multiplo sklerozo je skupaj z drugimi organizacijami bolnikov zaprosilo ministra za zdravje za povrnitev stroškov inovativnega zdravljenja. Po mnenju strokovnjakov prvovrstni programi zdravil nimajo močnejše terapije, ki bi lahko pomagala bolnikom z aktivno, recidivno-remitentno MS.

Da bi izenačili možnosti bolnikov z multiplo sklerozo s peticijo ministru za zdravje za nove in prilagojene možnosti zdravljenja, je začelo delovati šest organizacij, ki povezujejo bolnike z MS. Poljsko društvo za multiplo sklerozo, fundacija NeuroPozytywni, fundacija Urszula Jaworska, fundacija SM - Fight for Yourself, fundacija - Help Fight for Life in Šlezijsko združenje bolnikov z MS, Sezam, v svoj postulat za pismo vključujejo monoklonsko protitelo, imenovano alemtuzumab. Po mnenju strokovnjakov prav ta snov bistveno izboljša kakovost življenja bolnikov, zlasti tistih z aktivno, recidivno-remitentno obliko MS.

Multipla skleroza je ena najpogostejših kroničnih nevroloških bolezni. Na Poljskem prizadene približno 50.000 ljudi in velja za enega najpogostejših vzrokov invalidnosti. Čeprav se bolezen na Poljskem zdravi že več kot 20 let, je dostop do terapije veliko bolj omejen kot v drugih evropskih državah s podobnim BDP - na primer na Češkem ali Slovaškem.
Bolniške skupnosti in strokovnjaki poudarjajo, da bi morale biti možnosti zdravljenja multiple skleroze na Poljskem veliko večje. Še posebej glede na nedavne rezultate kliničnih preskušanj o inovativnih terapijah.

- Bolniki natančno spremljajo najnovejša poročila o učinkih inovativnih metod zdravljenja MS. Na zadnjem kongresu ECTRIMS v Londonu so bili predstavljeni rezultati šestletne študije faze III zdravila alemtuzumab, ki glede na rezultate upočasni napredovanje bolezni in nekatere učinke tudi obrne. Doslej so številnim zdravilom pripisovali to možnost, vendar to še ni bilo klinično dokazano. Takšni obetavni rezultati so za mnoge bolnike kanček upanja, da bodo uvedli težko pričakovano terapijo - je dejal Tomasz Połeć, predsednik poljskega Društva multiple skleroze.

Zdravljenje MS na Poljskem

Trenutno lahko poljski bolniki uživajo šest zdravljenj, namenjenih zdravljenju multiple skleroze, vključno z dvema pripravkoma, ki sta bila povrnjena letos. Vendar se večina bolnikov zdravi na enak način, ne glede na stopnjo aktivnosti bolezni - po t.i. stopnjevalni pristop. Po diagnozi ljudje, usposobljeni za zdravljenje, najprej dobijo zdravila z zmerno jakostjo - tako imenovano zdravila prve vrste, povrnjena v okviru programov drog. Šele po 12 mesecih uporabe zdravila je mogoče potrditi ali izključiti njegovo učinkovitost. V primeru pomanjkanja učinkovitosti si lahko bolniki prizadevajo za vključitev bolj aktivnih in inovativnih zdravil. Strokovnjaki pa poudarjajo, da so merila za vključitev bolnikov v druge vrste zdravljenja višja od meril za registracijo. Na Poljskem se le 800 bolnikov zdravi z inovativnimi pripravki druge linije.

- Zelo pomembno je, da se zdravljenje uvede hitro, saj se to pokaže v njegovi učinkovitosti, torej manjši simptomi bolezni, počasnejše napredovanje invalidnosti in izboljšanje kakovosti življenja bolnikov - je opozoril prof. Halina Bartosik-Psujek iz provincialne klinične bolnišnice št. 2 v Rzeszówu.

Potreba po spremembi

Glede na to, da je MS nepredvidljiva bolezen, so se strokovnjaki, ki sodelujejo na letošnjih Bieszczadyevih dnevih nevrologije, soglasno strinjali, da je potrebna sprememba pristopa k zdravljenju multiple skleroze. Prihodnost je personalizirana terapija, prilagojena pacientovim potrebam in dejavnostim bolezni, ne pa upravni razdelitvi programov drog.

- Če vemo, da je aktivnost bolezni od začetka zelo visoka in je MS agresivna, moramo začeti zdravljenje z bolj aktivnim zdravilom. Bolj aktivno zdravilo, dano na samem začetku, omogoča stabiliziranje nevrološkega stanja in dolgotrajno možno remisijo. To se imenuje model indukcijskega zdravljenja - dodala prof. Halina Bartosik-Psujek.

