Otroška kardiologija je posebno področje medicine. Pri odraslih imamo številne študije, pri otrocih pa se zanašamo predvsem na izkušnje centrov. Čeprav se obe področji imenujeta "kardiologija", je tu vsak pacient izziv, potrebe in možnosti zdravljenja najmlajših pacientov pa se razlikujejo od tistih na področju kardiologije odraslih - pravi dr. Maria Miszczak Knecht, nacionalna svetovalka na področju otroške kardiologije.
- Doktor, kako kot novi državni svetovalec na področju otroške kardiologije ocenjujete trenutno stanje kardiološke oskrbe najmlajših pacientov na Poljskem?
V zadnjih letih se je prenatalna diagnoza in zgodnja diagnoza srčnih napak čudovito razvila. Za novorojenčke, ki potrebujejo nujno operacijo, imamo prednost zeleno luč. Trenutno dosegamo zelo dobro zaznavnost in preživetje bolnikov po srčni operaciji. Čeprav je spodbudno, pomeni tudi, da je v desetih ali dvajsetih letih vedno več bolnikov, ki potrebujejo kompleksno, specializirano in dolgotrajno srčno oskrbo.
- Kaj je največji izziv na tem področju medicine?
Prirojene srčne napake ostajajo največji izziv v otroški kardiologiji. Letno diagnosticirajo približno 3000. otroci z različnimi vrstami srčnih napak. Niso vse opažene spremembe resne in zahtevajo kompleksno terapijo, vendar je pomemben izziv prvič pravilna diferenciacija nepravilnosti in drugič ustrezno in dostopno terapevtsko vodenje.
- Ali je danes dostopnost pediatričnih kardioloških postopkov omejena?
Glavni problem so človeški viri. Izziv je najmlajšim pacientom omogočiti dostop do otroških kardiologov, hkrati pa zagotoviti potrebe mladostnikov po postopkih v smislu njihovega nadaljnjega vedenja.
- Kaj je glavni vzrok za omejitve dostopa do oskrbe?
Pomanjkanje osebja je odgovorno za dolgo čakalno dobo na hospitalizacijo. Čeprav razmere v regiji še niso najslabše, je v referenčnih centrih, ki zagotavljajo terapijo za najbolj zapletene primere, ta dostop že zdaj otežen.
- Ali obstajajo pobude za izboljšanje tega stanja?
Da, otroška kardiologija je bila obravnavana kot prednostna specializacija. Trenutno je za otroško kardiologijo specializiranih 71 zdravnikov, zato lahko domnevamo, da se bo obseg problema pogrešanega osebja s časom zmanjšal.
Pomembno je, da ne pozabimo, da zdravstveno osebje zahteva nenehno izobraževanje - zlasti glede pediatričnih kardiologov z zaključeno specializacijo, ki delajo na tem območju.
Povečanje dostopa do izobraževanja za te zdravnike je izredno pomembno, ker so prvi, ki sprejmejo večino majhnih bolnikov, tudi s kompleksnimi, netipičnimi srčnimi napakami. Obvladovanje v takšnih primerih zahteva strokovno znanje in bogate izkušnje, zato je vredno podpirati zdravnike s tega področja pri pridobivanju in izboljševanju.
- Kakšen je sistem izobraževanja specialistov s področja otroške kardiologije?
V zvezi s tem se potrebe in možnosti nenehno spreminjajo. Poskusili bomo uskladiti izobraževalni sistem za otroške kardiologe na Poljskem s sistemom, ki velja v drugih državah Evropske unije.
Trenutni izobraževalni sistem na področju otroške kardiologije zahteva posodobitev in posodobitev. To je eden od ciljev, ki si ga določim v svoji novi vlogi nacionalnega svetovalca na tem področju medicine.
- Kaj lahko podpira doseganje teh ciljev?
Nedvomno nam napredek, dosežen v medicini v zadnjih letih, daje veliko priložnost. Lahko rečemo, da imamo danes na Poljskem takšne terapevtske možnosti in tehnologije, ki so na voljo po vsem svetu.
Intervencijske tehnike, ki se izvajajo pri plodu, med drugim uspešno razvija ekipa prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Zahvaljujoč temu terapevtskemu postopku se rodijo otroci z boljšo srčno-žilno sposobnostjo in omejenimi učinki same srčne napake. Na svetu je le nekaj centrov, ki izvajajo tovrstno terapijo.
