Kaj storiti, da bo zdravljenje raka krvi še bolj uspešno? Kako zmanjšati število zapletov po presaditvi? - to je le nekaj izzivov, s katerimi se želi soočiti fundacija DKMS v drugem desetletju svojega delovanja. Med konferenco, organizirano 23. maja 2018 ob svetovnem dnevu boja proti raku krvi, so predstavniki fundacije napovedali začetek novih pobud za izboljšanje standardov in statistik zdravljenja levkemije: sodelovanje v mednarodnem programu kliničnih preskušanj in prehransko izobraževanje bolnikov in njihovih družin.
Fundacija DKMS letos praznuje okroglo obletnico. Samo desetletje so njeni zaposleni in sodelavci Poljake prepričali o zamisli o darovanju kostnega mozga in s 40.000 povečali bazo ljudi, ki so razglašeni za nepovezane potencialne darovalce kostnega mozga in izvornih celic. na več kot 1,3 milijona.
Fundacija je od svojega začetka koordinirala več kot 5200 presaditev kostnega mozga in jim tako dala priložnost za novo življenje. To je razlog za ponos, hkrati pa tudi motivacija za nadaljnje trdo delo, saj še vedno vsak peti poljski bolnik ne najde svojega "genetskega dvojčka".
- Ne počivamo na lovorikah - zagotavlja predsednica fundacije DKMS Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Zdaj smo v svoje dejavnosti vključili vprašanje izboljšanja standardov zdravljenja akutne limfoblastne levkemije pri otrocih in mladostnikih, ki zahtevajo presaditev kostnega mozga. To je zelo pomembna tema. Zdravljenje raka krvi ne vključuje le kemoterapije ali presaditve kostnega mozga, temveč tudi številne druge elemente, ki sestavljajo splošno terapijo: oskrba po presaditvi (vključno z oskrbo na domu), priprava na presaditev, vrsta uporabljenih zdravil, prehrana itd. Vsaka od teh komponent prispeva k uspehu zdravljenje, zato skušamo skupaj s strokovnjaki s področja transplantologije standardizirati peri-transplantacijsko oskrbo.
Sodelovanje poljskih otrok in mladostnikov, ki trpijo zaradi limfoblastne levkemije, v nekomercialnem mednarodnem raziskovalnem programu ALL SCTped 2012 FORUM, ki ga kot nacionalni sponzor financira Fundacija DKMS, naj bi pomagalo optimizirati oskrbo bolnika, usposobljenega za presaditev hematopoetskih celic.
Trenutno je najobsežnejši in najpomembnejši klinični raziskovalni projekt na področju presaditve hematopoetskih celic pri otrocih na svetu. Začeli so ga leta 2012, izvajajo ga na 5 celinah 93 raziskovalnih središč iz 30 držav. Čez trenutek se bodo tej mednarodni skupini pridružili Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz in Kraków - mesta, v katerih prebivajo klinike za pediatrično presaditev.
V naslednjih treh letih bodo strokovnjaki, ki delajo z njimi, pregledali skupino 100 bolnikov, mlajših od 18 let. Potek študije bo nadzoroval nacionalni koordinator, prof. Jacek Wachowiak, predstojnik Oddelka za onkologijo, hematologijo in otroško transplantologijo na Medicinski univerzi v Karol Marcinkowski v Poznanju.
Multicentrično klinično preskušanje ALL SCTped 2012 FORUM bo vključevalo otroke in mladostnike, mlajše od polnoletja. Kot kažejo statistični podatki, je v tej starostni skupini najpogostejša diagnoza raka krvi v obliki akutne limfoblastne levkemije (ALL).
Ta skupina najpogosteje opravi tudi presaditev krvotvornih matičnih celic zaradi diagnosticirane akutne oblike raka.
