Kako se spoprijeti z vsakdanjim življenjem, ko ne moremo zaupati svojemu vidu, sluhu ali dotiku? Iza Czarnecka-Walicka, predsednica Nevropozitivne fundacije, ki že vrsto let sama trpi za multiplo sklerozo, bo med interaktivnim spletnim srečanjem spregovorila o priporočilih in osebnih izkušnjah, povezanih z vplivom multiple skleroze na čute. Sestanek bo 29. novembra 2018 ob 12:00. Preverite podrobnosti!
Iza Czarnecka-Walicka se že od leta 1997 bori z multiplo sklerozo. V življenju ni le veliko doživela zaradi svoje bolezni, ampak se je neštetih zgodb naučila tudi od drugih bolnikov. Na srečanju bo spregovoril o tem, kako lahko multipla skleroza zavede naše čute, kako se z njo spoprijeti in kako se z ljubljenimi pogovoriti o težavah z zaznavanjem.
Multipla skleroza je ena najpogostejših kroničnih nevroloških bolezni. Deluje tako, da prek bolnikovega lastnega imunskega sistema poškoduje živce. Te poškodbe vplivajo tudi na živce, ki so odgovorni za izvajanje senzoričnih signalov. Splošno mnenje je, da so najpogostejši simptomi multiple skleroze pareza okončin in s tem povezani problemi z gibljivostjo. Upoštevajte, da je omejena gibljivost le eden izmed mnogih obrazov MS, ki prizadene celotno telo in čute bolnikov.
Vredno vedetiSpletni sestanek na profilu fundacije NeuroPozytywni - izvedeti več in spoznati izkušnje drugih bolnikov
Vse, ki želite izvedeti več o čutilih v SM, vas vabimo, da se udeležite spletnega srečanja, ki bo 29. novembra ob 12:00 na Facebook profilu fundacije Neuropozytywni - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
Posebna gostja srečanja bo Iza Czarnecka-Walicka, predsednica fundacije NeuroPozytywni, ki bo med drugim govorila o o tem, kako je aktivno vključen v dejavnosti Fundacije, objavlja revije ali samo deluje vsak dan, kljub omejitvam, ki izhajajo iz multiple skleroze in težav z delovanjem različnih čutil.
Ko vid odpove, vonj ali okus ...
- Težave s čutili so pogosto eden prvih simptomov, s katerimi se srečujejo bolniki z multiplo sklerozo. Izguba sposobnosti zanašanja na svoje čute je lahko za vas težka izkušnja. Zato je tako pomembno, da si bolniki in njihovi svojci izmenjujejo izkušnje, da bi se lažje spoprijeli z boleznijo - pravi Iza Czarnecka-Walicka, predsednica fundacije Neuropozytywni.
Eden najpogostejših simptomov MS so težave z vidom. Pri nekaterih bolnikih imajo na primer diplopijo ali nistagmus, pri drugih pa se optični živec lahko vname, kar povzroči izgubo ali znatno poslabšanje vida. Manj pogost simptom je izguba sluha. Na srečo je popolna izguba sluha redka pri multipli sklerozi.
Drugi senzorični simptomi vključujejo tudi spremembe okusa in vonja. Bolniki z motnjami voha se pritožujejo zaradi šibkejšega ali, nasprotno, preveč izrazitega dojemanja vonjav. Ko pa se okusa dotakne bolezen, se bo hrana, ki jo jeste, zdela nenavadna ali popolnoma drugačna kot prej.
Ko dotik boli kot električni udar, ohranjanje ravnotežja postane problem
Dotik je še eno od čutil, na katera vpliva MS. Pri nekaterih bolnikih se zmanjša občutljivost rok ali drugih delov telesa, pa tudi preobčutljivost za temperaturne spremembe. Ena izmed bolj težavnih različic te težave je mravljinčenje in nevropatska bolečina, ki jo bolniki opisujejo celo kot električni šok.
Ravnotežje je še en občutek, ki zavaja ljudi z multiplo sklerozo. Ko bolezen prizadene živce, ki so odgovorni za pravilno delovanje labirinta, lahko povzroči težave z vzdrževanjem ravnotežja in gibanja.
- V okviru letošnje izdaje kampanje, ki poteka pod sloganom #NaSM metoda, smo že izvedli dva spletna srečanja, eno o težavah z gibanjem, drugo pa v zvezi z aktivnim iskanjem informacij o bolezni in zdravljenju. Z interaktivnim spletnim intervjujem imamo priložnost povabiti vse, ki so pripravljeni razpravljati o multipli sklerozi, poiskati podporo in deliti svoje izkušnje, ne glede na kraj bivanja ali zdravstveno stanje - pravi Izabela Czarnecka-Walicka.
#MethodNaSM Campaign P.S. Mam MS ustvarjajo bolniki in strokovnjaki na internetu, tako da lahko ljudje z vse Poljske zlahka najdejo zanesljive informacije, zbrane v okviru kampanje, in kljub multipli sklerozi delijo svoje metode dobrega delovanja v vsakdanjem življenju. Podrobne informacije o MS in navdihujoče zgodbe pacientov so na voljo na www.neuropozytywni.pl.
Prihajajoči dogodki kampanje so objavljeni na Facebook-ovem profilu fundacije: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