- Zdravnik je specializiran za elektrofiziologijo in elektroterapijo otrok. Kakšne priložnosti in izzive definirate na tem področju kardiologije?
Na področju otroške elektrofiziologije in elektroterapije ostaja ustrezna ocena zdravstvenih potreb prednostna naloga. Po zanesljivi opredelitvi potreb bomo lahko določili, koliko otroških centrov za elektroterapijo je potrebno na Poljskem.
Na tem področju centralizacije so potrebni zapleteni postopki z večjim profilom tveganja za zaplete in relativno majhno število bolnikov.
Primer je odstranitev endokavitarnih elektrod, ki zahtevajo obsežno znanje in izkušnje, kar bi morali izvajati samo v centrih z najvišjo referenčno stopnjo.
- Kakšno je stanje danes v referenčnih centrih, specializiranih za otroško kardiologijo?
Danes so referenčni centri zaradi pretiranega števila bolnikov žal preobremenjeni z delom. Da bi regionalni centri lahko razbremenili največje institucije, potrebujejo podporo, predvsem glede na omenjeno prednostno nalogo, to je usposabljanje osebja. To je pomembno zlasti v primeru najbolj zapletenih primerov, katerih zdravljenje in obvladovanje nista enostavna, ker zahtevata strokovno znanje in bogate izkušnje.
Zahvaljujoč nenehno izboljševanemu izobraževanju pediatričnih kardiologov bodo pacienti, ki potrebujejo specialistično pomoč, lahko obiskovali referenčne centre, manj zapletene primere pa bo mogoče učinkovito zdraviti in učinkovito obvladovati v regijah.
- Kakšno je sodelovanje skupnosti otroških kardiologov s strokovnjaki z drugih področij medicine?
Sodelovanje otroških kardiologov z neonatologi in pediatri je zelo dobro. To je med drugim posledica programa POLKARD za preprečevanje in zdravljenje srčno-žilnih bolezni, ki se izvaja že vrsto let. Eden od rezultatov te pobude je bilo povečanje znanja neonatologov o odkrivanju srčnih napak in negi novorojenčkov z diagnosticiranimi napakami. Zahvaljujoč temu pacienti prihajajo v referenčne centre že prej in v veliko boljšem stanju kot pred kakšnimi desetimi leti.
Pri zdravnikih primarne zdravstvene oskrbe (POZ) je situacija nekoliko drugačna. S svojimi znanji skušamo s predavanji in konferencami podpirati kolege iz POZ v vsakdanji klinični praksi, vendar nimamo definiranega izobraževalnega sistema, ki smo ga uporabili v primeru neonatologov in programa POLKARD. To je eno področje, ki ga je mogoče in ga je treba izboljšati.
- Kaj je področje vašega sodelovanja z odraslimi kardiologi?
To je pomembno področje dejavnosti, saj mladostniški pediatrični bolniki, ki vstopajo v odraslo dobo, še vedno potrebujejo oskrbo, vendar imajo pogosto različne potrebe kot odrasli s koronarno arterijsko boleznijo, to so bolezni, značilne za zrele ljudi.
Takšnim mladostnikom, znanim iz angleškega jezika kot GUCH - odraščajo s prirojenim srcem (boleznijo), pomagajo posebni centri, specializirani za obravnavo te skupine bolnikov, vendar je to še vedno pomembno področje za izboljšanje sodelovanja več strokovnjakov. Še toliko bolj, ker imamo zaradi boljše oskrbe v zgodnjih fazah razvoja vsako leto večje število starejših bolnikov, ki potrebujejo prilagojeno specialistično oskrbo in vstopijo v odraslo dobo.
Upamo, da bomo skupaj opredelili vse potrebe otroške kardiologije kot skupnosti, zahvaljujoč sodelovanju zdravnikov te specializacije in prošnji za sodelovanje in podporo naših kolegov: odraslih kardiologov, zdravnikov primarne zdravstvene oskrbe in klinikov z drugih področij.
Dragocena sistemska podpora je lahko nova izdaja programa POLKARD, na kateri trenutno delamo. Morda bo kmalu mogoče o podrobnostih razpravljati skupaj v široki skupini.
Preberite tudi: Prenatalna diagnoza zazna srčne napake. Kateri testi bodo odkrili srčno napako pri plodu?