V zadnjih letih strokovnjaki, ki ocenjujejo terapevtsko učinkovitost multiple skleroze (MS), vedno več pozornosti namenjajo zmanjšanju volumna možganov. Eden od simptomov sprememb, ki jih doživljajo ljudje z MS, so lahko kognitivne motnje, ki pomembno vplivajo na kakovost življenja bolnikov. Trenutno smo po zaslugi novih terapij na voljo zaviranje napredovanja bolezni in včasih celo izboljšanje stanja ljudi z MS.
V terapevtskem procesu je pomembno tudi izvajanje kognitivnih funkcij in razvijanje rezerve na tem področju. Ključno pa je ustrezno znanje o tem, kako preprečiti procese zmanjševanja kognitivne zmogljivosti, zato je treba izvajati obsežne izobraževalne dejavnosti, namenjene osebam z MS in njihovim svojcem.
- Zmanjšanje volumna možganov (atrofija možganov, tj. Atrofija živčnega tkiva) je naravni proces staranja. Gre za zelo počasno izginotje živčnih celic v možganih. Pri nekaterih boleznih, predvsem nevroloških, kot je multipla skleroza (MS), ta proces napreduje veliko hitreje - pravi dr. Aleksandra Podlecka-Piętowska, nevrologinja na Nevrološkem oddelku Medicinske univerze v Varšavi, strokovnjakinja kampanje Ne sam za MS.
Izguba živčnega tkiva lahko povzroči motnje v možganih in s tem poslabšanje kakovosti življenja. Pri nekaterih ljudeh z MS se pojavijo simptomi, ki kažejo na kognitivno okvaro. Glavne pritožbe pacientov se nanašajo na težave s koncentracijo, splošno upočasnitev vsakodnevnih aktivnosti ali zapomnitev informacij. Kognitivnega upada pri ljudeh z MS ne smemo jemati zlahka, ampak ga je treba nadzorovati od začetka bolezni.
Terapevtski cilj je poskusiti izogniti se simptomom ali jih čim bolj zmanjšati. Trenutno imamo vedno boljša zdravila, ki dajejo veliko možnosti, da bo, če pride do zmanjšanja volumna možganov, veliko kasneje in počasi. Če ima oseba z MS težave pri vsakodnevnem delovanju, načrtovanju ali reševanju nalog, se mora o tem pogovoriti s svojim zdravnikom. Poleg tega je mogoče izvesti teste za prepoznavanje področij, kjer primanjkuje, in za načrtovanje nadaljnjih postopkov.
Multipla skleroza je posebna bolezen, ker se številni procesi bolezni odvijajo hkrati. Nekateri postanejo opazni šele po nekaj letih. MS je avtoimunska bolezen, pri kateri imunski sistem napada osrednji živčni sistem. Za začetno fazo bolezni so značilni recidivi. Bolniki razvijejo nevrološke simptome, na primer težave s hojo, motnje vida ali čut.
- Od začetka bolezni potekajo nevrodegenerativni procesi, zaradi katerih živčne celice izginejo. V začetni fazi bolezni tega simptoma ni čutiti, tudi če se število aksonov postopoma zmanjšuje. Pri ljudeh z MS vnetni proces sčasoma izgine in pogostost recidivov se znatno zmanjša. Takrat se razkrije atrofija možganov, ki se je kopičila že nekaj let - pravi dr. Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Merjenje zmanjšanja volumna možganov se v glavnem izvaja s posebnimi programi v napravah z magnetno resonanco (MRI). Ta metoda omogoča določitev, kako se volumen možganov spreminja v določenem časovnem obdobju. To oceno opravi radiolog, na primer primerja na primer 2 preiskava, opravljena z uporabo istega aparata v času, in oceni, ali se je obseg možganov zmanjšal.
- V primeru atrofije možganov pri nadaljnjih radioloških preiskavah, opravljenih pri istem bolniku, vidimo podobo, kot da se možgani krčijo. V študiji, opravljeni po določenem času, se volumen možganov zmanjša, vendar se prostori, napolnjeni s cerebrospinalno tekočino, razširijo, del, kjer je živčno tkivo, pa se zmanjša - pojasnjuje dr. Med.Monika Nojszewska, nevrologinja z oddelka za nevrologijo na Medicinski univerzi v Varšavi, strokovnjakinja za kampanjo Ne sam za MS.
Zmanjšanje volumna možganov povzroča simptome, ki se pojavijo počasi, ne nenadoma. Ljudje z MS se pritožujejo zaradi kognitivnih motenj. Pojavijo se po nekaj letih, ko bolezen napreduje, čeprav proces napreduje že veliko prej.
- Zavedati se morate, da to, kar naredimo za svoje možgane od začetka bolezni, določa, kako bomo delovali po 20 letih njenega poteka - dodaja dr. Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Kognitivne funkcije in spremljajoči simptomi
Kognitivna disfunkcija je eden od simptomov, ki postane viden zaradi vse večjega zmanjšanja volumna možganov. Ljudje z MS imajo lahko težave s koncentracijo, delitvijo pozornosti, hitro obdelavo informacij ali izvajanjem nekaterih dejavnosti.
