Letos se zaključuje Nacionalni program zdravljenja bolnikov s hemofilijo in sorodnimi hemoragičnimi boleznimi. Program je treba nadaljevati, kajti le tako bodo imeli pacienti možnost ustrezne oskrbe, ki je na Poljskem še vedno primanjkuje.
Zahvaljujoč prizadevanjem poljskega združenja bolnikov s hemofilijo se je položaj bolnikov s hemofilijo na Poljskem v zadnjih 10 letih znatno izboljšal, vendar se standard oskrbe bolnikov še vedno razlikuje od stanja v drugih državah. Prej je bila kakovost zdravljenja hemofilije na Poljskem zelo nizka.
- Če ima hemofilija slabo zdravljenje, ima zelo resne posledice, bolniki imajo resne poškodbe sklepov, mnogi ljudje hodijo le po zaslugi ogromnega dela ortopedov in rehabilitatorjev. Zato je dobro zdravljenje tako pomembno - je na tiskovni konferenci ob svetovnem dnevu bolnikov s hemofilijo dejal Bogdan Gajewski, predsednik poljskega združenja bolnikov s hemofilijo.
Centrov za celovito zdravljenje ni
Hemofilija je redka bolezen, le malo zdravnikov ve o zdravljenju. Zato je treba ustanoviti centre za kompleksno terapijo, v katerih bi lahko bolniki poiskali pomoč strokovnjakov.
Vzpostavitev tovrstnih centrov je eden glavnih ciljev nedavno ustvarjene nove izdaje Nacionalnega programa za zdravljenje bolnikov s hemofilijo za obdobje 2019-22.
- Bolniki bi morali imeti dostop do celovite zdravstvene oskrbe, zato je zdaj najpomembneje, da se ustanovijo centri za celovito oskrbo, kjer se bodo hemofiliki lahko posvetovali ne le s hematologom, temveč tudi z drugimi specialisti, kot so ortoped, kirurg, zobozdravnik, hepatolog, genetik , fizioterapevt in ženske z von Willebrandovo boleznijo in s tem povezanimi motnjami krvavitve tudi z ginekologom. Življenje osebe s hemofilijo je odvisno od zdravnikovega poznavanja terapevtskih možnosti, zato je izobrazba zdravstvenega osebja tako pomembna - je dejal prof. Krystyna Zawilska, predsednica skupine za hemostaze Poljskega društva hematologov in transfuzijcev.
- Upamo, da bo nova izdaja nacionalnega programa pravočasno odobrena, se bo program izvajal in ustanovili centri - je dejal Bogdan Gajewski.
Namestnica ministra za zdravje Katarzyna Głowala, ki je bila prisotna na konferenci, je zagotovila, da bolniki ne bi smeli skrbeti, ker ni nevarnosti.
- Zdravila so bila zavarovana do konca prvega četrtletja 2019. Program, ki ga je ekipa razvila, je bil 30. marca poslan na ministrstvo za zdravje, 11. aprila pa sem ga poslal na AOTMiT. Agencija ima 60 dni časa, da izda mnenje. Lahko vam zagotovim, da bolniki ne bodo ostali brez zdravljenja. Program se bo nadaljeval brez odlašanja - je dejala namestnica ministra Głowala.
Nacionalni program predvideva vzpostavitev mreže centrov za celovito zdravljenje.
- Centri ne bodo vzpostavljeni, dokler ambulantni postopki zdravljenja hemofilije ne bodo primerno določeni. Da bi dosegli ustrezno kakovost zdravljenja, je treba pripraviti postopke in njihovo pravilno vrednotenje, tako da ta oskrba ne obremenjuje proračuna bolnišnice, na primer s specialistično diagnostiko - je dejal Bogdan Gajewski.
Vprašanje nujnih postopkov v HED in bolnišnicah še vedno ostaja problem. V primeru poškodbe morajo bolniki s hemofilijo čim prej prejeti faktor strjevanja krvi.
Na žalost še vedno obstajajo primeri nepravilnega zdravljenja ljudi s hemofilijo: odlašanje ali celo zavrnitev dajanja faktorja. To ogroža zdravje in življenje ljudi s hemofilijo.
