Od psihologa je lahko slišala: "Otrok, nisi psihopat, vendar ne vem, kaj je s tabo." Zdravnikom se je zdelo "čudno". "V nekem trenutku sem naglas rekel:" Ugani, kaj mislim, da imam Aspergerjev sindrom. " Spomnim se, da je bila najprej tišina, nato pa tako kratki stavki iz ustnic mojih prijateljev: "Hej, verjetno ne ...", "Mogoče ...", "Ja, malo ...", "No, verjetno res ...". V tistih časih je bil Aspergerjev sindrom predmet znanstvenih in kliničnih raziskav. In ne nekaj, o čemer ste razmišljali v kontekstu "navadnih" ljudi - se spominja Joanna Ławicka. Ugotovila je, da ima Aspergerjev sindrom, ko je bila stara 28 let. V šoli je komaj prehajala iz razreda v razred, danes je defektologinja, doktorica družbenih ved in predsednica fundacije Prodeste.
»Obleče se skoraj samo v črno in najbolj je vesel, če lahko kupi več kosov istega oblačila hkrati. Sovraži skuto, skuto pa poje z okusom. Njene najljubše pijače vključujejo češnje Picollo in energijo, vendar le tiste, ki imajo okus po sladkarijah - takšne informacije o njenih željah najdete na spletni strani niezosmita.pl.
"Stara je," se smeje Joanna.
- Torej, kaj ti je zdaj všeč? - Vprašam.
- Veste, malo se je spremenilo, a ne vse. Še vedno imam raje skuto, ker gre za doslednost. Tega lahko pogoltnem, ne maram belega. Kar zadeva prehranska vprašanja, jih imam na splošno že zelo majhna. Seveda so se poleg političnih sprememb, ker sem se rodil v sedemdesetih letih, spremenile tudi moje želje in prepričan sem v nekaj novih okusov, kot je suši, vendar vedno čutim določen odpor do poskusov novih stvari - pojasnjuje.
Joanna poleg belega sira ne mara večine pijač, ki jih pijejo tipični ljudje. - Včasih spijem kolo, energetika pa mi je všeč samo ena. Nobenega od ostalih ni varno piti, ker so bodisi presladki, preveč kisli ali imajo preveč dražljiv vonj. V resnici sploh ne maram sladkega. Občasno pojem piškotek ali sladkarije, a so res majhni, pravi.
- Kaj pa črna barva? - Vprašam.
- Včasih se barve prikradejo v mojo garderobo, vendar črna še vedno prevladuje, ker se v njej preprosto dobro počutim - razloži.
Ko je bila Joanna otrok, njeni starši niso sumili, da bi lahko imela Aspergerjev sindrom.
- Izvedel sem se, ko sem bil star 28 let. Moji starši tega ne bi mogli sumiti, ker ko sem bil otrok, nihče ni diagnosticiral Aspergerjevega sindroma. Nihče ni niti slišal zanj. Takrat je bil diagnosticiran samo avtizem, najpogosteje pri ljudeh z motnjami v duševnem razvoju - pravi Joanna.
Aspergerjev sindrom (AS) pogosto napačno imenujemo bolezen. Dandanes se v okviru spektra avtizma, ki mu pripada AS, izogibamo celo izrazu "motnja".
Trenutno znanstveniki po vsem svetu postavljajo izraz ASC (stanje spektra avtizma), ki ga lahko v poljščino prevedemo kot stanje v spektru avtizma. V spektru avtizma se ljudje razvijajo od rojstva do smrti in to razvojno stanje velja za eno izmed možnih in ne slabših različic. Nekateri ljudje iz avtističnega spektra so invalidi, drugi pa samostojno upravljajo svoje življenje.
Zelo nadarjen otrok
Joanna je zelo hitro opazila, da se razlikuje od vrstnic.
- Zavedal sem se tega. Nisem rad sodeloval v klasičnih predšolskih igrah. Nisem se mogel spoprijeti z njimi. Kakorkoli že, še danes, ko pomislim nanje, se mi zdijo ne preveč privlačne in prijetne. Kot 4-letnik sem raje bral knjige kot se zabaval. A to niso bile samo pravljice iz serije: "Preberi mi, mama." Vsekakor sem raje brala za mlade, knjige Adama Bahdajja, "Ania z Zielonego Wzgórza" ali klasike poljske književnosti - se spominja Joanna.