Trajajo dlje kot nekaj mesecev prej. Kot rezultat procesa bolezni se te motnje povečajo. Motnje spomina se pojavijo razmeroma pozno. Niso zgodnji simptom kognitivne okvare pri MS, temveč napredovale bolezni. Z dovolj zgodnjim izvajanjem kognitivnih funkcij ohranjamo možgane v boljši kondiciji.
Vadba kognitivnih funkcij naj bo preventivna. Redno izzivanje uma lahko upočasni razvoj zmanjšanja možganskega volumna in izboljša kakovost življenja osebe z MS. Vredno se je podpreti z vsakdanjo aktivnostjo, si postaviti nove privlačne in motivirajoče dražljaje ali rešiti težje naloge, ki spodbujajo delo možganov.
Kognitivna, družbena in telesna aktivnost pozitivno vplivajo na delovanje možganov. Branje knjig, pisanje, nenehno širjenje znanja, urejanje ugank, reševanje križank, ples, plavanje, odhod v gledališče, srečanje s prijatelji ali sodelovanje v dejavnostih družbenih skupin, imajo zaščitne ukrepe, vplivajo na plastičnost možganov, prilagajanje novim situacijam in razvijanje kognitivne rezerve. Razume se kot znanje in veščine, pridobljene v življenju.
Znanstvene raziskave potrjujejo, da kognitivna rezerva upočasnjuje proces staranja naših možganov in s tem zavlačuje nastanek kognitivnih motenj. Zahvaljujoč njej lahko možgani kompenzirajo poslabšanje stanja svojega delovanja zaradi progresivne bolezni.
Vendar ne smemo pozabiti, da izguba možganskega volumna zmanjša kognitivno rezervo in omeji možnosti kompenzacije v primeru poškodbe živčnega tkiva. Zato je tako pomembno, da ves čas razvijamo rezervo.
Vsi simptomi bolezni, ki spremljajo ljudi z MS, niso jasno vidni in okolju razumljivi in pogosto celo prezrti. Ljudje z MS trpijo utrujenost veliko bolj.
- S tem simptomom se ne bi smeli 'boriti', temveč dobro načrtovati vse dejavnosti, na primer pravočasno razporediti delo in si po vsaki uri dovoliti počitek. To tudi ne pomeni, da bo takšna oseba manj učinkovita. Še vedno bo učinkovita, vendar bo načrtovanje dejavnosti zagotovilo ustrezne pogoje za izvajanje zaupane naloge - pravi dr. Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Prilagoditev zdravljenja in kakovost življenja bolnikov
Trenutno se je potek bolezni znatno spremenil zaradi razpoložljivih terapij in možnosti personalizacije zdravljenja, torej individualno prilagojenega določenemu bolniku. Mnogi bolniki skoraj nimajo ponovitev bolezni, kar se je neposredno odrazilo v njihovi kakovosti življenja in večji svobodi pri načrtovanju osebnih ali poklicnih načrtov.
Poleg tega so nove terapije, ki so na voljo, veliko bolj priročne za uporabo pri pacientih.
- V preteklosti so bile na voljo le injekcijske terapije, ki so ob dajanju povzročale nelagodje ali bolečino in omejevale kakovost življenja bolnikov. Trenutno so na voljo zdravila v obliki tablet - lažje si jih zapomnimo, jih je lažje upravljati in jih lahko vzamete s seboj na potovanje, je dejala dr. Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Trenutno je zaradi novih zdravil mogoče zavirati napredovanje bolezni in včasih celo izboljšati stanje ljudi z MS ali upočasniti izgubo možganskega volumna. To je absolutni cilj, h kateremu si v procesu zdravljenja prizadevajo strokovnjaki.
Podpora in izobraževanje
Večina družbe se ne zaveda, da nevidni simptomi MS, kot so kognitivne motnje, znatno ovirajo vsakodnevno delovanje bolnikov in se razvijejo v odnose z neposrednim okoljem. Zaradi njih se bolnik odpove številnim opravljenim aktivnostim, omeji socialne stike ali celo odstopi od poklicnega življenja in s tem izgubi samopodobo.
Pomembno je, da ljudje z MS in njihovi najbližji vedo o simptomih, ki jih bolezen lahko zmanjša. To bo omogočilo boljše razumevanje bolnikovih potreb in zmožnosti ter prilagajanje vedenja družine ali prijateljev.
Za osebo z MS je pomembno, da s strani bližnjih pokaže potrpljenje, razumevanje, podporo in prilagajanje v težkih situacijah. O tem se je vredno odkrito pogovoriti. V tej situaciji bo lažje vzdrževati tesne odnose z ljudmi, s katerimi se poznamo dlje.
Pomembno je, da oseba z MS obvesti svojega zdravnika o vseh motečih simptomih, povezanih s kognitivno disfunkcijo. Tako boste lahko načrtovali ustrezno, prilagojeno zdravljenje v skladu s spremljajočimi simptomi.
