11. junija 2019 je bila v Sejmu Republike Poljske odprta informativno-izobraževalna razstava. "REDKI DO DATUMA?", Posvečen vprašanjem redkih bolezni in potrebi po uvedbi sistema strokovno usklajene oskrbe bolnikov in njihovih družin. Organizatorka razstave je poslanka poljskega parlamenta in koalicije "Moč v genih" Barbara Dziuk, ki združuje nevladne organizacije, ki si prizadevajo za izboljšanje položaja bolnikov z redkimi genskimi boleznimi in njihovih svojcev. Pokroviteljstvo nad razstavo sta prevzela maršal Sejma Republike Poljske in Ministrstvo za zdravje. Razstava bo trajala do 17. junija letos.
»Parlament Republike Poljske bi moral biti prostor za razprave o zadevah, ki so ljudem drage, in o njihovih potrebah, zato sem vesel, da so danes v Sejmu odprli razstavo, ki predstavlja vprašanja redkih bolezni - izjemno pomembne teme za družbo. Iskreno upam, da bodo ta in podobne pobude prispevale k večji ozaveščenosti o redkih boleznih in pospešile izvajanje sistemskih sprememb, ki zagotavljajo ustrezno oskrbo bolnikov in pomoč njim in njihovim družinam v težkem vsakdanjem življenju, s katerim se morajo spoprijeti. "- je dejala poslanka Barbara Dziuk, član parlamentarne skupine za zdravstveno organizacijo, soorganizator razstave v sejmu Republike Poljske.
Redko najdemo v številkah
Redke bolezni so v skladu z opredelitvijo, sprejeto v Evropski uniji, resne, pogosto življenjsko nevarne razmere, ki prizadenejo največ 5 od 10.000 ljudi in katerih zdravljenje zahteva posebna, usklajena prizadevanja številnih strokovnjakov. Večina bolnikov trpi za boleznimi, ki so še manj pogoste, tj. Eden od 100.000 ljudi ali več.
Običajno gre za večorganske bolezni, od katerih je kar 80% genetsko pogojenih in 50% novih diagnoz zadeva otroke. Negenetski vzroki vključujejo okužbe, poškodbe tkiva in teratogene učinke nekaterih snovi. Številni bolniki hkrati trpijo zaradi drugih sočasnih bolezni, kar dodatno otežuje postopek zdravljenja.
Trenutno je znanih približno 8000. različne redke bolezni, njihovo število pa še naprej narašča, saj današnji napredek v genetiki razume mehanizme prej neznanih bolezni. Kljub razvoju medicine ostajajo vzroki mnogih od njih neznani.
Po ocenah Evropske komisije redke bolezni prizadenejo 6-8% prebivalstva. To število se morda zdi majhno, vendar ekonomija obsega pomeni, da v 27 državah Evropske unije pomeni približno 246.000. vsako leto. Kljub nizki razširjenosti se ocenjuje, da se skupno število ljudi, prizadetih zaradi redkih bolezni, v Evropski uniji giblje med 27 in 36 milijoni.
Redko najdemo na Poljskem
Na Poljskem je takih bolnikov celo 2-3 milijone. Tako niso tako redki, kot si morda mislite. Redke bolezni predstavljajo resen socialni problem in velik izziv za sistem zdravstvenega varstva in socialne varnosti.
Vendar se položaj poljskih pacientov bistveno razlikuje od standardov oskrbe v zahodni Evropi. Osnovna težava je še vedno hitra in pravilna diagnoza, ki jo na Poljskem bolniki včasih imenujejo tudi "diagnostična odisejada", ker se posvetujejo celo z več zdravniki različnih specializacij, diagnoza pa ne traja toliko mesecev kot let. Na žalost bolezen v tem obdobju običajno napreduje in pogosto povzroči nepopravljivo opustošenje v telesu.
Poleg vprašanja diagnostike se bolniki na Poljskem spopadajo s pomanjkanjem rehabilitacije in specialistične oskrbe. Pogosto težko najdejo ustrezno usposobljen, multidisciplinaren in celovit center za zdravljenje. Do zdaj je bilo ustvarjenih le nekaj referenčnih enot za zagotavljanje profilirane, namenske pomoči bolnikom, ki se spopadajo s statistično redkimi boleznimi.
»Bolniki z redkimi boleznimi na Poljskem se spopadajo s številnimi težavami - od težke diagnoze, ovir pri dostopu do terapije, vključno z rehabilitacijo, pomanjkanjem referenčnih centrov in vsekakor nezadostno socialno varnostjo. Zato je nujna sprememba - sistemske rešitve, ki bodo omogočile oblikovanje modela celovite in usklajene zdravstvene in socialne oskrbe za te paciente - poudarjena med otvoritvijo razstave Maria Libura, podpredsednica Poljskega združenja za medicinsko komunikacijo, predsednica Poljskega združenja za pomoč osebam s Prader-Willijevim sindromom in članica koalicije " Moč v genih «- soorganizator razstave v poljskem parlamentu. »Vesel sem, da se je državni načrt za redke bolezni končno uvrstil na vladni seznam zakonodajnega dela.Upajmo, da so se procesi začeli pred skoraj desetletjem, vklj. tokrat se bo naša fundacija končala z izvajanjem posebnih rešitev v korist bolnikov s cistično fibrozo. "- dodaja Paweł Wójtowicz iz Fundacije za pomoč družinam in cistično fibrozo MATIO, prav tako član koalicije" Moč v genih ".