Ves čas vrtca je veljala za "zelo nadarjenega otroka". V šolo je hodila prej kot vrstnice.
- To so se odločile učiteljice iz mojega vrtca in vrtca, a tudi jaz sem si tega zelo želela. Med pogovorom s psihologom, ki naj bi ocenil, ali me lahko prej pošljejo v prvi razred, sem se navdušeno odzval na vprašanje: "Si to res želite?" In potem? Potem je ta nadarjeni otrok naredil najslabše, dobil najslabše ocene in ko je poskušal dokazati, da nekaj ve in je večkrat prosil za odgovore, so ga utišali z besedami, da "tega ne počneš in moraš dati drugim možnost, da odgovorijo" - pravi Joanna.
Priznava, da je v šoli upala, da bo njeno življenje dobilo nov smisel. Medtem jo je zadevalo na vse strani. Od ponedeljka do petka so jo spremljala čustva, kot so tesnoba, nerazumevanje in zmedenost. Ni razumela nenapisanih šolskih pravil, zlasti tistih, ki urejajo skupino vrstnikov.
"Mislim si, da če bi odraščala z diagnozo, bi si preprečila, da bi odraščala v identiteti" moron "," misfit "," moron "ali" nor "- pravi.
To so bili epiteti, s katerimi so jo opisovali otroci, pa tudi odrasli. O svojih šolskih spominih ne mara govoriti. Zaveda se, da so bili to različni časi, drugačne resničnosti in ljudje, ki so takrat ravnali tako in nič drugače, se lahko povsem drugače zavedajo podobnih situacij.
Poleg tega se vzdrži pripovedovanja primerov iz lastnega življenja, da ne bi sprožil nepotrebnih primerjav trenutnih staršev majhnih otrok, ki se razvijajo v spektru.
- Lahko vam povem o dogodku, ki danes nima možnosti, da se zgodi, zato nihče ne bo rekel "moj otrok je tak" ali "nas to ne zadeva". Imeli smo učitelja, ki je prišel na pouk in ko mu ni bilo nič všeč ali mu ni bil všeč, je uporabil vzgojno metodo, ko nas je z ravnilom udaril po rokah. Ko je nekega dne hodil po učilnici in ljudi zadel s kolektivno odgovornostjo, se je moj strah vsako minuto stopnjeval. V nekem trenutku sem skočila s klopi, jo podrla in zbežala iz učilnice - pravi Joanna.
Šola je bila nastanjena v stari stavbi z zelo visokimi pragovi na vratih. V paniki se je spotaknila, padla in udarila z glavo v tla ter izgubila zavest.
- Ko sem se zbudil, so verjetno vsi učitelji iz šole stali nad mano. To zgodbo pripovedujem, da ponazorim, kako nerazumljive so določene družbene konvencije za ljudi, kot sem jaz. Želim poudariti, da so bili drugi otroci v tistih časih vzgojeni, imeli sredstva za razumevanje in se nekako sprijaznili s situacijo. Verjetno se niso počutili udobno, vendar so razumeli, da gre za nekakšen dogovor. Otrok seže, učitelj udari. V meni takega mehanizma ni bilo. Vedno večji val strahu je bil refleksiven, temu bi rekla celo žival, panična reakcija na to, kar se bo kmalu zgodilo - pojasnjuje Joanna.
Trajno zdrgnjena kolena in raztrgane hlače
Na vprašanje, ali je bilo v njenem otroštvu res področje, na katerem se ni počutila zavrnjeno in drugačno, odgovarja, da je bila v skavtstvu razmeroma v redu.
- Specifične naloge, natančno opredeljena struktura, v kateri ni bilo veliko prostora za spontano vedenje kot med igrami v vrtcu ali na dvorišču. V gozdu, v taboriščih in shodih, tudi posebna nagnjenost k padcu in ohlapnosti ni nikogar žalila.
