Skoraj polovica bolnikov z luskavico se je borila ali se še vedno bori s socialno zavrnitvijo. Večina se jih ne zaveda, da jim grozi soobstoj bolezni. To je nekaj zaključkov raziskave, ki so jo izvedli organizatorji akcije "Ne zdravite luskavice površno!" ob svetovnem dnevu luskavice.
Raziskava je bila izvedena v elektronski obliki med bolniki, starejšimi od 18 let, zahvaljujoč podpori in zavzetosti partnerjev kampanje: Koalicije za boj proti luskavici, PsA in AZS, Zveze društev bolnikov z luskavico in Združenja bolnikov s psoriazo Togetherwiętokrzyskie "Skupaj Raźniej". Rezultat žal ni optimističen.
Skoraj polovica od 361 anketiranih, tj. 47,6% bolnikov, se je srečala ali še vedno srečuje z družbeno zavrnitvijo. Le 40,2% jih ni imelo takšnih težav. Ljudje, ki trpijo za luskavico, doživljajo zavrnitev okolja skoraj na vsakem koraku.
Vidne kožne lezije so vpadljive. To je zaradi splošnega prepričanja, da lahko luskavico ujamete. To je razlog, zakaj se mnogi bolniki raje izolirajo, kar posledično slabo vpliva na njihovo duševno stanje in lahko vodi v depresijo. Potem je vredno razmisliti o tem, da se obrnete na psihologa.
- Luskavica je sistemska vnetna bolezen, katere simptomi so vidni od zunaj. Posledica stigme je lahko umik in izolacija. Bolni ljudje pogosto izgubijo službo, družine in postanejo depresivni. Izogibajo se družbeni dejavnosti, saj se bojijo negativnih reakcij okolja. Rezultati raziskave kažejo, da se je skoraj polovica vprašanih soočala s socialno zavrnitvijo. To je zelo velika skupina in glede na to, da na Poljskem za to kronično boleznijo trpi več kot 1.200.000 ljudi, je obseg stigme lahko izjemen. Naj bolniki normalno živijo, delajo in uresničujejo svoje sanje. Luskavica lahko prizadene vsakogar v kateri koli življenjski dobi - je dejala Dagmara Samselska, predsednica Zveze združenj bolnikov z luskavico in luskavico, podpredsednica Zahodnopomorskega združenja bolnikov z luskavico PSORIASIS.
Kaj je pod kožo?
Glavni poudarek na temi "Ne zdravite luskavice površno!" je izobraževanje bolnikov o sočasnih boleznih pri luskavici.
Številni bolniki zmotno verjamejo, da je luskavica le bolezen, ki se kaže zunaj, v resnici pa vnetni procesi niso samo koža - prizadenejo kardiovaskularni sistem, prebavni sistem, sklepe, presnovo.
Pomembno je, da imajo bolniki to znanje. V okviru raziskave smo vprašali, ali bolniki vedo, katere bolezni lahko spremljajo luskavico. Le 11,6% ljudi je pravilno označilo Crohnovo bolezen (kronično vnetje črevesja).
Bolezen povzroča vnetje prebavne stene, kar lahko povzroči bolečine v trebuhu, hudo drisko, utrujenost, izgubo teže in podhranjenost. Kar 2/3 vprašanih ni vedelo, da tudi bolniki z luskavico tvegajo razvoj arterijske hipertenzije in diabetesa.
Do 34% ljudi, ki trpijo zaradi luskavice, razvije psoriazni artritis. Glavni simptomi so bolečina, otrdelost in otekanje sklepov. V hujših primerih obstaja nevarnost poškodb ali deformacij sklepov. Ni povsem znano, zakaj se psoriatični artritis pojavlja le pri nekaterih bolnikih z luskavico, vendar je večina, kar 75,9% anketirancev to bolezen označilo kot komorbidno. Na žalost med 361 bolniki z luskavico 16,3% sploh ne ve, katere bolezni spremljajo luskavico.
- Pacientov program "Luskavice ne zdravite površno!" je bil ustvarjen, ker smo videli veliko potrebo po izobraževanju pacientov o bolezni. Naš cilj je ozavestiti javnost in bolnike o večplastni naravi luskavice. Kot kažejo rezultati, je izobraževanje še vedno zelo potrebno, saj pacienti ne zavedajo nevarnosti, ki jo predstavlja njihova bolezen - je povedala Iwona Schymalla, fundacija Żyjmy Zdrowo - organizator kampanje.
