Bolnike s Crohnovo boleznijo skrbi pomanjkanje povračila za zdravila, ki bi jim lahko bistveno pomagala, da se vrnejo k normalnemu delovanju brez moteče driske, bolečin v trebuhu in življenja, ob stalni potrebi po stranišču. Ta "pereči problem" ne moti le "źódź navdušence", ampak vse, ki se borijo s to hudo in neozdravljivo boleznijo.
Po raziskavi švedskih znanstvenikov je Crohnova bolezen povezana z več kot dvakratnim povečanjem umrljivosti v primerjavi z zdravimi ljudmi, zlasti ko se začne pred 18. letom starosti. Zato je ključnega pomena, in ne le pri tej skupini bolnikov, učinkovita terapija in seveda zdrav življenjski slog.
Kronična narava gastroenteroloških bolezni in negativni vpliv na bolnike, družine in negovalce na eni strani ter omejena sredstva, namenjena gastrologiji doslej iz proračuna, na drugi strani zdravnikom ne pomagajo pri učinkoviti terapiji.
Zato je prof. Grażyna Rydzewska, predsednica poljskega društva za gastroenterologijo in prof. Jarosław Reguła, nacionalni svetovalec na področju gastroenterologije, je večkrat pozval ministrstvo za zdravje, naj prihranke, ki izhajajo iz uvedbe biološko podobnih zdravil, dodeli povračilu novih inovativnih terapij za bolezni prebavil, kar omogoča izboljšanje zdravja in kakovosti življenja bolnikov.
Bolniki pri delovanju z boleznijo potrebujejo tudi psihološko podporo, vendar le 8% uporablja pomoč psihologa. Izkazalo se je, da so največjo podporo dobili od družine in sorodnikov (63% vprašanih), omenjeni so bili tudi zdravnik (28%) in drugi bolniki (21%). Vendar pa je ena glavnih ovir, s katero se soočajo bolniki, omejena razpoložljivost sodobnih terapij.
Trenutno je v programu zdravljenja drog za Crohnovo bolezen na voljo le dve biološki zdravili z enakim mehanizmom delovanja, za katero sta že vstopili ekvivalenti v obliki bioloških zdravil.Glede na napoved ministrstva za zdravje naj bi dostopnost cenejših terapij omogočala uvajanje novih inovativnih zdravil. Omeniti velja, da imamo pri Crohnovi bolezni ravno takšno situacijo. Poleg tega uvedba novih bioloških zdravil za povračilo stroškov ne bo povzročila dodatnih stroškov za Nacionalno zdravstveno blagajno. Hitrejše in učinkovitejše posredovanje bo omogočilo resnične prihranke. Program zdravil ne zagotavlja dodatnega denarja, vendar bo možnost izbire terapije, prilagojene pacientovim potrebam, učinkovitejša.
- V zadnjih letih se je pojavilo več sodobnih zdravil, ki jih čakajo tudi bolniki na Poljskem. Običajno so nove terapije dražje od tistih, ki so že na voljo, vendar je ta strošek upravičen z dodatnimi učinki na zdravje, ki jih ponujajo ta nova zdravila. Govorimo o višji stopnji odziva, ki traja dlje kot pri starejših zdravilih, poleg tega pa imajo novejša zdravila običajno ugodnejši varnostni profil. Vse to izboljšuje kakovost življenja bolnikov. Med postopkom povračila AOTMiT preveri te podatke in na podlagi njih predsednik AOTMiT izda svoje priporočilo, ki je v primeru teh zdravil pozitivno. Prav tako je treba spomniti, da se pred izdajo odločbe o ceni še vedno pogajajo z Ekonomsko komisijo. Posledično stroški nove terapije ne smejo biti višji od do zdaj povrnjenih terapij, je pojasnila Cezary Pruszko, farmakoekonomistka in zdravstvena strokovnjakinja.
- Poleg tega se je treba spomniti, da pri starejših zdravilih že obstajajo biološko podobna zdravila, katerih povračilo znatno zmanjša izdatke iz proračuna plačnika. Po naših izračunih, ki temeljijo na razpoložljivih podatkih Nacionalnega zdravstvenega sklada, lahko prihranke zaradi uvedbe biološko podobnih bioloških zdravil, ki se uporabljajo v gastrologiji, ocenimo na 15 milijonov PLN. Mislim, da lahko ti prihranki v veliki meri pokrijejo stroške, povezane s povračilom stroškov sodobnih zdravil, ki jih poljski bolniki čakajo, dodaja Pruszko.
