Zaradi napredka medicine in širšega dostopa do informacij namesto bolezni vedno pogosteje govorimo o zavestnem življenju z multiplo sklerozo (MS). Na svetovni dan bolnikov Poljsko društvo za multiplo sklerozo (PTSR) skupaj s pacienti govori o najpomembnejših spremembah na področju MS in najnujnejših potrebah bolnikov.
Multipla skleroza je ena najpogostejših kroničnih nevroloških bolezni. Po ocenah strokovnjakov MS na Poljskem prizadene 45.000 ljudi. Običajno ga diagnosticirajo pri mladih med 20. in 40. letom starosti, lahko pa prizadene tudi otroke in starejše.
- Nikoli ni pravega časa, da bi zbolel, noben trenutek ni pravi. Tako je bilo tudi v mojem primeru, za bolezen sem izvedel malo preden sem prejel predlog za sodelovanje v raziskovalnem projektu na eni od irskih univerz. Kaj se spominjam dneva, ko so mi postavili diagnozo? Krik, jok in strah. Moj svet se je nato razbil na koščke. Danes se lahko zaradi sprememb, ki so se zgodile, celo smejim svoji bolezni - pravi Krzysztof.
Desetletje sprememb v SM
Do pred desetletjem se je slika multiple skleroze bistveno razlikovala od tega, kako bolezen dojemajo danes.
- Po ocenah izpred nekaj let skoraj 75 odstotkov. V približno dvanajstih mesecih od diagnoze diagnoze so bolniki odšli v invalidsko pokojnino in vsaka druga oseba na invalidskem vozičku je bila diagnosticirana z MS. Za te ljudi je leta primanjkovalo sodobnih in učinkovitih zdravil, ki bi lahko omejila njegov razvoj. Bolezen je bila tabu tema, diagnoza je bila pogosto stigmatizirana in izključena iz aktivnega življenja, bolniki sami pa so imeli omejen dostop do informacij, pravi Tomasz Połeć, predsednik poljskega društva za multiplo sklerozo (PTSR).
Težko stanje ljudi z multiplo sklerozo je bilo opaziti leta 2003, ko je Evropski parlament sprejel resolucijo o prepovedi diskriminacije obolelih za MS. Od takrat se je veliko spremenilo in zdravljenje multiple skleroze na Poljskem se približuje evropskim standardom.
- Skupna prizadevanja bolnikov, nevladnih organizacij in strokovnjakov so pomenila, da veliko več govorimo o zavestnem življenju z boleznijo kot o bolni. Danes so vsa zdravila za države članice, registrirane na Poljskem, na voljo v okviru programa za zdravila. Naš cilj je zagotoviti, da čim več ljudi izkoristi zdravljenje, ki ga potrebujejo, ugotavlja Tomasz Połeć.
Širša paleta terapevtskih možnosti je prvi korak k personaliziranemu zdravljenju, torej tistemu, ki najbolje ustreza simptomom bolezni in potrebam bolnikov.
- Zahvaljujoč sodobnim, vedno bolj učinkovitim zdravilom imamo večje možnosti za nadzor poteka bolezni in njenih ponovitev. Prav tako imamo boljše možnosti, da zdravljenje prilagodimo bolnikovemu načinu življenja, ne pa obratno. Da bi uresničili idejo personaliziranega zdravljenja, morajo biti zdravniki odprti tudi za uporabo sodobnih terapij. Znanje bolnikov o novih možnostih zdravljenja in jasno izražanje pričakovanj glede terapije sta prav tako ključnega pomena, poudarja Tomasz Połeć.
Trenutno zdravljenje MS poteka v okviru dveh programov zdravil. Prva linija zdravljenja je namenjena na novo diagnosticiranim bolnikom, druga linija zdravljenja je namenjena bolnikom, katerih terapije prve linije so bile neučinkovite in jih niso dobro prenašale.
Lani so program zdravil v prvi liniji zdravljenja med drugim razširili za o terapija, namenjena bolnikom z agresivno, hitro napredujočo obliko MS, pa tudi peroralna terapija v obliki tablet, ki se jemljejo enkrat na dan, za bolnike z recidivno remitentno MS. - Prej ko začnemo z učinkovitimi zdravili, večja je možnost za odložitev napredovanja invalidnosti. Treba je poudariti, da sodobna zdravila poleg upočasnitve razvoja bolezni zaznamujejo tudi bolj udoben način dajanja pacientom. To pomeni veliko boljšo kakovost življenja ljudi z multiplo sklerozo in manjše število neželenih učinkov, ki so moteči stranski učinki terapije - dodaja Tomasz Połeć.
Odnos med pacientom in zdravnikom, zakaj je tako pomemben?
Ko so pred 11 leti Krzysztofu diagnosticirali multiplo sklerozo, je o bolezni vedel malo. Vendar mu to ni preprečilo, da bi razvil najtemnejše scenarije. Na pomoč je priskočil zdravnik, ki mu je pomagal razumeti, s katero boleznijo se spopada, in predstavil možnosti zdravljenja.
- Kaj bi rekel osebi, ki je ugotovila, da ima MS? Moraš se boriti. In ne bo se veliko spremenilo, čeprav imaš včasih občutek, da nikoli več ne bo več enako. V redu bo - Krzysztof.
- Pri vsej tej bolezni sem imel veliko srečo. Kako se počutim danes, v veliki meri zasluga osebja bolnišnice, kjer se zdravim. Najprej so se z mano pogovarjali o bolezni, njenem poteku in posledicah, predvsem pa so me vedno obveščali o tem, katera zdravila se pojavljajo. Vprašali so me, ali želim preizkusiti novo metodo. Zavedam pa se, da je marsikdo morda doživel ravno nasprotno - zagotavlja Krzysztof.
Še veliko dela
Multipla skleroza je večdimenzionalna bolezen - zato predstavlja veliko izzivov za paciente, specialiste in zdravstveni sistem.
- Na področju multiple skleroze je še veliko dela. Najboljša rešitev bi bila oskrba, prilagojena pacientovim potrebam, ki ne bi zagotavljala le zdravstvene, rehabilitacijske, psihološke, temveč tudi socialno pomoč. O tem se pogovarjava že 10 let. Danes se počasi začenjamo premikati v tej smeri. Na svetovni dan bolnikov bi vsem ljudem, ki se borijo z boleznijo, zaželel veliko vztrajnosti in moči, a kljub številnim stiskam tudi vedrine - pravi Tomasz Połeć.
Kaj še zaželeti pacientom na Dan bolnikov? Tukaj je pozdravni video, ki ga je pripravil PTSR
Vir: Youtube.com/Polskie Društvo multiple skleroze
Vredno vedetiPoljsko društvo za multiplo sklerozo (PTSR) je nevladna organizacija, edina državna organizacija, ki združuje obolele za multiplo sklerozo, njihove družine in prijatelje. Poslanstvo PTSR je izboljšati kakovost življenja bolnikov z multiplo sklerozo ter zagotoviti dostop do zdravljenja in rehabilitacije, da lahko bolniki postanejo polnopravni člani družbe in dostojno živijo.
