.jpg)
Ljudje z revmatoidnim artritisom so ustvarili večplastno sliko vpliva RA na vsakdanje življenje in socialne vidike delovanja s to boleznijo. Predstavljen je bil v zadnjem poročilu "Vsak dan z RZS".
Ta dokument dejansko močno širi naše dosedanje znanje o "kakovosti življenja" ljudi, ki trpijo za revmatoidnim artritisom. Z družbenega vidika lahko najpomembnejše rezultate študije vključimo v kratico ERS: E za izobraževanje, R za družino - družinske odnose in S za družbo - družbene odnose.
E za izobraževanje. Anketiranci so svoje znanje o RA ocenili dokaj dobro. Na žalost podrobna vprašanja o terapiji ali samem poteku bolezni kažejo, da v mnogih primerih znanje anketirancev ne temelji na dejstvih, temveč na mitih, na primer na tem, da je RA ozdravljiva bolezen.
Toda izobraževanje ljudi z RA ni samo povečanje njihovega znanja o bolezni, temveč tudi razumevanje izobraževanja o bolezni kot stalnem procesu. Bolezen jih bo spremljala do konca življenja. Vendar pa se zahvaljujoč razvoju medicine občasno pojavijo nove oblike terapije za RA.
R za družino. Zelo pozitiven element preučenega stališča ljudi z RA je, da lahko po njihovem mnenju podporo pri svoji bolezni najdejo pri družini in prijateljih. Element podpore družine in prijateljev, vzpostavljanja tesnih vezi in odnosov je pri kroničnih boleznih zelo pomemben, ker je bolezen ves čas prisotna v vseh odnosih.
In hitreje ko sprejmete in se zavedate vseživljenjske narave bolezni, ki se bo sčasoma spremenila, boljša bo za tesne odnose oseba z RA z drugimi.
S za družbo. Rezultati študije jasno kažejo, da se ljudje z RA kljub težavam bolezni trudijo biti aktivni, aktivni, polnopravni člani družbe, ki opravljajo dodeljene vloge, ne da bi se morali odreči delu ali družini.
V terapevtskem procesu je najpomembnejši odnos samih bolnikov. Bolniki se nočejo odpovedati ničesar, čeprav jih bolezen postopoma fizično omejuje.
Kaj je treba izboljšati, da bodo ljudje z RA bolje živeli?
Informacije, ki jih dobijo bolniki, najprej kažejo, da se bolezen še vedno ne zdravi pravilno. Le 56% bolnikov je jemalo metotreksat ali druga zdravila, ki spreminjajo bolezen, kar 16% bolnikov pa je uporabljalo glukokortikoide.
Iz tega razloga je kar 73% bolnikov vsak dan doživljalo hude ali zelo hude bolečine v sklepih, 68% bolnikov je imelo znatno zmanjšano učinkovitost, kar 75% pacientov pa je v veliki in zelo veliki meri občutilo utrujenost. Vsaka druga oseba z RA je poročala o simptomih depresije. 69% bolnikov je navedlo depresivno razpoloženje, 54% pa anksioznost in pogoje z mamili, ki so bili hudi ali moteči in so vplivali na kakovost vsakdanjega življenja.
- Ti podatki kažejo, da se pri bolnikih z revmatoidnim artritisom diagnoza sočasne depresije in tesnobe še vedno ne izvaja in zdravljenje z antidepresivi ni uvedeno. In kot vidite, je treba takšen test med pacientovim obiskom opraviti standardno. - je povzel prof. Brygida Kwiatkowska Namestnica direktorja Nacionalnega inštituta za geriatrijo, revmatologijo in rehabilitacijo za klinične zadeve. Eden najpomembnejših elementov uspešnega zdravljenja te bolezni je dobro sodelovanje med pacientom in zdravnikom. Žal sta se le v vsakem tretjem (38%) primeru zdravnika in bolnika odločila za izbiro terapije.
Vir znanja in zaupanja do osebja
Trije od štirih anketirancev (skupno število indikacij v tej kategoriji - 73%) močno zaupajo revmatologu kot viru znanja o RA, štirje od desetih (41%) anketirancev pa veliko zaupanje. Žal je v primeru splošnega zdravnika veliko slabše, v tej skupini kar 60% bolnikov zaupa zelo malo, malo ali precej malo, le 10% pa jih ima zelo visoko. Ocene medicinskih sester so bile podobne, saj je kar 65% pacientov poročalo o njih zelo malo, malo ali precej malo zaupanja. Ti podatki kažejo, da zdravniki splošne medicine in medicinske sestre slabo poznajo RA in potrebujejo usposabljanje v teh poklicnih skupinah. - ocenil prof. Kwiatkowska. Tega mnenja se strinjajo tudi bolniki sami.
Marek Tombarkiewicz, direktor NIGRiR, je izrazil hvaležnost za visoko vsebinsko presojo revmatologov in izrazil zaskrbljenost glede vira znanja, ki so ga pridobili bolniki, in prihaja iz verjetno trenutno najbolj priljubljenega vira, to je interneta. Zaupanje bolnikov v sporočila, najdena na internetu, je moteče. Pregovorni zdravnik Google lahko včasih naredi več škode kot koristi. - je ocenil.
Kakšna je vloga samega bolnika?