Zato si bo skupnost bolnikov prizadevala razširiti paleto zdravil z alemtuzumabom, kar kaže na možnost uporabe terapije od začetka bolnikovega postopka zdravljenja.

Možnost za bolnike z MS

Alemtuzumab je zdravilo za spreminjanje bolezni, ki zmanjšuje pogostost in resnost recidivov. Klinična preskušanja CARE-MS I in CARE-MS II so potrdila upravičenost uporabe zdravila pri ljudeh, ki se spopadajo z recidivno-remitentno MS. Med šestletnim spremljanjem je 93% vprašanih, mednarodna skupina znanstvenikov, ugotovilo koristi glede invalidnosti in klinične aktivnosti bolezni.

Študija tudi potrjuje, da 77% bolnikov v študiji CARE-MS I in 72% bolnikov v CARE-MS II do šestega leta študije v šestih zaporednih mesecih ni potrdilo poslabšanja invalidnosti, kot je ocenila razširjena invalidnost Stanje lestvice). Poleg tega so v zgoraj omenjenih študijah opazili delno remisijo invalidnosti, to je izboljšanje ocene EDSS v primerjavi z izhodiščem pred zdravljenjem, potrjeno v obdobju vsaj šestih mesecev, pri 34% in 43% bolnikov, ki so imeli invalidnost pred jemanjem alemtuzumaba.

Poleg tega so opazili, da 64% bolnikov v CAREMS I in 55% bolnikov v CAREMS II, zdravljenih z alemtuzumabom, v zadnjih petih letih ni potrebovalo nadaljnje uporabe tega zdravila, to je dodatnih odmerkov alemtuzumaba. Po eni strani te informacije potrjujejo klinično učinkovitost zgoraj omenjenih na drugi strani pa njegova stroškovna učinkovitost, torej prihranki plačnika zaradi pomanjkanja dodatnih odmerkov v naslednjih letih zdravljenja.

Peticija je dostopna na spletni strani poljskega društva za multiplo sklerozo

MS je vredno zdraviti

Multiplo sklerozo najpogosteje diagnosticirajo pri mladih - med 20. in 40. letom starosti. Zato ni presenetljivo, da želijo bolni ljudje čim dlje ostati v formi. Priložnost zanje je uvedba inovativne terapije.

- V svoji vsakdanji medicinski praksi poljski strokovnjaki uporabljajo to zdravljenje za paciente, ki si ga lahko financirajo. Zdravljenje z alemtuzumabom je tako kot vsako inovativno zdravilo precej drago. So pa socialni stroški, kot sta invalidnost ali nezmožnost za delo, veliko višji. Kot organizacija, ki deluje za paciente, se ne moremo strinjati z dejstvom, da se terapije uporabljajo zunaj naše države, medtem ko na Poljskem še vedno nimamo dostopa do njih, poudarja Tomasz Połeć.

Pri 24 letih je bolnik, ki je bil ves čas v oskrbi prof. Halina Bartosik-Psujek. Rezultati zgoraj predstavljenih študij kažejo, da zdravljenje z alemtuzumabom preprečuje razvoj bolezni vsaj šest let po prvem odmerku zdravljenja. Pri tem bolniku obdobje brez kakršnih koli simptomov bolezni traja že 11 let.

- Leta 2002, v drugem letniku študija, sem izgubil ravnotežje, diagnoza MS me je prestrašila. Vključen sem bil v klinično preskušanje z alemtuzumabom. Leta 2004 je dobil zdravilo, leta 2005 spet in od takrat nisem več na zdravljenju. Imam se za zdravega človeka, rodila sem tri sinove, delam profesionalno. Tudi drugim osebam z MS želim, da bi lahko tudi učinkovito zdravili, ki jih oživi, ​​«je dejal bolnik.

To bi želeli tudi člani postulacijskih organizacij - uvedba zdravljenja z alemtuzumabom bo pacientom omogočila normalno delovanje v družinskem in poklicnem življenju - je v svoji peticiji zapisala ministru za zdravje. Če jim uspe doseči tisto, za kar se borijo, bi se lahko nova terapija izkazala za preboj za bolnike z aktivno MS.

Priporočen članek:

Priporočen članek:

Nova zdravila, nove terapije

O novih zdravilih pri zdravljenju MS govori dr. med. Beata Zakrzewska-Pniewska, oddelek in nevrološke klinike, Medicinska univerza v Varšavi.

Svoje spletno mesto razvijamo tako, da prikazujemo oglase.

Z blokiranjem oglasov nam ne dovolite ustvarjanja dragocene vsebine.

Onemogočite AdBlock in osvežite stran.