- Res sem bil otrok, ki je imel vedno strgana kolena, podplute komolce, modrice, strgane hlače. Spotikala sem se po lastnih nogah in trčila v predmete - se spominja.
Kljub temu, da ima še vedno težave s koordinacijo, je v njenem življenju prišel trenutek, ko se je iz lastnega užitka nekoliko ukvarjala z borilnimi veščinami, jogo ali plezanjem. Ni mogoče reči, da je trenirala ali se ukvarjala s športom. Te dejavnosti so ji bile le všeč in razumela je, da so ji ugodne.
Joanna poudarja, da čeprav ima večina ljudi z Aspergerjevim sindromom težave z motorično koordinacijo in drugačnimi telesnimi občutki kot večina ljudi, tega pojava ni mogoče posplošiti v stoodstotni obliki. Med ljudmi v avtizmu je veliko športnikov. Eden izmed njih je izjemni nogometaš Leo Messi, ki je poleg tega v nasprotju s stereotipom, da se takšni ljudje ne morejo spoprijeti v skupinskih igrah.
- Ne samo igrajo, ampak tudi zelo radi in ga lahko, kot vidite, obvladajo. Osebno poznam nekaj deklet in fantov, ki trenirajo nogomet v moštvu v Varšavi. V Italiji pa je cel klub integriranega nogometa. Nekateri imajo raje skupinske igre, drugi individualne športe. Zakaj sem izbral takšne discipline? Ker so mi pač všeč. Pogosto spoznam ljudi, da imajo ljudje v avtizmu značaj, osebnost. So kot vse druge individualnosti, ki se ne ujemajo s splošno sprejetimi stereotipi in jih ni mogoče obravnavati kot muzejske predmete z znakom "Aspergerjev sindrom". Ta pristop me zelo vznemirja - pojasnjuje.
V gimnazijskih letih je njeno življenje dobilo nekoliko drugačno razsežnost. Takrat sem spoznal ljudi, tako kot jaz, očarani nad gledališčem in umetnostjo. Začel sem delati v amaterskih gledališčih - pravi.
Joanna je bila od osmega leta navdušena nad gledališčem. Že v osnovni šoli je vedela, da bi se želela preizkusiti v igranju. Po končani srednji šoli je eno leto študirala na gledališkem študiju "L'art" v Krakovu.
- Za to sem se zelo odločil. Bil sem na cilju. Po enem letu študija sem prešel na gledališko akademijo v Varšavi. Na igralski fakulteti je bilo običajno, da so nekatere ljudi po enem letu študija izključili. Tako kot mnogi kolegi se je tudi meni zgodilo. Od svoje varuške leta sem slišala, da po značaju ne ustreza igralskemu poklicu.
Besede: "S svojo občutljivostjo bi morala pisati knjige, slikati ali postati režiserka, ne pa tudi igralka." Potem sem bila razočarana in žalostna, a leta kasneje sem se z njimi strinjala - pravi Joanna.
Še vedno se je preizkusila v igranju. Eno leto je delala v judovskem gledališču v Varšavi in študirala v Centru za gledališke prakse v Gardzienicah.
- To je bilo zelo intenzivno obdobje v mojem življenju, v to sem bil zelo vpet. Najbolj me je pri igranju navdušilo raziskovanje vloge, ugotavljanje, kakšen lik bi moral biti videti, kako govoriti, kakšen lik bi moral imeti. Všeč mi je bilo, da lahko na nek način stojim ob sebi in gledam človeka, to osebnost, ki bi jo moral igrati, «pravi. Poleg tega je delo s telesom pomemben element izobraževanja v gledališču. Zame je bilo zelo težko, a zelo pomembno in v razvoju. Klasični balet, sodobni ples, mačevanje, akrobacije, ritmika, ljudski ples - to je bila neverjetna šola za človeka, ki je večino otroštva hodil z raztrganimi koleni.
Od grafičnega oblikovalca do pedagoga
Vendar je prišla točka, ko je sama odnehala. Zakaj?
