- Eksperiment, ki vključuje enkarnacijo osebe, ki trpi zaradi vnetnih črevesnih bolezni? Samo naložite aplikacijo in lahko v njej sodelujem? Seveda, rad bi poskusil! - Kolegici iz uredništva sem rekel, ko je vprašala, ali se bom z njo lotil izziva "V njihovih čevljih".
V njihovem dobesednem prevodu je beseda "V njihovih čevljih" videti, kot da nosite čevlje nekoga - nekateri bodo ravno pravšnji, lahko pa tudi škodijo, biti preveliki. In čeprav v poljščini ne rečemo "en dan sem hodil v vaših čevljih", ampak preprosto "počutil sem se, kot da sem v vaših čevljih", po 10 urah kot oseba, ki trpi zaradi vnetne črevesne bolezni, lahko rečem eno - ti čevlji zelo jih boli ...
Avtor: TAKEDA
Poskus "V njihovih čevljih" je trajal en dan - od 10.00 do 20.00. Aplikacija na telefonu je postavila naloge - izzive, s katerimi se srečujejo bolniki s KVČB. Pomembno je, da je bil v sodelovanju z njimi razvit eksperiment. Udeležili so se ga zdravniki, medicinske sestre, farmacevti in novinarji.
"Kaj pa bolniki potrebujejo od mene?"
Navdušeni nad nalogami, ki so pred nami, smo vsem povedali o prijavi. Kakšni so bili njihovi vtisi? Delamo na spletni strani, posvečeni zdravju, zato vsak dan pišemo in beremo o različnih boleznih, njihovih simptomih in težkem zdravljenju - zato smo bili deležni razumevanja v uredništvu. S prijatelji izven zdravstvenega kroga je bilo nekoliko drugače. "V redu, nehaj ves čas govoriti o tej driski" - je slišala njena prijateljica.
Vendar pa je en kolega brez kakršne koli zlobe, ki je hotel vedeti, kaj se dogaja, vprašal: »Kakšen smisel ima ta poskus? Govorite o ozaveščanju o teh boleznih, toda kakšna bi bila moja vloga? Kaj ljudje v tej situaciji potrebujejo od mene? Razumem pisanje o tem, da sem bolj naklonjen ljudem na invalidskih vozičkih ali se ne obračam ob pogledu na ljudi s kožnimi boleznimi. Ampak vnetna črevesna bolezen? «.
60.000 ljudi na Poljskem trpi za vnetno črevesno boleznijo.
Kako sem nehal ljubiti hrano
Natančno - kaj pa te bolezni? Hotel sem izvedeti, kdaj je nekega četrtka prišlo deset zjutraj. Začelo se je precej dobro - začeti v tem času je udobno. Uspelo mi je, da sem se mirno pripravil na delo, prišel do nje, začel opravljati svoje naloge. Zavedam se, da mi je bilo veliko lažje kot bolnikom s KVČB - ne morejo izbrati, kdaj bi se lahko počutili slabše ...
Na visokih petah sedim že od 10. in čakam. Končno se prikaže obvestilo iz aplikacije - odprl naj bi prvo skrivnostno kuverto. Tam najdem nasvete o prehrani, povezane s KVČB, in zgodovino "moje" bolezni. Kar zadeva prehranjevanje, je to velik izziv. Zelo rada jem, trudim se jesti zdravo in zame to ne predstavlja žrtve. Rženi kruh, sadje, mleko, ribe, močan čaj - vse mi je všeč. Edino, k čemur se prisilim, je, da jem zelenjavo, zato sem z veseljem vedel, da surove zelenjave ni mogoče jesti s KVČB.
Vendar se je tu veselje končalo. Medtem ko je pri številnih boleznih priporočljivo jesti zdravo hrano, pri KVČB ne gre za to, da bi bili okusni, in jesti karkoli je uspeh. Lažje je reči, česa ni mogoče jesti, kot je navedeno. Ne morete jesti izdelki, ki vsebujejo laktozo, gluten, surovo sadje in zelenjavo, meso, ribe. Kaj je ostalo? Živila z malo ostanki, kar pa ne pomeni nujno zdravo. To so lahko na primer pšenični kruh, riževa kaša, pire krompir, parjena zelenjava, spremenjena v kašo.
