Začenja se druga izdaja izobraževalne kampanje Nie sam na SM. Glede na raziskavo, izvedeno za namene kampanje, 80% delodajalcev trdi, da je oseba s kronično boleznijo lahko učinkovit delavec. Skoraj vsak drugi izmed njih izjavi, da jim ustvarja ustrezne delovne pogoje, 90% pa jih potrebuje podporo na tem področju, predvsem izobraževalno (61%). Druga izdaja izobraževalne kampanje Ne sam za države članice se osredotoča na potrebo po podpori delodajalcev in oseb z MS v procesu zaposlovanja.
Z dostopom do sodobnih terapij in spremembo pristopa k bolezni lahko ljudje z multiplo sklerozo (MS) ohranijo svoj trenutni življenjski slog in izpolnijo svoje poklicne potrebe. Spreminjajoči se trg dela, ki ga danes imenujejo "trg zaposlenih", delodajalce sili, da bolj skrbijo za položaj zaposlenih - motivira jih tudi, da opazijo potrebe ljudi s kroničnimi boleznimi.
Sodobne terapije spreminjajo način zdravljenja in razmišljanja o MS
V zadnjih letih je bil dosežen velik napredek ne samo pri diagnozi multiple skleroze, ampak predvsem pri njenem zdravljenju. Zaradi razpoložljivosti toliko zdravil je terapijo zdaj mogoče prilagoditi potrebam in pričakovanjem osebe z MS. Prilagodite ga pacientovemu življenjskemu slogu, življenjski dobi ali poklicni dejavnosti.
- Že dolgo vemo, da imajo vsi z MS različno bolezen. Dejavnost bolezni in njeni simptomi se med bolniki razlikujejo. Aleksandra Podlecka-Piętowska, dr. Med., Nevrologinja z oddelka in nevrološke klinike Medicinske univerze v Varšavi, strokovnjakinja za kampanjo Nie Alone for MS, upošteva napredovanje bolezni in njeno dejavnost skupaj s pacientom terapijo izbere individualno glede na njegove potrebe.
Prilagoditev zdravljenja pomeni, da nekatere terapije dajejo upanje za dolgoročno zaviranje bolezni.Zahvaljujoč tem možnostim se naravni potek bolezni očitno spreminja in mnogi bolniki že več let nimajo ponovitev bolezni. Vse to pomeni, da lahko ljudje z MS ohranijo svoj trenutni življenjski slog, sledijo svojim sanjam ali strastem in se profesionalno izpolnijo.
- Pravilno izvedeno zgodnje, učinkovito zdravljenje povzroči, da ljudje z multiplo sklerozo ostanejo polnopravni, učinkoviti zaposleni, potreba po boljšem načrtovanju in organizaciji pa govori le v njihovo korist - dodaja dr. Aleksandra Podlecka-Piętowska.
Podpirati morate kognitivne funkcije
Zgodnje in učinkovito zdravljenje zmanjša tudi tveganje za trajne nevrološke pomanjkljivosti. Cilj, ki se trenutno zasleduje v terapevtskem procesu, ni le odsotnost recidivov in napredovanje invalidnosti, temveč tudi zaviranje ali zmanjšanje pojava kognitivnih motenj.
Trenutno lahko zahvaljujoč novim terapijam, ki se uporabljajo pri MS, vplivamo na kognitivne procese, upočasnimo njihov videz ali upočasnimo njihov razvoj, pravi dr.Monika Nojszewska, dr.
Ljudje z MS morajo izvajati vaje za izboljšanje kognitivnih sposobnosti in redno izzivati um. Podpirajte vsakdanje življenje, določite nove privlačne in motivirajoče dražljaje, ki spodbujajo možgane k delu. Branje knjig, urejanje ugank, učenje tujega jezika, plavanje, srečanje s prijatelji - vse te dejavnosti vam omogočajo, da čim dlje ohranjate kognitivne sposobnosti v dobri formi.
- poklicno dejavnost lahko omenimo kot enega od preventivnih ukrepov v državah članicah. Nujnost vsakodnevnega pojavljanja v službi, stiki s kolegi, prevzem novih poklicnih izzivov nam vsem, česar se pogosto niti ne zavedamo, povečajo kognitivno rezervo - dodaja dr. Monika Nojszewska.
Kognitivna rezerva je znanje in veščine, pridobljene v življenju. Z njegovo izgradnjo lahko zaščitimo ljudi z MS pred upadom kognitivnih sposobnosti.
Povzetek rezultatov ankete
- Delodajalci potrebujejo izobraževanje in podporo
Za namene kampanje Nie sam na SM je bila med delodajalci in kadrovskimi delavci izvedena raziskava o preferencah in stališčih pri zaposlovanju zaposlenih. Pridobljeni rezultati so pokazali, da 80% delodajalcev verjame, da je oseba s kronično boleznijo lahko učinkovit zaposleni, ki izpolnjuje njihova pričakovanja. Skoraj vsak drugi je pripravljen zanjo v svojem podjetju ustvariti ustrezne delovne pogoje, prilagojene njenim potrebam.