Zdravljenje
Sodobna medicina ponuja bolnikom z luskavico veliko možnosti za učinkovito zdravljenje. Ena izmed njih je terapija s sodobnimi biološkimi zdravili, ki dopolnjujejo tradicionalna sredstva, ki se uporabljajo pri tej bolezni.
Njihova učinkovitost je zelo visoka, kar omogoča bolniku, da se dokaj hitro vrne v normalno družinsko in poklicno življenje, da normalno deluje v družbi, ne da bi se počutil izključeno, lahko upočasni tveganje za spremljevalne bolezni in znatno zmanjša socialne stroške, kot so: negovalci, invalidske pokojnine in bivanje v bolnišnici. Kar pa je znano zdravnikom, ne nujno bolnikom.
Vprašanja o poznavanju bioloških zdravil pri zdravljenju luskavice dokazujejo, da bolniki še vedno menijo, da so ta zdravila eksperimentalna in nedokazana ali pa o njih preprosto ne vedo dovolj.
Kar 210 od 361 vprašanih nima mnenja, ali je biološko zdravljenje terapija, ki je bila po učinkovitosti in varnosti dobro preizkušena. 188 bolnikov meni, da je biološko zdravljenje luskavice skrajno zdravljenje ali se bojijo, da bi se simptomi po zaključku biološke terapije lahko poslabšali, meni 178 anketirancev.
Ker smo se zavedali dejstva, da je luskavica kronična bolezen in da bolnik potrebuje nenehno zdravstveno oskrbo, smo vprašane vprašali, ali so s sedanjim zdravljenjem zadovoljni in kar 54% jih je odgovorilo ne, le 1/3 pa da. Vprašali smo dr. Haba. n med. Irena Walecka, vodja dermatološke klinike v Centralni klinični bolnišnici Ministrstva za notranje zadeve in upravo v Varšavi, provincialna svetovalka za področje dermatologije in venerologije za Mazovecko vojvodstvo.
- Zdi se, da imamo na Poljskem dostop do večine terapij, ki ob pravilni izbiri zagotavljajo dobre rezultate zdravljenja. Največji težavi sta pozna diagnoza in slaba usposobljenost za zdravljenje. Pogosto se bolniki z zmerno do hudo luskavico zdravijo lokalno več let brez učinka. Težava je pogosto pomanjkanje sodelovanja med splošnim zdravnikom in dermatologom, strah pred zdravniki iz manjših centrov pred predpisovanjem splošnih terapij in nizka razpoložljivost bioloških terapij, predvsem pa odvračanje pacientov, ki ne vidijo učinkov prejšnjih terapij.
Po branju rezultatov raziskave se vprašam, zakaj bolniki tako malo vedo o biološkem zdravljenju, ali so zdravniki krivi, da jim namenimo premalo časa, ali je kriv sistem, da je zdravljenje težko dostopno ali morda premalo ta tema piše in govori? To je nedvomno treba spremeniti.
Izobraževalni program "Ne zdravite luskavice površno" je prejel pokroviteljstvo poljskega dermatološkega društva in nacionalnega svetovalca za dermatologijo in venerologijo. Partnerji programa so Spodnješlezijsko združenje bolnikov z luskavico, Zahodnopomorjsko združenje bolnikov z luskavico, Koalicija za boj proti luskavici, luskavici in AZS, Pomeransko združenje bolnikov z luskavico "Val upanja", Zveza združenj bolnikov z luskavico, "Świętokrzyskie Združenje bolnikov s psoriazo, Združenje bolnikov s psoriazo psoriaze s psoriazo. "In Velikopoljsko združenje bolnikov z luskavico" Pojdi iz sence ".
V okviru programa so organizatorji odprli spletno stran www.coukrywaskora.pl, organizirali delavnice za medije, vodili kampanjo na profilu fundacije Żyjmy Zdrowo na Facebooku, kjer delijo zanimive informacije s pacienti in njihovimi sorodniki. Sodelujejo pri pomembnih dogodkih, ki združujejo bolnike z luskavico, kot je sejem AtoPsoriaDerm. V okviru svojih izobraževalnih dejavnosti so pripravili vrsto kratkih filmov, s katerimi se lahko navadite na bolezen. Videoposnetki so na voljo na uradnem profilu fundacije Żyjmy Zdrowo na YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv in Facebook.