Za zajtrk sem pravkar kupil kašo iz oddelka za otroke in s prijateljico sva pol ure izbirala kosilo v najbližjih krajih. Končno je stal na krompirju in kuhanem korenju. Hrana ni bila okusna, nežna, v majhnih porcijah, vse smo sprali samo z vodo. Bili smo lačni, zaradi česar se je bilo težje zbrati, psihično smo se počutili slabše - lačen človek je slab človek.
Lahko si želim sebe in svojo bolezen
Tudi drugi elementi eksperimenta niso izboljšali duševnega ugodja - od trenutka, ko se je začel, nam je aplikacija vsake pol ure pošiljala različna obvestila in naloge. Najprej - povezano z odhodom na stranišče. V omejenem času (nekaj minut) smo morali priteči do nje in v dokaz poslati fotografijo vrat, papirja ali brisače. "Na srečo smo danes v službi 8 ur, ni izhodov, ni konferenc" - smo si mislili.
V nekem trenutku nas je aplikacija prosila, da si nataknemo trak, ki je v enem izmed skrivnostnih paketov - vsaj malo naj bi nas ozavestil, kako boleč je potek KVČB. Spet je bilo lažje kot bolnik - lahko smo lahko določili trdnost pritrditve jermena in njegovo nošenje je bilo izjemno neprijetno. Na to nalogo (in omejene možnosti hrane) imam najhujše spomine.
In priznam - pas bi moral nositi do 22. ure, slekel pa sem ga po nekaj urah. Medtem, ko sem nekaj ur prej v zgodovini "svoje" bolezni prebral, je bolečina, ki sem jo čutila, znašala kar 8 od 10. Če sem iskren, me nikoli ni nič tako bolelo, če bi bilo tako, verjetno sploh ne bi šel v službo in dejstvo, da Moral bi jesti zmehčan korenček, bi bil moj najmanjši problem. Zdaj razumem, zakaj bolnikom primanjkuje apetita ...
Med poslabšanjem bolezni se pojavijo izredno hude bolečine v trebuhu, ponavljajoča se driska, napenjanje, izguba apetita in zvišana telesna temperatura.
"Kako pogosto ste danes iztrebljali in kakšna je bila konsistenca vašega blata?"
Po kosilu - telefon. Pokliče me gospa iz "bolnišnice". Na njeno zahtevo odprem še en paket in tam ... posoda za zbiranje blata. Na tej točki sem zapustil uredništvo, da drugi ne bi prisluškovali, čeprav so, kot sem že omenil, to ljudje, ki niso slišani za "take" zadeve. Kljub temu bi me bilo sram govoriti o svoji teoretični driski pred njimi. Tako sem hodil po hodniku s to posodo in ljudje, ki so šli mimo, so lahko slišali: "5-krat zjutraj", "voden blato", "nagajanje".
"Oprostite, kje je tu stranišče?"
Končno je čas, da gremo domov. Že pred poskusom sva se s prijateljico nameravala med njim poskusiti izpostaviti dodatnim "grožnjam" - na primer bi šli nekam po službi. Ko se je vse začelo, smo sanjali, da bi se varno vrnili domov (ne da bi morali obiskati stranišče na poti). Na srečo pot traja približno 25 minut. Aplikacija me je vprašala, kdaj se vrnem, zato sem vedela, da moram pohiteti.
Na poti sem se spraševal, kaj bi naredil, če bo obvestilo kmalu prišlo. Naj grem v trgovino in vprašam, ali lahko uporabljam stranišče? Ali pa poravnati stanovalca bližnjega stanovanjskega bloka? Mislili bodo, da sem čudna, to vedenje je vsekakor nestandardno ... Vedela sem, da v bližini ni stranišč (aplikacijo sem naložila namerno), a na srečo sem uspela pravočasno priti domov. Prijateljica, ki živi dlje, ni imela te sreče - morala bi izstopiti iz avtobusa, ki stoji sredi mostu. Torej ni opravila naloge ...
