Poročilo Življenje z multiplo sklerozo: Oskrbnikova perspektiva raziskuje vpliv dolgotrajne oskrbe ljudi z MS na njihove bližnje in je prvi tak dokument, ki analizira položaj negovalcev oseb z MS. Poročilo je nastalo po zaslugi sodelovanja z vodilnimi IACO (Mednarodno zvezo skrbniških organizacij) in Eurocarers.
Poročilo "Življenje z multiplo sklerozo (MS) - perspektiva negovalca" je namenjeno primerjanju izkušenj 1.050 oskrbovalcev ljudi, starejših od 18 let, z MS v sedmih državah: ZDA, Kanadi, Veliki Britaniji, Franciji, Nemčiji, Italiji in Španija.
V njih vsebovani podatki temeljijo na spletni anketi. Raziskava je zastavila 32 vprašanj, ki so se osredotočila na tri glavna vprašanja: informacije o negovalcih in osebah z MS, vpliv oskrbe na življenje bližnjih in rešitve izzivov, ki izhajajo iz skrbi za ljudi z MS.
Na podlagi rezultatov raziskave je bilo ugotovljeno, da je skoraj polovica (48%) anketirancev postala negovalka osebe z MS, ko je bila mlajša od 35 let, skoraj tretjina pa jih je vsaj 11 let ali več skrbela za takšno osebo. Drugi enako pomembni rezultati ankete o negovalcih so naslednji:
- 43% anketirancev je priznalo, da oskrba pomembno vpliva na njihovo čustveno / duševno zdravje, pri 28% anketiranih pa na njihovo fizično zdravje.
- 34% anketirancev je odgovorilo, da oskrba osebe z MS ima pomemben vpliv na njihovo finančno stanje, več kot tretjina anketirancev (36%) je zaradi tega zapustilo službo; v tej skupini je 84% oskrbovalcev reklo, da skrb za nekoga z MS vpliva na njihovo delo in kariero.
- Le 15% negovalcev, ki so sodelovali v študiji, se je obrnilo na druge negovalce ali organizacije pacientov za pomoč pri njihovih dnevnih nalogah.
Poročilo kaže, da je MS bolezen tako za bolnike kot za negovalce. MS bistveno spremeni življenjsko situacijo pacientovih svojcev, hkrati pa kaže obseg nezadovoljenih socialnih in zdravstvenih potreb.
- MS je lahko uničujoča bolezen tako za bolnike kot za njihove negovalce, ki prevzemajo vedno več odgovornosti, ko skrbijo za bolna leta. Skrb za nekoga z MS lahko močno vpliva na fizično in čustveno zdravje, finančno in poklicno stanje negovalca, je dejala Nadine Henningsen, predsednica IACO. - Ni presenetljivo, da rezultati te študije potrjujejo dejstvo, da je veliko mladih oskrbnikov - pogosto v obdobju oblikovanja lastne življenjske poti.
Poročilo priporoča tudi spremembe, ki bi lahko izboljšale položaj negovalcev oseb z MS. Po mnenju avtorjev dokumenta naj bi bil to izhodišče za razpravo o možnostih podpore negovalcem, katerih glas ni bil toliko slišan. Prav tako naj bi spodbudil skupnost MS, da aktivno išče rešitve, ki nudijo več pomoči tako obolelim za multiplo sklerozo kot njihovim negovalcem.
Svetovna premiera, ki je predstavila rezultate raziskave, ki jo je sponzorirala Merck, je bila na 34. kongresu Evropskega odbora za zdravljenje in raziskave multiple skleroze (ECTRIMS) v Berlinu.
Dokumentarni film o razmerju med MS in čustvi
V okviru kampanje #MSInsideOut za boljše razumevanje SM je bil izdelan dokumentarec z naslovom: "Videti MS od znotraj". Umetniki in predstavniki skupnosti SM so sodelovali pri gradivu. To je prvi tak dokument, ki prikazuje umetniško interpretacijo izkušenj ljudi, ki jih prizadene MS, pa naj gre za bolnike, negovalce ali zdravnike.
Dokumentarni film "Videti MS od znotraj" je nastal v produkciji Shift.ms - družbene mreže ljudi z MS in Merckom. Dokument vsebuje tri zgodbe: Maria Florencii, ženska, ki živi v Argentini z MS, Jon Strum, skrbnik iz ZDA, in italijanski zdravnik dr. Luigi Lavorgna. Vsakega od teh ljudi spremlja lokalni vizualni umetnik, ki svoje zgodbe predstavi s čustveno, brez besedno interpretacijo, ki odraža pogosto težko razložljivo naravo MS.
- V okviru širšega poslanstva Shift.ms ta video predstavlja posamezne zgodbe na edinstven in inovativen način za skupnost SM. Poleg tega gre za globlji pogled na vidike MS, o katerih doslej še ni bilo široke razprave, pa tudi za interpretacijo nezadovoljenih potreb ljudi, prizadetih zaradi bolezni, je dejal George Pepper, soustanovitelj in predsednik Shift.ms. S prikazom teh zgodb širšemu občinstvu bomo lahko opozorili na še vedno obstoječe probleme, odprli pot dialogu in ozaveščali o MS v družbi.
Angleška različica dokumenta je bila prvič predstavljena na 34. kongresu Evropskega odbora za zdravljenje in raziskave multiple skleroze (ECTRIMS) v Berlinu.