- V razmerah omejenih izdatkov za zdravje in težav z delovnim kapitalom se morajo odločevalci odločiti, da niso namenjeni le zdravljenju, temveč najboljšim rezultatom, merjenim na primer s posrednimi stroški. Pri bolnikih s Crohnovo boleznijo je povprečna izguba produktivnosti zaradi absentizma in prezentizma 36%. Težko je pozabiti, da NZS s plačilom bolj ali manj učinkovitega zdravljenja vpliva ne samo na stroške bolniških in invalidskih nadomestil, ki jih mora nato plačati ZUS, ampak tudi na izgubo dohodka, ki ga bolnik ne ustvari. - pravi dr. Małgorzata Gałązka-Sobotka z univerze Lazarski.
Bolniki skrbijo za nenehno izboljševanje kakovosti življenja z boleznijo, da bi se lahko učili, delali, ustvarili družino in se družabno ukvarjali. Glede na že citirano študijo so najpomembnejše prednosti novih terapij, ki jih navajajo ljudje s Crohnovo boleznijo:
- ohranjanje zaposlitvenih možnosti (74%)
- udobje zapuščanja hiše brez skrbi, kje je stranišče (69%)
- izboljšano splošno počutje in razpoloženje (61%)
- preprečevanje nadaljnjih ponovitev bolezni (56%)
- prepričanje, da se bo zdravljenje nadaljevalo, dokler bo potrebno (67%)
- Kot združenje želimo pokazati, da lahko svoje življenje organizirate s Crohnom. Na žalost zdaj obstaja velika omejitev. Zaskrbljeni smo zaradi ustavitve postopka povračila stroškov na zahtevo proizvajalca v zvezi z enim od inovativnih zdravil, ki jo je nedavno objavilo ministrstvo za zdravje. Vendar smo optimistični glede informacij o tekočih pogajanjih o ceni drugega zdravila. Še toliko bolj, da se to zdravilo že povrne pri ulceroznem kolitisu - je ocenil Piotr Baranowski - predstavnik Združenja ljudi s KVČB "Łódzcy Zapaleńcy".
Predlagano obdobje zdravljenja tega zdravila v programu za zdravljenje Crohnove bolezni je 24 mesecev. V skladu s trenutnim programom zdravil je trajanje zdravljenja omejeno na 12 mesecev z referenčnim biološkim zdravilom ali 24 mesecev za bolnike, ki se zdravijo z biološkimi podobnimi zdravili. Zdravljenje z drugim monoklonskim protitelesom proti TNFα, ki je na voljo v programu zdravil, je omejeno na 12 mesecev. Nujnost prekinitve terapije je velik izziv za same paciente, katerih zdravstveno stanje se mora znatno poslabšati, da bodo lahko znova imeli koristi od biološkega zdravljenja.
- Upamo, da bo med ministrstvom za zdravje in proizvajalcem dosežen dogovor. Za nas paciente je pomembno, da ima zdravnik najširši možni spekter razpoložljivih terapij in da obstaja možnost, da zdravljenje prilagodi potrebam določenega pacienta. Samo zahvaljujoč temu bo resnično učinkovit - komentira Baranowski.
Medtem se kar 72% bolnikov boji pomanjkanja povračila vseh razpoložljivih zdravil, 79% pa se boji pretirano strogih meril za upravičenost do programa zdravil.
- Radi bi, da se naše težave, ki izhajajo iz narave bolezni, ne osredotočajo na strah pred razpoložljivostjo ustreznega in učinkovitega zdravljenja. Želimo si, da bi se lahko osredotočili na kakovost življenja s Crohnom, da bi nas bolezen čim manj omejevala - je dodal Baranowski.
Odbor združenja "Łódzcy Zapaleńcy" je ministru za zdravje poslal pismo, v katerem ga prosi za priložnost, da se sestane in pogovori o trenutnem položaju bolnikov s Crohnovo boleznijo. Bolniki upajo, da bodo njihovi glasovi slišani in da jih bo mogoče zdraviti v skladu s trenutnimi priporočili.
- Poročilo študije, ki jo je leta 2018 izvedla organizacija Open Pharma House za Združenje ljudi z vnetno črevesno boleznijo "ódzcy Zapaleńcy.
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email
--waciwoci-i-wartoci-odywcze.jpg)