Poljsko združenje bolnikov s hemofilijo že nekaj let zaprosi za priznanje pacientove izkaznice "Factor First" kot uradnega dokumenta, ki bi ga nujne službe spoštovale.
Na pritožbe združenja žal ostajajo neodgovorjene.
Izboljšanje dostopa do novih zdravil
Ponudba dejavnikov strjevanja krvi na Poljskem je že na dobri ravni. - Na Poljskem je bila poraba faktorja VIII na prebivalca leta 2016 6,38. To je veliko, čeprav smo še daleč od Irske, kjer je 10,84, ali do Madžarske. Težava pa je vrsta uporabljenih faktorjev strjevanja - ocenil je prof. Krystyna Zawilska.
Velika večina zdravil, ki so na voljo na Poljskem, so dejavniki, pridobljeni iz plazme, proizvedeni iz plazme, pridobljene od mnogih darovalcev, za katero večina strokovnjakov meni, da je manj varna.
Pri zdravljenju odraslih bolnikov le 3-5 odstotkov. uporabljena zdravila so sodobni rekombinantni dejavniki, ki jih genetski inženiring proizvaja v spremenjenih celičnih kulturah.
- Rekombinantni dejavniki ne pomenijo le večje varnosti, temveč tudi boljšo učinkovitost. Sprememba molekule pomaga doseči dodatne učinke, na primer ustvarjajo se dejavniki s podaljšanim delovanjem. Danes mora bolnik s hemofilijo A dobiti 150 intravenskih injekcij na leto. Z dolgotrajnimi zdravili bi lahko število injekcij zmanjšali na 100, pri hemofiliji B pa še več. Obstajajo tudi nova zdravila, ki popolnoma spremenijo zdravljenje bolnikov - dajati jih je mogoče subkutano, enkrat na teden. Želeli bi, da bi imeli dostop do njih tudi poljski pacienti - je dejal prof. Zawilska.
Prav tako nimajo vsi otroci možnosti zdravljenja z rekombinantnimi zdravili. V programu preventivnega zdravljenja otrok še vedno obstajajo arhaični zapisi, ki niso podprti z medicinskim znanjem, v skladu s katerimi lahko samo otroci, ki še nikoli niso bili zdravljeni z zdravili, pridobljenimi iz plazme, pri zdravljenju uporabljajo rekombinantna sredstva.
Kako zdravijo hemofilijo na Madžarskem?
Primer Madžarske kaže, kako dobro organizirati skrb za ljudi s hemofilijo. Na Madžarskem je organizacija oskrbe bolnikov s hemoragičnimi motnjami zelo visoka.
Bolnikom je zagotovljena celovita zdravstvena oskrba, širok dostop do rekombinantnih koagulacijskih faktorjev in možnost uporabe sodobnih terapij.
- V moji državi obstaja specializiran center za celovito oskrbo bolnikov s hemofilijo, ki sodeluje z zdravniki in izvajalci zdravstvenih storitev, ki nam zagotavlja personalizirano, interdisciplinarno oskrbo - je dejal David Lencses iz madžarskega bolnega združenja. - Država nam zagotavlja učinkovit model zdravljenja, ki je bil dokazan v mnogih državah in ga priporoča Evropski parlament. Zahvaljujoč temu lahko živimo aktivno življenje, poklicno in družinsko, pozabljamo na bolezen.
Na Madžarskem je 43% dejavnikov strjevanja krvi rekombinantna zdravila. - Od rojstva se zdravim profilaktično, vedno sem bila aktivna oseba, igrala sem nogomet, odbojko, košarko, nikoli nisem čutila škode zaradi dejstva, da imam hemofilijo, vklj. ker mi država zagotavlja dober dostop do zdravil in dobro organizacijo zdravljenja - je dejal David Lencses.
- Upamo, da jo bo podprla Agencija za ocenjevanje in tarifiranje zdravstvene tehnologije, ki je zdaj prejela novo izdajo nacionalnega programa. Izvajanje nove izdaje programa bo lahko privedlo do tega, da bo Poljska pri zdravljenju hemofilije izpolnila evropske standarde, pravi Bogdan Gajewski. - Veselimo se dobrega programa.
/ iskanje / holesterol