- Nisem se mogel spoprijeti v zelo konkurenčnem okolju, in to je bilo igralsko okolje. Ugotovil sem, da ni zame. Še danes mislim, da je bil zame zelo kul in pomemben element dela tako na sebi kot na družbenih odnosih, vendar me je v nekem trenutku prevzelo - pravi.
Nekaj "kratkih let," pravi, je iskala svoje mesto. V klasičnem študiju se v resnici ni videla. Izkušnje v osnovni in srednji šoli so opravile svoje.
- Pravi stvari bi morali imenovati stvari. Moja izobrazba je bila travma in dolga leta sem jo delala v pisarnah psihoterapevtov. Možnost, da bi se moral vrniti k sedenju na klopeh, tudi na univerzi, je bila grozljiva vizija - se spominja
Tri leta je delala kot računalniška grafičarka. Zaposlila se je in jih delala doma.
- Moja socialna tesnoba se je tako povečala, da sem imel težave z odhodom od doma. Spoznal sem, da to zame ni dobro, ker bom prenehal imeti stike z ljudmi in bo resnično uničevalno vplival name. Tako sem se začel spraševati, kaj bi lahko počel, kaj bi se lahko učil, ne samo, da bi zapustil hišo, ampak se naučil nekaj, kar bi mi prineslo zadovoljstvo - pravi.
Nato se je spomnila epizode iz otroštva.
- Ko sem bil star 13-14 let, sem bil prostovoljec, nekoliko varuška, malo v takrat priljubljenih skupinah prostovoljcev, ki so pomagali pri domači rehabilitaciji invalidnih otrok. Z njimi sem se počutil zelo dobro, oni pa z mano. Pomagal sem rehabilitacijskim skupinam, preprosto pa sem zanje tudi skrbel, da so lahko njihovi starši šli v kino, se sprehodili ali opravili kakšne opravke. Ti spomini so me usmerili k razmišljanju o pedagoškem študiju.
Prebral sem ga, analiziral in ugotovil, da gre za kul usmeritev. Svoje dokumente sem predložil na univerzo v Varšavi in na presenečenje vseh sem ne le vstopil vanje, ampak sem bil prvi na seznamu. Jaz, najslabša študentka doslej, s povprečno nekaj več kot tremi na maturi. Pet let po diplomi, brez možnosti študija za izpit, ker sem že bila mati devetmesečne Weronike, sem kazalec zbirala iz rok rektorja Univerze v Varšavi, na slovesnem odprtju študijskega leta. - se spominja.
Joanna je eno leto študirala v Varšavi. Potem se je preselila v Poznań.
- To sem storila iz osebnih razlogov, pa tudi zato, ker sem tam lahko študirala specialno izobrazbo. Zaradi odličnih rezultatov sem hitro prejel individualni študij, zahvaljujoč kateremu sem v štirih letih zaključil pet let študija. Bil je dober čas, poln razvojnih priložnosti in mi je pustil veliko lepih spominov in pomembnih stikov - pravi.
"Mislim, da imam Aspergerjev sindrom"
Dve leti po zagovoru diplome, ko je že delala kot učiteljica v centru za otroke z avtizmom, so jo poslali na podiplomski študij pri Fundaciji Synapsis. To je bil še en preboj v njenem življenju. Kot se je izkazalo, ne samo profesionalno.
- Med eno od konvencij sem sedel na koncu sobe in poslušal predavanje o Aspergerjevem sindromu. Spomnim se, da so bili vsi presenečeni nad tem, kar se je med njimi razpravljalo in prikazovalo v filmih. In presenečen sem bil nad njihovim navdušenjem. Pomislil sem si - Tako izgleda moje življenje. Kaj vidijo v tem čudnem? «.
Ko smo se z avtom vozili nazaj s tega izhoda, sem v nekem trenutku glasno rekel: "Ugani, kaj, mislim, da imam Aspergerjevo." Spomnim se, da je bila najprej tišina, nato pa so moji prijatelji izrekli tako kratke stavke: "Hej, verjetno ne ...", "Mogoče malo", "No, verjetno res." V tistih časih je bil Aspergerjev sindrom predmet znanstvenih in kliničnih raziskav. In ne nekaj, o čemer ste razmišljali v kontekstu "običajnih" ljudi, se spominja Joanna.
