Nevrološka ali onkološka bolezen korenito spremeni življenje bolnika in njegove družine. Vpliva na vsa področja življenja: socialno, fizično in duševno. Soočajo se s tako velikim izzivom, morajo svojci bolnika prevzeti novo vlogo in se spoprijeti z doslej neznanimi izzivi. S kakšnimi težavami se soočajo svojci bolnika? Ali jim lahko pomagate in kako? Odgovore na ta vprašanja so dali skrbniki sami v študiji, ki so jo izvedli v okviru izobraževalne kampanje Nutricia Medical "Medicinska prehrana - vaši obroki v boju proti boleznim".
Diagnoza je vedno šok - ne samo za bolnika, ampak tudi za njegove svojce. Uniči stabilno vizijo sveta in občutek varnosti.
Študija "Negovalci nevrološko in onkološko bolnih ljudi" kaže, da je vsak tretji človek občutil strah takoj po diagnozi bolezni pri ljubljeni osebi, vsak četrti pa se je vprašal, ali se bo z nalogami spoprijel v novi vlogi .
- Pacienti in njihovi svojci se momenta diagnoze spominjajo kot dneva, ki je njihovo do zdaj precej mirno življenje postavil na glavo, ne da bi pustil navodila, kako z njim ravnati in kako vzpostaviti red. Močna čustva, kot so strah, tesnoba, žalost ali depresija, ki se pojavljajo pri ljudeh, katerih ljubljena oseba se bori z boleznijo, so razumljiva in zahtevajo čustveno prekomerno delo. Bolniki, pri katerih je diagnosticirana kronična ali neozdravljiva bolezen, doživljajo tako imenovano žalovati zase zdrav. Nič v njihovem življenju ne bo videti tako kot prej in to je v prvi vrsti povezano s strahom pred neznanim, pa tudi s potrebo po soočanju z lastno domišljijo, ki včasih rada pretirava z resničnostjo. Takšno žalovanje velja tudi za svojce, ki aktivno sodelujejo v procesu zdravljenja - pojasnjuje Adrianna Sobol, psiho-onkologinja iz Fundacije OnkoCafe - Skupaj bolje.
Kako izgleda vsakdanje življenje negovalca?
Za zdravje pacienta najpogosteje skrbi njegova najbližja oseba: hči / sin (31,7%), starš (19,1%), babica / dedek (16,5%) 1. Njihov življenjski slog se nenadoma spremeni - pogosto morajo omejiti svoje strasti, družabno življenje in celo opustiti službo ali študij. Njihovo vsakdanje življenje postane skrb za svoje ljubljene in nadzor nad tisočimi zadevami, kot so pravilna prehrana, fizično udobje ali obiski zdravnika.
Med najtežjimi vidiki, povezanimi z oskrbo svojcev, so ljudje, ki sodelujejo v nacionalni raziskavi "Negovalci nevrološko in onkološko bolnih", navedli:
- Splošno pomanjkanje sodelovanja - kljubovanje vedenju, ignoriranje ukazov, upor itd. (26%)
- Pomanjkanje fizične moči, nezmožnost dviganja ali zadrževanja bolnika (26%)
- Pomanjkanje apetita pri bolniku (22%)
- Odpornost na upoštevanje terapije / priporočil zdravnika (21%)
Zelo velik problem je tudi občutek nemoči.
- Prejemniki celotne palete čustev, ki se pojavijo pri bolniku z diagnozo, so najbližji in se počutijo izgubljene in nemočne. Občutek nemoči je eno najtežjih čustev, ki ga človek lahko občuti in na žalost zelo pogosto spremlja negovalce. Nemoč ali frustracija so čustva, ki so posledica fizične in čustvene izčrpanosti. Človek, ki želi dobro izpolnjevati svoje dolžnosti v vsakem življenjskem prostoru, potrebuje čas zase, lastno učinkovitost in počitek. Negovalci zelo pogosto nimajo takšne priložnosti, ker bolezen ritem njihovega življenja postavi skoraj toliko kot življenje samega bolnika - dodaja Adrianna Sobol.
