-dla-chorych-na-pierwotne-niedobory-odpornoci.jpg)
V začetku julija je izšel Bernadeta in Adrian Górecki "Full of Life" - priročnik za bolnike s primarno imunsko pomanjkljivostjo in njihove družine. To je prva tovrstna publikacija ne samo na Poljskem, temveč tudi na svetu - izčrpen vodnik po najpomembnejših vprašanjih, povezanih z obvladovanjem kronične bolezni, kot je PNO.
Življenje s PNO je morda lažje
Primarne imunske pomanjkljivosti (PID) so skupina z več kot 250 redkimi genetskimi boleznimi, ki vključujejo okvare nekaterih delov imunskega sistema. Zaradi tega bolniki veliko pogosteje trpijo za hudimi okužbami in trpijo za številnimi kroničnimi boleznimi, predvsem dihal. Na Poljskem nekaj tisoč ljudi trpi za PID, bolezen pa v bistvu prizadene vse vidike njihovega življenja.
Knjiga "Polnost življenja" obravnava vprašanja, ki so zanje in njihovih najdražjih izjemno pomembna. Je izčrpen "priročnik" za vsakdanje življenje tako za odrasle s primarno imunsko pomanjkljivostjo kot za starše otrok s PID. Bernadeta in Adrian Górecki razložita, kako se spoprijeti takoj po diagnozi in kako načrtovati svojo prihodnost - izobrazbo, kariero, tesne odnose. Na široko razpravljajo o odprtosti, govorijo o bolezni in lastnih izkušnjah, medsebojni podpori v družini. Predlagajo tudi praktična orodja za zmanjšanje stresa, povezanega z boleznijo, in spremljajočo terapijo.
Nekaj praktičnih rešitev za bolnike s PID
Avtorji o težavah pacientov ne pišejo z vidika tujcev, temveč se sklicujejo na situacije, ki so jih pogosto doživljali sami ali so se srečevali pri svojem delu. Bernadeta Górecka je po izobrazbi psihologinja, Adrian Górecki pa že leta deluje kot predsednik združenja "Immunoprotect" za bolnike s PID. Tudi sam trpi za eno od vrst PNO - Brutonovo agamaglobulinemijo. Kombinacija teh dveh perspektiv naredi njihovo knjigo resnično celovito in odgovarja na večino vprašanj, ki se lahko pojavijo v zvezi z boleznijo.
- Učbenik smo skušali narediti čim bolj uporabnega, zato veliko prostora namenjamo določenim »življenjskim hackom« - pišemo o tem, kako načrtovati potovanja, da se izognemo okužbi, kaj vzeti s seboj na dopust ali s katerim športom se ukvarjati, ne da bi tvegali zdravje. Pozorni smo tudi na najpogostejše pasti in grožnje, ki prežijo na bolnike s PID in njihove družine, ter pokažemo, kako se jim izogniti, pravi Adrian Górecki.
Diagnoza ni presoja
Čeprav je "Polnost življenja" namenjena bolnikom s PID, bodo vsi ljudje, ki se borijo s katero koli kronično boleznijo, našli dragocene informacije in nasvete, na primer, kako se o bolezni pogovarjati z drugimi, kako svoje izkušnje deliti z najbližjimi ali kako se učinkovito spoprijeti s stresom. - To so izjemno pomembna vprašanja, ki so v večini učbenikov in navodil za bolnike skoraj popolnoma prezrta, pri čemer se osredotočajo izključno na medicinske vidike bolezni - dodaja Górecki.
Cilj avtorjev ni le pomagati bralcem, ampak jih tudi prepričati, da lahko kljub bolezni - tudi tako resni kot PNO - živite polno življenje naslova. Vse je odvisno od tega, kako bolni ljudje "organizirajo" svoje življenje - od izbire poklica ali šole, prek odnosov in načrtovanja družine, do odnosov z zdravniki.- Kljub vse večjemu medicinskemu napredku in izboljšanju kakovosti življenja bolnikov še vedno veliko ljudi verjame, da je bolezen, zlasti kronična, stavek, breme, pregovorna krogla in veriga. Ljudem s PID želimo pokazati, da lahko kljub svojemu stanju živijo normalno, srečno življenje - pojasnjuje Górecki.
Podpora tudi zdravnikom
Publikacija se bo zagotovo izkazala za koristno ne samo bolnikom samim, ampak tudi zdravnikom, ki z njimi vsak dan sodelujejo. - Zame kot zdravnika, ki dela s pacienti in njihovimi družinami, je priročnik neprecenljiv vir znanja, ki omogoča, da na težave osebe s PID gledam z drugačne perspektive. Zahvaljujoč temu branju mi je veliko lažje razumeti in kar je še pomembneje, se pogovarjati z na primer upornim najstnikom, ki trpi za PID. In še nekaj: "Polnost življenja" je prejemniku napisana zelo prijazno - v preprostem, a razumljivem in barvitem jeziku. Zato je izjemno poučna knjiga, ki pa absolutno ni dolgočasna - pravi dr. Sylwia Kołtan, imunologinja in pediatrinja iz univerzitetne bolnišnice A. Jurasza v Bydgoszczu.
Branje "Polnosti življenja" se zato lahko izkaže za prvi korak k boljšemu in aktivnejšemu življenju brez večine omejitev - tudi za ljudi, ki so kronično bolni. Priročnik bo brezplačno distribuiran na vseh oddelkih, ki zdravijo PNO na Poljskem, več informacij o publikaciji pa lahko najdete na: www.immunoprotect.pl.
---przyczyny-i-objawy-na-czym-polega-terapia-osb-z-ptsd.jpg)