V številnih poročilih ljudi s KVČB beremo, da raje ostanejo doma, v varnem okolju, s kopalnico s straniščem in toaletnim papirjem poleg, kot da bi se izpostavljali neprijetnostim zunaj. Fizično se slabo počutijo, zato tudi psihično čedalje slabše - izogibajo se odhodu ven, raje so sami, kot da bi se izpostavljali neprijetnim komentarjem drugih. Po tem poskusu ga žal razumem.
Presenečenje za lahko noč
Dan v službi z aplikacijo in stresno vrnitev sta me zaspala, bolela me je glava. Po prihodu domov sem sanjal le o tem, da bi šel spat. Tudi to sem počel, vendar nisem mogel spati, ker je aplikacija ves čas govorila. Počutila sem se utrujeno, razdražljivo, začetno navdušenje je nadomestila želja, da se eksperiment konča.
A najhujše je bilo čisto na koncu - zadnji paket naj bi razpakiral nekaj pred 20:00. Bilo je mehko, prijetno na dotik. Odprem, radoveden in tam ... nepremočljiva podloga za posteljo. Še huje me je postalo - kot da bi rekel: "Hej, hočeš odnehati, vendar ni tako enostavno. Bolnik nima počitka, noč mu je še en izziv. "
Sem pa razgrnil podlanko, se fotografiral in - končno - poskus se je končal.
Končno ...
V desetih urah eksperimenta je moj odnos do njega prešel iz pozitivnega početja v novost v utrujenost ob 20. uri. Še vedno sem bil zelo vesel, da sem se tega udeležil, a ves dan je bolezen prevladovala v mojem življenju.
Kaj bi po poskusu odgovoril moj kolega na vprašanje: »Kaj je zavedanje v primeru KVČB? In kaj pričakujejo bolni ljudje? " Vsekakor ne usmiljenje (ali vsaj tega ne bi želel), ampak razumevanje, da nezmožnost normalnega delovanja morda ni samo posledica dejstva, da ste oseba s posebnimi potrebami ali kožnimi boleznimi - in to je težko razumeti. Oh, driska, bolečine v trebuhu - je res tako težko? Res! Ker gre za sfere, o katerih je težko govoriti. Paradoksalno je, da lažje razumemo nekoga z očitnimi zdravstvenimi težavami.
Vse je sram, da jim med srečanjem v tihi sobi brni želodec, da imajo drisko ali, groza groze !, težave z neprijetnimi plini, ki "dišijo".
Poskus je končan, vendar vem, da kadar se v pogovoru z (ne) prijatelji pojavi tema, povezana z boleznimi, boleznimi prebavnega sistema - zagotovo se bom skliceval nanjo. Prav tako bom manj presenečen nad nenavadnim vedenjem drugih ljudi in ne bom pokrovitelj ljudi, ki iščejo stranišče, saj ga morajo trenutno dobesedno uporabljati. Razumel bom odpuščanje z dela zaradi bolečin v trebuhu (ker tisti, ki je ocenjen na 8 na 10-stopenjski lestvici, res ni šala) in dejstvo, da nekdo odneha obetaven dogodek, ker tam ne boste mogli ničesar pojesti ali ne boste čutili udobno, niti ne bo imel moči, da bi se zabaval. Ker nosi - ne le 10 ur v enem dnevu - tiste boleče čevlje v obliki nespecifičnih črevesnih bolezni.
Po mnenju strokovnjaka
"Opažamo vse večji obseg NCHN pri pediatrični in odrasli populaciji. To nas sili k intenzivnemu iskanju dejanskega vzroka bolezni, izbiri diagnostičnih metod in optimalnih terapij. Ključna je zgodnja diagnoza bolezni in možnost individualne izbire terapije za bolnika. Pozno diagnosticiranje bolezni ali pomanjkanje optimalnega zdravljenja vodi v pogosto do zapletov, izčrpanosti telesa in potrebe po operaciji, kar lahko povzroči resne zaplete, vključno s trajno stomo. Vnetne črevesne bolezni se kažejo v obdobjih poslabšanja in remisije. Potreben je stalen in sistematičen nadzor aktivnosti bolezni in zdravljenje s sodobnimi terapijami, ki podaljšujejo obdobja remisije. "
