Pomemben korak za skupnost bolnikov z endometriozo na Poljskem!

Maršal Sejma je prejel interpelacijo o zdravstveni oskrbi bolnikov z endometriozo. Naslovnik dokumenta je minister za zdravje. To je verjetno prva tovrstna parlamentarna pobuda, ki se ukvarja izključno s to boleznijo. Avtor interpelacije je nekdanji minister za šport in turizem, poslanec poljskega parlamenta Adam Korol - naslovni športnik in zagovornik zdravega načina življenja. Pri svojem parlamentarnem delu se pogosto ukvarja z zdravstvenimi vprašanji. Tokrat se je odzval prošnjam bolnikov, ki trpijo za to "skrivnostno boleznijo". Tema endometrioze je včasih na kratko obravnavana v zvezi z načrti zdravljenja in vitro in neplodnosti, manj pogosto zaradi varnosti in dobrih praks med porodom. Zato se je v bolniški skupnosti močno razburkalo.

- To je najlepša informacija, ki sem jo slišala v tako težki zadevi - pravi eden od pacientov na nejavnem forumu za podporo bolnikom, ki se borijo z boleznijo. - Gospod minister, veliko nam pomeni ... HVALA v imenu sebe in žensk, ki pripadajo naši podporni skupini - dodaja še ena. Opaženi razpon, da informacije o interpelaciji, ustvarjene v enem večeru, samo potrjuje, kako pomembna je ta tema z družbenega vidika.

- Kakšna je stopnja pojavnosti? Ali obstaja register bolnikov in sumov na endometriozo? Kakšna so načela zdravstvene oskrbe? Kako visok je znesek v "košarici ugodnosti" za enega bolnika? Zakaj se laparoskopska operacija odstranjevanja adhezij in žarišč endometrioze ne povrne glede na vrednost? - to bi želeli vedeti, ker čeprav se domneva, da endometrioza prizadene 1 od 10 žensk na svetu, še vedno ne vemo, kakšna je njena epidemiologija na Poljskem. In morda nas je celo 2-3 milijone! Rečeno je, da je ta bolezen tako pogosta kot diabetes - pravi Anna Janocha, pobudnica socialne kampanje za ozaveščanje o endometriozi na Poljskem, vodja poljske ekipe EndoMarch2019.

- Od skupnosti, povezane z bolniki, prejmemo samo informacije, da Nacionalna zdravstvena blagajna laparoskopijo - ne glede na obseg - povrne v višini približno 2500 PLN. Naše ugotovitve kažejo, da se stroški terapevtske laparoskopije gibljejo od nekaj do celo več kot 16.000 PLN in se povečajo v primeru tveganja za zaplete in potrebe po zagotovitvi prisotnosti specialističnega kirurga na drugem področju kot ginekologija. Ob tem je treba dodati, da govorimo tudi o stroških komercialne operacije v javni zdravstveni ustanovi - to niso zneski, vzeti iz cenikov zasebnih klinik. Moški bi si morali prizadevati tudi za zdravje žensk in dostop do strokovnih storitev. Naredila sem interpelacijo, ker so me informacije in zgodbe pacientov resnično dotaknile. To je tema, ki presega vse delitve. Bolezen ne vpliva le na kakovost življenja bolnikov, temveč tudi na njihove družine in njihovo okolje - pravi poslanec Republike Poljske in avtor interpelacije Adam Korol.

Kljub neverjetnim cenam in tveganju ponovitve postopka so čakalne vrste za nekaj strokovnjakov s področja zdravljenja endometrioze ogromne. Čakalna doba za posvet ali operacijo je od nekaj tednov do nekaj mesecev - v tem času bolnik neprestano trpi, bolezen pa med drugim zmanjša ji možnosti zanositve ali pa jo izključi socialno in poklicno.

- Seveda je to kratek čas v primerjavi s časom, ko bolnik čaka na diagnozo - na svetu je v povprečju sedem let. Na Poljskem poznam rekorderje, ki so celo desetletje tavali od zdravnika do zdravnika! Sama napihnem povprečje, ker sem na diagnozo morala čakati dolgih 17 let - preveč sem zaupala ginekologu, ki na podlagi prijavljenih simptomov ni videl razlogov za nadaljnjo diagnozo in je zavrnil dostop do storitev. Ko sem zaradi zaskrbljenega zdravstvenega stanja zamenjal zdravnika, je že ob prvem obisku prepoznal simptome in me napotil na ustrezne teste za CITO, a takšen "uspeh" z zamenjavo zdravnika je še vedno redkost pri diagnozi endometrioze. Ta zahrbtna bolezen "pretvarja" simptome drugih kroničnih bolezni, kot so cistitis, IBS ali Lesniewski-Cronova bolezen - simptome je mogoče naštevati neskončno, zato je tako pomembno ozaveščati o endometriozi - dodaja Janocha.

Preprosto povedano, endometrioza je stanje, v katerem se endometrioidne celice - po strukturi podobne endometriju (sluznica maternice) - pojavijo drugje v telesu. Vsak mesec se te celice obnašajo podobno kot maternične celice - vsak mesec se luščijo in krvavijo, vendar v nasprotju s tistimi, ki jih dajo ženski fiziologiji, pogosto povzročajo neznosne bolečine - hujše kot zlomi kosti ali porod.

Bolezen se med drugim kaže v patološko okrepljenih menstrualnih bolečinah, nerednih ali obilnih obdobjih, ovulacijskih bolečinah, lahko povzroči trajno ali začasno neplodnost, daje tudi simptome, podobne sindromu razdražljivega črevesja ali cistitisu. Pogosto spominja na bolečine v hrbtenici in ledvicah, kot pri ledvičnih kamnih ali išiasu. Tudi simptomi, ki spremljajo nevrozo, depresijo ali bolečino v prsih, niso redki. Pri bolnikih opazimo tudi padec pljuč, saj se žarišča bolezni lahko tvorijo ne samo na diafragmi, temveč tudi na tem dihalnem organu. Najpogosteje bolezen spremlja kronična bolečina, ki pacientu onemogoča normalno delovanje v družbi.

Vzrok endometrioze še vedno ni znan. Zato zanj ni zdravila - le simptomatsko zdravljenje - hormonsko in analgetično. Strokovnjaki, vključno z dr. Davidom Redwineom, uglednim ginekologom in kirurgom, ki je mnogim ženskam po vsem svetu izboljšal kakovost življenja, trdijo, da lahko laparoskopsko izrezovanje (nikoli ne izgorelost) izbruhov bolnika popolnoma osvobodi bolezni. To tezo utemeljuje na teoriji o »embriološkem vzorčenju med fetalno organogenezo« (žarišča endometrioze nastanejo med fetalno organogenezo).

Marec je mesec ozaveščanja o endometriozi. Zadnjo soboto tega meseca - 30. 3. 2019, bodo v okviru globalne pobude EndoMarch tudi Poljakinje začele skupaj s celim svetom. Rumeni trak je postal uradni simbol bolezni.