Prava pomoč v boju proti bolezni
Ni enoličnega nasveta za premagovanje vsakodnevnih težav pri oskrbi ter lažje in učinkovitejše.
Vsak bolnik in bolezen je drugačna zgodba in različne težave. Vendar pa obstaja nekaj univerzalnih praks, ki so lahko v pomoč pri oskrbi.
Eden izmed njih je prehranska podpora, torej pripravki, ki pacientu zagotavljajo najpomembnejša hranila - vsak tretji anketiranec je navedel, da bo to vprašanje olajšalo skrb za svoje ljubljene.
Čeprav sta potek in napoved onkoloških in nevroloških bolezni zelo različna, pacienti pogosto delijo pogost problem podhranjenosti.
Prizadene do 62% ljudi po možganski kapi, 80% ljudi, ki trpijo za Parkinsonovo boleznijo, 62% bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo in do 90% bolnikov z rakom , , , , , .
Podhranjenost bolnikov ima veliko resnih posledic. Pomanjkanje pravilne prehrane telesa vodi v njegovo opustošenje, povečuje tveganje za zaplete, podaljšuje hospitalizacijo, zavlačuje proces okrevanja in zmanjšuje kakovost življenja.
Poleg tega ima bolnik, ki mu primanjkuje ustreznih hranil, manj moči za boj proti bolezni, kar ima za posledico manj učinkovito zdravljenje in rehabilitacijo.
Več kot 70% anketirancev, ki so uvedli medicinsko prehrano, je izjavilo, da jim je to izboljšalo položaj negovalcev . Najpogosteje so navedli povečanje občutka, da je njihova skrb za bolnika smiselna (57%), in potrdili vrnitev upanja in optimizma za izboljšanje bolnikovega stanja (39%).
Življenje pacienta in njegovih svojcev temelji na vsakodnevnem prizadevanju za boj proti lastnim slabostim, zato je vredno poseči po rešitvah, ki bodo podprle proces učinkovitega zdravljenja.
Prehrana moža v bolnišnici je bila omejena na kašo, trdo kuhana jajca in zamrznjeni kremni sir.
Doma sem mu pripravila obroke in ga pripeljala v bolnišnico. Takrat nisem vedel za nič takega kot medicinska prehrana.
Če bi to znanje imel že prej, bi mi bilo zagotovo v veliko pomoč, prihranilo bi čas. In morda je to pospešilo postopek okrevanja mojega moža - dodaja Anna Ławecka, katere mož je doživel možgansko kap.
Študija "Oskrbovalci nevrološko in onkološko bolnih ljudi", ki jo je izvedla SW Research v imenu Nutricia Medyczna dne 23.5.2005 / 03; reprezentativni vzorec glede na starost, spol, velikost mesta, n = 303, spletna raziskava CAWI
Študija "Negovalci nevrološko in onkološko bolnih". Odgovore je navedlo največje število anketirancev (več kot 20%).
Mosselman MJ et al. Podhranjenost in tveganje podhranjenosti pri bolnikih z možgansko kapjo: razširjenost med bolnišničnim bivanjem. Journal of Neuroscience Nega. 2013 avgust; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan in sod. Ocena prehranskega stanja bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo v Rijadu v Savdski Arabiji. IJHSR. Leto: 2015, zvezek: 5, številka: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D, et al. Izguba teže pri Alzheimerjevi bolezni. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Povezava sprememb teže pri Alzheimerjevi bolezni z resnostjo bolezni in smrtnostjo: longitudinalna analiza. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, et al. Strokovna skupina IANA (Mednarodna akademija za prehrano in staranje): hujšanje in Alzheimerjeva bolezen. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Prehranska podpora bolniku z rakom: vprašanja in dileme. Kritični pregledi v onkologiji / hematologiji 34 (2000) 137-168
Študija "Oskrbovalci ljudi z nevrološkimi in onkološkimi boleznimi". Odgovori, ki so jih navedli ljudje, ki so pri bolniku uporabljali medicinsko prehrano. N = 229.
