Poljska koalicija bolnikov z rakom že sedmič organizira javno razpravo o položaju bolnikov z rakom v zdravstvenem sistemu. Tradicionalno na prvi pomladni dan 21. marca letos. V Varšavi bo potekal Forum onkoloških bolnikov, med katerim bomo med bolniki, strokovnjaki in odločevalci iskali rešitve za najnujnejše probleme bolnikov z rakom na Poljskem. Vodilna tema 7. foruma bolnikov z rakom bo potreba po uvedbi celovite onkološke oskrbe.
7. forum bolnikov z rakom je namenjen najpomembnejšim vprašanjem z vidika pacientov samih, torej celoviti onkološki oskrbi, začenši od izobraževanja, sodobnih programov za preprečevanje raka, diagnostiki, izvedeni z uporabo najnovejših metod molekularne genetike, inovativnega zdravljenja in večplastnega izvajanja v zgodnji fazi rehabilitacije.
Veliko pozornosti bomo namenili tudi sistemskim rešitvam, povezanim z uvedbo Nacionalne onkološke strategije, ustanovitvijo Nacionalnega inštituta za onkologijo ali delovanjem mreže onkoloških bolnišnic.
Med razpravami v šestih tematskih sklopih bodo pacienti in strokovnjaki ocenili trenutno stanje, predlagali rešitve in podali postulate za spremembe, katerih uvedba bi bolnikom zagotovila celovito oskrbo v razmerah, ko postajajo neoplastične bolezni vedno bolj kronične.
Srečanje se bo začelo z razpravo, v kateri bodo sodelovali predstavniki Ministrstva za zdravje in Nacionalnega razvojnega sveta predsedniku Republike Poljske, ki bo predstavil predpostavke nacionalne strategije za onkologijo. Ideja celovite obravnave onkoloških bolnikov je še posebej blizu dr. med. Adam Maciejczyk, direktor Spodnješleškega onkološkega centra, predsednik poljskega združenja javnih centrov za raka in zavodov, ki poudarja:
- Poljska onkologija se spopada s številnimi težavami - od nezadostnih sredstev (cena večine storitev je bila določena že pred mnogimi leti in ni v skladu z današnjimi standardi zdravljenja) do pomanjkanja osebja in neučinkovite porabe sredstev, ki je posledica pomanjkanja nadzora kakovosti.
- Učinek tega so negativni pojavi, ki povzročajo velike stroške, vključno z državnim proračunom množenje storitev, neustrezno zdravljenje, povečanje zapletov ali prezgodnja smrt. O ogromnih posrednih stroških, torej pokojninah in prejemkih za ljudi, ki se po nepravilno uporabljenem zdravljenju ne morejo vrniti v normalno poklicno in družbeno življenje, se malo govori.Razlog za te težave je pomanjkanje celovite in usklajene onkološke oskrbe - dodaja dr. Maciejczyk.
V razpravi želimo poudariti, da je osnova za zagotavljanje celovite oskrbe pacienta multidisciplinarna ekipa, sestavljena ne le iz onkologov, ampak tudi iz specialistov z drugih področij, katerih delo bi moral koordinirati pacientov zdravnik. Po besedah podpredsednice PKPO Beate Ambroziewicz - Pacient bi moral imeti svojega koordinatorja, da se ne bi izgubil v sistemu. Žal status te funkcije v poljski onkologiji doslej še ni bil jasno opredeljen. Pomembno je tudi, da strokovnjaki iz multidisciplinarne skupine delujejo usklajeno in redno prenašajo pacienta v naslednjih fazah zdravljenja. Vidimo potrebo po oblikovanju standardov sodelovanja med strokovnjaki z različnih področij in onkologi - dodaja.
Med razpravo bi radi poudarili, da je subjekt onkološke oskrbe bolnik, ki se zdravi celostno s spoštovanjem njegovih pravic, vključno z izbira zdravljenja ali njegovo nadaljevanje, na kar ne smemo pozabiti, še posebej zdaj, ko se burno razpravlja o nadomestitvi bioloških zdravil.
Kot je opozoril podpredsednik PKPO Jan Salamonik - Pacient nima le pravic, temveč tudi obveznosti. Mi, vodje organizacije, skrbimo za izobraževanje bolnikov, ki so seznanjeni, poučeni o svoji bolezni in ki lahko uresničujejo svoje pravice ter uporabljajo najnovejša komunikacijska orodja, ki se uporabljajo v medicini, kot so mobilne aplikacije ali rešitve za e-zdravje. Da mora bolnik, ki namesto intravenske kemoterapije prejme tableto, vedeti, zakaj in kdaj jo jemati, predvsem pa se je spomniti in spremljati neželene učinke, ki spremljajo terapijo.
V času foruma bomo pozorni tudi na vlogo sodelovanja med organizacijami bolnikov in zdravniškimi društvi, strokovnjaki na področju zdravstvenega varstva, zahvaljujoč temu pa bo mogoče razviti skupna priporočila, ki naj bodo podlaga odločevalcem za izvajanje konkretnih rešitev. To je v bližnji prihodnosti prednostna naloga poljske koalicije bolnikov z rakom.
- Zahvaljujoč sodobnim metodam zdravljenja lahko številne onkološke bolnike obravnavamo kot kronično bolne. Zato bi jim morala država zagotoviti čim boljšo kakovost življenja med boleznimi, jim omogočiti delovanje v družini in družbi, nadaljevanje poklicnega dela in ne odhajanje v invalidsko pokojnino, kar je dodaten strošek za državni proračun. Želimo si, da bi onkološkega bolnika pokrivala celovita oskrba, tako da bi bila rehabilitacija in prehransko zdravljenje bolnikov z rakom vključena v košarico zajamčenih storitev. Prizadevamo si tudi, da bi v onkološki paket vključili paliativno oskrbo, je dejala Krystyna Wechmann, predsednica poljske koalicije onkoloških bolnikov in predsednica zveze združenj "Amazon".
Med 7. forumom bo potekala tretja podelitev nagrad poljske koalicije onkoloških bolnikov "Lastovke upanja", podeljene za podporo, ki prinaša upanje in ustvarja dobre modele in prakse v poljski onkologiji. Nagrade so podeljene v štirih kategorijah: kampanja / socialni projekt na onkologiji, vodja organizacije bolnikov z rakom, bolnik prinaša upanje, posebna nagrada.
- Želimo, da lastovke, ki so simbol naše koalicije, bolnikom prinašajo upanje, da se bolniki prenehajo boriti proti raku in se naučijo živeti z njim, pri čemer vsak dan izkoristijo v največji možni meri - je dejala predsednica komisije za nagrade, urednica Aleksandra Rudnicka.
Letos forum prvič spremlja vrsta delavnic, ki so med drugim posvečene prehrana za raka ali uporaba orodij za e-zdravje z vidika pacienta. Ewa Minge, modna ustvarjalka svetovnega razreda, ustanoviteljica fundacije Black Butterflies Foundation, bo izvedla delavnice na temo: Uresničevanje sanj in onkološka bolezen.
/ iskanje / noradrenalin