Joanna je imela stike s psihiatri in psihologi že od najstniških let. Ko je bila stara 16 let, se je na oddelku otroške nevropsihiatrije v Opolu, kjer je končala zaradi nevrološke bolezni, zdravnikom zdela "nenavadna". Dovolj nenavadno, da je bila odločena psihiatrična diagnoza.
Nekaj tednov kasneje je odšla z oddelka z nevrološko diagnozo in ... diagnozo psihopatske osebnosti. Napotili so jo na psihološko terapijo. Prisotna psihologinja se s to diagnozo ni strinjala, a druge ni mogla postaviti. Joanni je pogosto govorila: "Otrok, nisi psihopat, a ne vem, kaj je s tabo."
Izraz "z njim / njo je nekaj narobe" Joanni še vedno povzroča žalost in razočaranje. Zaradi specifičnosti svojega razvoja se ni izognila depresiji in anksioznim motnjam, značilnim za avtiste.
Ko je pri 28 letih spet prišla na zdravljenje epizode depresije, je zdravnik na podlagi zelo podrobnega intervjuja najprej posumil in nato diagnosticiral Aspergerjev sindrom. Po nekaj letih je izrazila dvome v avtomobilu, ko se je vrnila s kongresa v Varšavi. Za seboj je imela tudi nekaj let dela z otroki s spektrom. Podobnosti je videla sama, čeprav niso bile očitne, ker je poučevala avtistične osebe z resnimi motnjami.
Leta 2008 je sprožila ustanovitev fundacije Prodeste, ki jo vodi od leta 2013. Fundacija se je sprva ukvarjala predvsem s pomočjo avtističnim otrokom in njihovim družinam, sčasoma pa so se njene dejavnosti začele znatno razvijati. Trenutno je edina organizacija na Poljskem, katere glavni cilj je zgraditi socialni prostor za popolno vključenost in potrjevanje avtističnih oseb, ne glede na njihovo intelektualno stanje ali zdravje.
Za uradni odhod se ni odločila, dokler ni napisala knjige Nisem tujec. Imam Aspergerjev sindrom.
- Nisem bil prepričan, ali to želim storiti ali jo bo kdo potreboval, toda po pogovoru z enim od prijateljev sem si premislil. Rekla mi je, da če želim biti iskren do ljudi, s katerimi sodelujem, naj to storim. "Postavite se v položaj nekoga, ki jim želi pomagati, mu dati nekaj moči, občutek upanja, da je njihovo življenje lahko dragoceno, hkrati pa želite skriti dejstvo, da imate Aspergerja," mi je pojasnila. In res sem prišla do zaključka, da bi bila z moje strani hinavščina, se spominja.
Ta odločitev je sprožila val kritik in sovraštva. Od mnogih ljudi je slišala, da "promovira svojo diagnozo". Ali pa, da "ponareja avtizem".
- Na to sem bil pripravljen. Na srečo se je čez nekaj časa končalo. Zelo sem hvaležen za podporo pomembnih organov na področju človekovega razvoja. Še posebej dr. Michał Wroniszewski iz Synapisa, ki je prišel na premiero moje knjige v Varšavo. Prepričan sem, da je bil to pomemben signal ljudem v tako imenovanem "okolju", pravi.
V naslednjih letih je Joanna s skupino prijateljev in sodelavcev začela izvajati projekte za razvoj samopristojnosti na Poljskem.
- Skupaj z drugimi ljudmi iz avtizemskega spektra smo organizirali predavanja in seminarje, ki so jih izvajali samo ljudje, kot smo mi. Trenutno je skupnost avtističnih samozagovornikov na Poljskem jasno vidna. Obstajajo predavatelji avtisti, ljudje, ki v medijih uporabljajo svoja imena in priimke. Za javnost so anonimni, a zelo pomembni blogerji, umetniki in vizualni umetniki, ki delijo znanje o svojih izkušnjah. Obstajajo odrasli in najstniki. Razmišljanje o ljudeh v spektru se je na Poljskem v zadnjih letih nekoliko spremenilo, a po mojem mnenju imamo nekoliko smolo. Že desetletja zasidramo v konceptu motenj in potrebe po zdravljenju / terapiji. Po prejemu diagnoze starši avtističnega otroka začnejo romati v pisarne in pisarne. Če poiščejo pomoč, so vedno bolj zaklenjeni skupaj z otrokom v podobi avtizma, ki hodi na dveh nogah in zahteva nekaj zares posebnega. Na ta način se nam nekaj najpomembnejšega izgubi izpred oči. Torej moški - poudarja.