Izvajanje nacionalnega načrta za redke bolezni ni le postulat strokovnjakov in bolnikov, temveč tudi priporočilo Evropskega sveta z dne 8. junija 2008. V skladu s tem priporočilom mora vsaka država članica do leta 2013 razviti in izvajati strategijo za diagnozo in zdravljenje redkih bolezni . Države Evropske unije so to dolžne storiti v skladu z Direktivo 2011/24 / EU Evropskega parlamenta in Sveta z dne 9. marca 2011.
Že leta 2008 se je na pobudo pacientovih skupnosti, ki so naletele na veliko podporo in zanimanje zdravnikov, začelo delo na oblikovanju skladne strategije oskrbe bolnikov v obliki nacionalnega načrta za redke bolezni. Na žalost dokument, ki je bil večkrat spremenjen, še vedno ni prešel celotne zakonodajne poti in ni bil izveden
Koalicija "Moč v genih"
Koalicija "Moč v genih" je rezultat dolgoletnih izkušenj ljudi, ki redke bolezni poznajo "iz prve roke" in si prizadevajo za racionalno oskrbo bolnikov, ki trpijo zaradi teh težkih bolezni. Koalicijo sestavljajo nevladne organizacije, ki so razvile skupno vizijo o resničnih potrebah pacientov in njihovih družin.
Cilj koalicije "Moč v genih" je vzpostaviti celovito nacionalno strategijo za redke bolezni na Poljskem.
Koalicija "Moč v genih" trenutno vključuje: Fundacijo za pomoč družinam in osebam s cistično fibrozo "Matio", poljsko združenje za pomoč osebam s Prader-Willijevim sindromom, fundacijo POMOČ ZNANJA za ljudi z mukopolisaharidozo, Združenje družin, ki trpijo zaradi sindroma Marfana, in druge ekipe gensko določena "Pomagajmo našim otrokom", Alba Julia - Združenje bolnikov z Recklinghausenovo boleznijo in drugimi fakomatozami.
Več informacij: http://silawgenach.pl/
Redki socialno izključeni
Uvedba učinkovitih rešitev na področju redkih bolezni zahteva povezovanje zdravstvenega in socialnega varstva ter izobraževanja.
»Redke bolezni niso izziv le za zdravnike, ampak predvsem za bolnike in njihove družine. V času diagnoze bolniku zelo pogosto primanjkuje informacij o tem, kaj storiti v novi situaciji. Diagnoza, ki se pogosto postavi, "življenje postavi na glavo" - zahteva njegovo reorganizacijo in ponovno določanje prioritet. Bolnik in njegovi svojci so pogosto hkrati izključeni iz družbenega življenja, ki običajno opustijo svojo poklicno dejavnost in se v celoti posvetijo oskrbi bolnih.
Organizacije pacientov priskočijo na pomoč v čakanju na celovito oskrbo bolnikov. Pogosto postanejo prvi in osnovni vir informacij o bolezni za na novo diagnosticirane bolnike in jim omogočijo, da se znajdejo v novi resničnosti. "- je med odprtjem razstave dejal Jacek Sztajnke, podpredsednik Fundacije za mišično distrofijo matičnega projekta, oče Patryka, ki trpi zaradi mišične distrofije Duchenne. in dodal: "Vesel sem, da imajo težave bolniki in njihove družine priložnost, da jih opazimo in s to razstavo imamo priložnost pokazati delček svojega življenja.
Vredno vedeti
Informativno-izobraževalna razstava z naslovom "REDKI SESTANEK?", Ki je na ogled v glavni dvorani stavbe Sejma Republike Poljske, je posvečen problematiki redkih bolezni in navaja usmeritve rešitev za uvedbo sistema usklajene specialistične oskrbe bolnikov in njihovih družin. Na posameznih mizah je na kratko opisanih osem izbranih redkih bolezni, vključno z cistična fibroza, Duchennova mišična distrofija, Fabryjeva bolezen in Prader-Willijev sindrom.
Organizatorka razstave je poslanka poljskega parlamenta in koalicije "Moč v genih" Barbara Dziuk, ki jo sestavljajo: Fundacja Pomocy Rodzinom in bolniki s cistično fibrozo "Matio", poljsko združenje za ljudi s sindromom Pradera-Willi, fundacija "MOGLI HELP" za ljudi z Mukopolisaharidoza, Združenje družin, ki trpijo za Marfanovim sindromom, in druge gensko določene ekipe "Pomagajmo našim otrokom", Alba Julia - Združenje bolnikov z Recklinghausenovo boleznijo in drugimi boleznimi fakomatoze ter ob podpori Fundacije "Mišična distrofija staršev" in Združenja družin s Fabryjevo boleznijo 'ego.
Pokroviteljstvo nad razstavo sta prevzela maršal Sejma Republike Poljske in Ministrstvo za zdravje.
Razstava bo trajala do 17. junija letos.
Viri:
- Poročilo "Redke bolezni na Poljskem - trenutno stanje in obeti", M. Libura, M. Władysiuk, Varšava 2016;
- Uredba (ES) št. 141/2000 Evropskega parlamenta in Sveta z dne 16. decembra 1999 o zdravilih sirotah;
- Seznam zakonodajnih in programskih del Sveta ministrov (https://bip.kprm.gov.pl/kpr/bip-rady-ministrow/prace-legislacyjne-rm-i/prace-legislacyjne-rady/wykaz-prac-legislacyjny/r32597703041012, Nacionalni načrt za redke bolezni.html);
- http://www.orpha.net;
- http://www.rzadkiechoroby.pl;
- https://pulsmedycyny.pl/pacjenci-z-chorobami-rzadkimi-oczekuja-wyrownania-szans-954540;
- https://www.politykazdrowotna.com/45697,narodowy-plan-dla-chorob-rzadkich-w-wykazie-prac-rzadu.