Vendar delodajalci potrebujejo izobraževalno (61%), finančno (37%) in organizacijsko (32%) podporo in le 11% jih ve, kateri programi so na voljo za podporo podjetjem pri zaposlovanju ljudi s kronično boleznijo.
Raziskave Evropske mreže za promocijo zdravja na delovnem mestu kažejo, da več kot 23% delavcev v Evropi trpi za kronično boleznijo. Poleg tega nenehno spreminjajoč se trg dela pomeni, da delodajalci prepoznajo potrebo po skrbi za zdravje zaposlenih in jim ustvarijo ustrezne delovne pogoje - pravi Katarzyna Siemienkiewicz, strokovnjakinja za delovno pravo, ki zastopa delodajalce Poljske, partnerja kampanje Nie sam na SM.
Da bi podprlo delodajalce pri zaposlovanju ljudi z multiplo sklerozo, je poljsko društvo za multiplo sklerozo (PTSR) pripravilo vodnik z naslovom "Delo s SM - praktični vodnik za delodajalce". Dokument je del evropskega pakta za zaposlovanje, izjave o podpori ljudem z multiplo sklerozo na delovnem mestu. Spodbuja poslovno prilagodljivost in delodajalcem zagotavlja praktične informacije na področju upravljanja absentizma, prilagajanje delovnega mesta potrebam osebe z SM ali podporo, ki jo lahko poljska podjetja v zvezi s tem pridobijo.
Ena glavnih težav ljudi z MS je odnos delodajalca in sodelavcev, pa tudi njihov odnos do bolezni. Mnogi bolniki zaradi strahu pred stigmatizacijo, nerazumevanjem in izključenostjo zapustijo službo ali sanjajo službo ali skrijejo bolezen.
Ljudje z MS pogosto skušajo sebi in svojim nadrejenim dokazati, da so polnopravni zaposleni, tako da zanemarjajo pomembne potrebe ali pretirano delajo. Po drugi strani delodajalci nimajo zadostnega znanja o tem, kaj je multipla skleroza in kako podpirati osebo z MS, ki pogosto odstopi od zaposlitve izkušenih strokovnjakov.
- Zato je izobraževanje o MS zelo pomembno, saj vam omogoča razkrinkanje mnogih mitov in stereotipov. In podpora - tudi v obliki majhnih prilagoditev na delovnem mestu - in razumevanje delodajalca omogočata osebi z MS, da se profesionalno razvija in je močna motivacija za skrb zase in svoje zdravje - pravi Monika Rencławowicz, koordinatorica Informacijskega centra za MS poljskega društva za multiplo sklerozo, partner vsebinska kampanja.
- Bolezen ne jemlje poklicnih kompetenc
Rezultati ankete so pokazali, da je 5 najpomembnejših lastnosti zaposlenega za delodajalca: zavzetost (70%), odgovornost (48%), dobra organizacija dela (40%), veščine reševanja problemov (40%) in poštenost (40%). Vse zgoraj omenjene značilnosti neposredno preidejo v kakovost opravljenega dela, določajo pa tudi lastnosti zaposlenega in odgovoren pristop do nalog, ki so mu zaupane.
- Na poklicni ravni vrednost človeka določa, kdo je, kakšne spretnosti in kompetence ima, kako sodeluje pri svojem delu in ne, kako se počuti v danem trenutku. Strokovnjak ostaja strokovnjak, strokovnjak na svojem področju, SM teh sposobnosti ne jemlje, pravi Malina Wieczorek, predsednica fundacije SM-Walcz for Yourself, vsebinska partnerica kampanje Nie sam na SM.
Za ljudi z multiplo sklerozo delo ni le občutek varnosti, omogoča jim uresničitev sanj ali ambicij, gradi socialne odnose, ampak pozitivno vpliva na potek samega zdravljenja.
- Neprekinjenost zaposlitve je pozitivno povezana z večjim zadovoljstvom z življenjem in izboljšuje prognozo zdravljenja ljudi z MS - pravi Marta Niedźwiecka, psihologinja in strokovnjakinja za kampanje.
Ljudje z MS se bolj zavedajo simptomov, ki so posledica bolezni, več pozornosti posvečajo skrbi zase, da čim dlje ostanejo v formi in aktivni, bolezni, ki so posledica bolezni, pa niso vplivale na njihovo delo. Tudi vedenje ljudi z MS je bolj usmerjeno k reševanju problemov, na primer obvladovanju stresa na delovnem mestu. Veljajo za najučinkovitejši pristop k vsakodnevnim izzivom.