Naloga ljudi z RA je torej, da se nenehno izobražujejo o bolezni, tako da imajo čim večji nadzor nad njo (kolikor je le mogoče), in ne obratno. Pa tudi biti partnerji za sodelovanje revmatologov in splošnih zdravnikov med terapijo. Bolniki z RA so povezani s strahom pred boleznijo in osamljenostjo pri bolezni. Recept za to je podpora v družini in med sorodniki, ki - tako kot ljudje z RA - potrebujejo izobraževanje o sami bolezni, njenem zdravljenju in poteku, da lahko ustvarjajo skupnosti, in o makroskopski družbi, prijazni ljudem z RA - komentira Dorota Minta, klinična psihologinja . Mislim, da sprejemanje same bolezni, na nek način se sprijazni z dejstvom, da je neozdravljiva, olajša iskanje bolezni. - dodaja Anna Jarosz, ki že 11 let zboli za RA.
Po besedah avtorja poročila dr. Tomasza Sobierajskega, sociologa z univerze v Varšavi: Model zdravljenja kroničnih bolezni ne bi smel vključevati le medicinskih posegov, temveč tudi tiste, ki se nanašajo na t.i. "Življenjski slog" bolnikov, vključno z duševnim in socialnim počutjem bolnika, kot priporoča SZO. Iz tega razloga se mi je zdelo izredno pomembno, da na ljudi z RA gledamo s socialne in psihosocialne perspektive, kar je privedlo do dokumenta, ki je razpravljal o vsakdanjem življenju z revmatoidnim artritisom. Celotno poročilo vsebuje izjemno dragocene informacije o zaznavanju vaše bolezni, znanju o njej in metodi zdravljenja, s katerimi je treba sprejeti ukrepe za izboljšanje kakovosti oskrbe bolnikov z revmatoidnim artritisom.
O revmatoidnem artritisu
Revmatoidni artritis (RA) v nasprotju s prevladujočimi stereotipi napada mlade med 30. in 50. letom starosti. Pojavlja se trikrat pogosteje pri ženskah in prizadene 0,9% odrasle populacije na Poljskem. Bolezen prinaša bolečino in zmanjšuje telesno zmogljivost. Spremljajo ga nenehna utrujenost, depresivno razpoloženje, tesnoba in celo depresija, kar pacientovo okolje morda ne šteje za pomembno, medtem ko se za same bolnike izkaže, da so celo ključni. RA je neozdravljiva bolezen in eden glavnih ciljev zdravljenja je preprečevanje invalidnosti, ki se razvije med potekom bolezni.
Kako lahko bolnikom pomagamo pri zdravljenju RA?
Učinkovit terapevtski učinek pri zdravljenju RA je mogoč, če uporabljamo zdravila, prilagojena individualnim potrebam bolnikov. Če pa zdravljenje z dvema ali več zdravili, ki spreminjajo bolezen, ni uspelo, lahko biološke terapije uporabimo kot del programov zdravil. Na žalost pri nekaterih bolnikih še vedno ni mogoče doseči zadovoljivega zmanjšanja aktivnosti bolezni.
Izguba odziva na biološko zdravljenje pomeni potrebo po iskanju novih terapevtskih možnosti, na primer z drugačnim mehanizmom delovanja. To bi dalo novi skupini bolnikov, ki se ne odzivajo na razpoložljive terapije, priložnost, da doseže remisijo ali vsaj nizko aktivnost bolezni.
Več zdravil z različnimi mehanizmi delovanja, večja je možnost, da izbere terapijo, ki bo za pacienta najučinkovitejša in zahvaljujoč kateri se ne bo moral odpovedati svojemu trenutnemu življenju, temveč ga le spremeniti, kar bo ljudem z RA omogočilo, da ohranijo socialno in poklicno aktivnost.
Izobrazba je ključ do uspeha
Bolnikom z RA ni treba popuščati, ne odpovedovati se užitkom, potovati, ne smejo sprejemati omejitev in žrtev, ni jih treba biti strah in trpeti fizično in duševno. Sodobna medicina jim daje možnost srečnega, polnega, svobodnega in dostojanstvenega življenja z boleznijo, družbeno zavedanje, ki iz leta v leto narašča, pa tudi večje razumevanje delodajalcev ustvarja nove priložnosti. - pojasnjuje pobudnica kampanje Ewa Godlewska, ki že 12 let trpi za RA, iz podjetja KnowPR.
Rezultati poročila "Vsak dan z RZS" bodo postali osnova za razvoj izobraževalnih gradiv v okviru otvoritvene vseslovenske družbene kampanje z naslovom "RZS - ne obupajte". Načrtujejo med drugim tudi portal znanja o življenju in obvladovanju bolezni, infografiko in izobraževalne video posnetke. Izvajali naj bi tudi regionalne delavnice za bolnike, na katerih bi se bolniki z RA naučili, kaj je mogoče storiti, da se ne bi odrekli sedanjemu življenju - dodaja Jolanta Grygielska, predsednica Nacionalne zveze združenj za revmo REF, soorganizatorka kampanje.
Vredno vedetiPoljska zveza revmatičnih združenj "REF" je bila ustanovljena leta 2000 kot platforma za sodelovanje med združenji ljudi z revmatskimi boleznimi. Leta 2009 je bila vpisana v sodni register državnega sodišča. Zveza je nevladna neprofitna organizacija, področje delovanja je ozemlje Republike Poljske, sedež oblasti pa je Varšava.
Temelj delovanja zveze je dobro počutje bolnikov z revmatskimi boleznimi, ne glede na starost, spol, izvor in svetovni nazor. Zveza je organizacija, ki ustvarja medsebojne vezi, sodelovanje in razumevanje združenj, ki ji pripadajo. Zveza "REF" je članica EULAR PARE in poljske zveze nevladnih organizacij.