Odpovedana lekcija prekine vrstni red
Joanna hkrati poudarja svoje popolno razumevanje dejstva, da sodbe pogosto postanejo edini mehanizem, ki otroku omogoča kakršno koli podporo.
- Pred kratkim sem se pogovarjala z mamo 6-letne deklice, ki potrebuje samo eno stvar, da brez težav deluje v vrtcu. Da jo učitelj nariše pred poukom in opiše, kaj se bo po korakih dogajalo čez dan. Izkazalo se je, da je s strani učitelja nemogoče premagati. Gospa je menila, da je to muhavost. Medtem ljudje z Aspergerjevim sindromom, zlasti majhni, potrebujejo okvir in red. Zgodi se, da včasih sprememba urnika ali odpoved pouka uniči občutek varnosti. Povezano je s posebnostjo razvoja avtističnih ljudi - pravi Joanna.
- Na srečo je vedno več staršev in strokovnjakov, ki sprejemajo dejstvo, da se ta otrok razvija drugače in ni bolan ali moten. Menim, da je tak pristop preprosto nepravičen. Med osebami iz avtizemskega spektra je kar 38% invalidov. Pogosto zelo hudi invalidi, ki potrebujejo res posebno pomoč in podporo. Toda invalidnost, vključno z motnjami v duševnem razvoju, prizadene tudi neavtične ljudi. In veliko potrebujejo tudi iz okolice.
Po drugi strani se približno 18% avtističnih prebivalcev razvije nad običajnim intelektualnim razvojem. V splošni populaciji je takih ljudi približno 4%. Še enkrat - to je posebna skupina! Človek z nadpovprečnimi sposobnostmi rabi veliko več podpore in pomoči kot tipična, normativna oseba. Kako lahko govorimo o avtizmu? Moj kolega Krystian Głuszko, ki je zdaj že mrtev, in avtor odličnih knjig, ki jih toplo priporočam, je imel tako lep humanistični izraz. Govoril je o "avtistični lepoti". Zelo mi je všeč - pravi Joanna.
Svet potrebuje raznolikost
Joanna ima tri povsem nevrotipične hčerke. Dva sta najstnika, eden je odrasel. Na vprašanje, ali bi morali avtisti imeti otroke, je ogorčen.
- Takšne predstavitve zadeve sploh ne razumem. Seveda, če se avtist odloči, da noče imeti otrok, je to njihova izbira in ima pravico do nje, tako kot vsak drug človek. Toda mnogi v avtizmu imajo otroke in jih dobro vzgajajo. To okolje ima običajno težave.
Medtem svet potrebuje raznolikost. Tudi nevrodiverziteta. Zahvaljujoč ljudem, ki so sposobni preseči splošno sprejete okvire, potiskamo razvoj kulture, znanosti in umetnosti naprej. Po drugi strani pa nas ljudje, ki potrebujejo oskrbo, učijo, da je zagotavljanje medsebojne podpore dobro za civilizacijo. Pokažejo, da je vsak človek vrednota zase. Doma invalidov s fizičnimi težavami ne zapiramo več. V družbeni zavesti že leta vlada prepričanje, da je pomembno, da se lahko gibljejo v istem prostoru. In to je velika vrednost - pravi Joanna.
Joanna Ławicka je novembra lani izdala še eno knjigo, namenjeno staršem in strokovnjakom. "Človek na spektru avtizma. Učbenik empatične pedagogike «. Trenutno pripravlja dve publikaciji - praktični vodnik za starše majhnih otrok in težko in pomembno knjigo o nasilju.