- Delo je zame zelo pomembno. Počnem nekaj, kar mi je zelo všeč in mislim, da mi pomaga pri moji bolezni. Čutim, da me MS motivira, da dam vse od sebe. V službi sta moj najhujši sovražnik stres in utrujenost, vendar sem se naučila poslušati svoje telo. Ko začutim, da preveč poudarjam, se osredotočim na svoje dihanje in to mi pomaga, pravi Ben Guillou, član MS, ambasador kampanje Ne sam za MS.
- Skrbim, da bolezen ne vpliva na kakovost mojega dela. Poskušam skrbeti za higieno v službi. Odmori, ustrezen obrok, dober stol (včasih sedim pred dvema monitorjema 7 ur), podloga za miško. To so pravila, ki bi jih moral upoštevati vsak, dodaja Milena Trojanowska, tudi ambasadorka kampanje.
- Spreminjanje trga dela
Zaradi spreminjajočih se potreb zaposlenih in prožnejših oblik sodelovanja, ki jih predlagajo delodajalci, imajo ljudje z MS večje možnosti za opravljanje dela v skladu s svojimi pričakovanji ali potrebami, ki izhajajo iz poteka bolezni.
- Delodajalci, ki vedo, da kompetence in znanje zaposlenih štejejo, vse pogosteje odstopajo od običajnih oblik dela v korist prožne zaposlitve. Ne pričakujejo, da bo zaposleni osem ur preživel v pisarni, in bolj cenijo rezultate svojega dela. Takšen pristop omogoča učinkovito in zavestno upravljanje podjetja, čeprav je marsikaterega delodajalca v to vsekakor treba prepričati - pravi Ula Zając-Pałdyna, strokovnjakinja za kadre, pravnica, ki podpira kampanjo Nie sam na SM.
Včasih so majhne spremembe dovolj, da delovne pogoje prilagodimo resničnim pacientovim sposobnostim. To je lahko prilagodljiv delovni čas, delo doma ali spreminjanje okolja v pisarni, na primer postavitev mize bližje stranišču ali večji monitor. Ljudje z MS se včasih odločijo za prekvalifikacijo ali izbiro poklicev, ki so lahko povezani z boleznijo.
- Izbral sem poklic, ki ga lahko opravljam od kjer koli. Kot sociolog lahko med rehabilitacijskim potovanjem pišem poročila v pisarni, doma, na plaži ali v hotelski sobi. Zavedanje o možnostih, ki jih ponujajo delo na daljavo in samostojni poklici, bi moralo biti blizu ljudem, ki živijo s kronično boleznijo - navaja Milena Trojanowska.
- Premagati stereotipe
Multipla skleroza je nevrološka bolezen predvsem mladih, ki jo najpogosteje diagnosticirajo pri ljudeh med 20. in 40. letom, torej v obdobju njihove najvišje poklicne dejavnosti. Prizadene več kot 45.000 Poljakov na Poljskem. Ženske trpijo pogosteje - ocenjujejo, da predstavljajo trikrat večjo skupino. MS je najpogosteje povezan z motoričnimi motnjami ali težavami pri opravljanju vsakdanjih dejavnosti. Obstoječi stereotipi v dojemanju osebe z MS tudi potrjujejo rezultate raziskave, izvedene za namene kampanje.
Funkcije, povezane z MS, ki jih delodajalci in zaposleni v kadrih najpogosteje navajajo, vključujejo: težave z mobilnostjo (84%), uporabo invalidskega vozička (51%) in težave z vsakodnevnimi aktivnostmi (41%). V zameno je le 17% vprašanih navedlo, da „uporablja invalidsko pokojnino“, več kot polovica pa meni, da je zdaj multiplo sklerozo mogoče učinkovito zdraviti, potek bolezni in invalidnost je mogoče zavreti.
- Kot kažejo rezultati, med delodajalci še vedno obstajajo močni stereotipi o osebi z MS kot invalidom ali z resnimi omejitvami telesne pripravljenosti, ki pa je ne odpravijo s trga dela. In to je zelo pomembno, saj v prihodnosti daje priložnost za boljše razumevanje potreb oseb z MS na trgu dela, pravi Malina Wieczorek.
O kampanjiLetošnja, druga izdaja izobraževalne kampanje Nie Alam na MS je posvečena poklicni dejavnosti ljudi z multiplo sklerozo in kognitivnim sposobnostim. Osredotoča se na vprašanja, povezana s poklicnim življenjem ljudi z MS, in izzivi, s katerimi se morajo srečevati vsak dan. Kampanja je namenjena na novo diagnosticiranim ljudem in njihovim sorodnikom, torej družini, partnerjem, prijateljem, znancem, pa tudi kolegom ali delodajalcem. Skupaj se lažje soočimo z izzivi MS!
Več informacij o profilu Nie sam na SM na Facebooku.