- Akutna limfoblastna levkemija se pri otrocih in mladostnikih pojavlja tako pogosto, da je treba metode njenega zdravljenja izbrati s posebno skrbjo - pravi dr. Tigran Torosian, zdravstveni direktor fundacije DKMS. Čeprav smo uspešni pri zdravljenju raka krvi, pojav zgodnjih zapletov po presaditvi kostnega mozga ni redek, prav tako pozni učinki toksičnosti metod, ki se uporabljajo pri zdravljenju. Ti pojavi negativno vplivajo na rezultate terapije in kakovost bolnikovega življenja. Njihovo pogostost lahko zmanjšamo z optimizacijo postopkov, zlasti na področju priprave na presaditev. Študija, ki jo začenjamo, nam bo pri tem zagotovo pomagala - dodaja.
ALL SCTped 2012 FORUM je pionirski projekt. Še nikoli v nobenem delu sveta niso poskušali prospektivnega, multicentričnega, randomiziranega preskušanja, ki bi primerjalo učinkovitost in varnost treh najpogosteje uporabljenih metod priprave na presaditev, vključno z metodo, ki temelji na obsevanju celotnega telesa z velikimi odmerki kemije.
Njeni rezultati bodo pomagali izboljšati potek zdravljenja bolnika, usposobljenega za presaditev kostnega mozga. Prispevajo lahko tudi k večji učinkovitosti zdravljenja posebej akutnih oblik levkemije.
Pravilna prehrana ima pomembno vlogo pri zdravljenju katere koli kronične bolezni, zato se Fundacija DKMS poleg raziskovalnega projekta ukvarja tudi s prehransko vzgojo mladih bolnikov po presaditvi kostnega mozga in njihovih družin. Ta program se bo izvajal v tesnem sodelovanju z Iskierkino fundacijo, katere predstavniki in prostovoljci so vsak dan prisotni na onkoloških oddelkih in dobro poznajo težave in potrebe mladih bolnikov.
- Naša organizacija je postala partner druge izdaje kulinarične knjige, posvečene onkološki prehrani - potrjuje predsednica fundacije DKMS Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Verjamemo, da bomo s skupnim izobraževanjem podprli številne družine v vsakodnevnem boju z boleznijo. Menimo, da bolnega otroka ne smemo preplaviti z dolgočasno in neprijetno hrano in da lahko z malo truda dosežemo kompromis med restriktivno prehransko onkologijo ter okusom in videzom jedi. O tem govori knjiga ustanove Iskierka, katere naslednja izdaja sponzoriramo.
Prejšnja izdaja knjige, ki jo je izdala fundacija Iskierka - vodnik z imenom "Hrana" je bogato ilustrirana in vesela publikacija. Premiera druge izdaje je bila napovedana za junij 2018. Prihodki od prodaje vodnika bodo namenjeni pomoči otrokom, ki trpijo za rakom.
Sodelovanje v mednarodnem raziskovalnem projektu in izobraževalne pobude na področju prehrane niso edine dejavnosti, ki jih Fundacija DKMS načrtuje v prihodnjih mesecih. Čeprav bo oboje na dolgi rok pacientom prineslo številne koristi, ne gre pozabiti, da je glavno poslanstvo fundacije še vedno iskanje darovalcev krvotvornih celic. - Dokler na svetu obstajajo ljudje, ki potrebujejo presaditev kostnega mozga, ne bomo mirovali pri iskanju darovalcev za vsakega od njih. Iskali bomo, dokler bo to mogoče, in ukrepali, dokler bo potrebno - zagotavlja Ewa Magnucka-Bowkiewicz, predsednica fundacije DKMS.
Vredno vedetiPoslanstvo fundacije DKMS je najti darovalca za vsakega pacienta na svetu, ki potrebuje presaditev krvotvornih matičnih celic. Fundacija deluje na Poljskem od leta 2008 kot neodvisna organizacija v javno korist in kot center za darovalce kostnega mozga na podlagi odločitve ministra za zdravje. Je največji center darovalcev kostnega mozga na Poljskem, kjer je registriranih 1.327.149 (april 2018) potencialnih darovalcev kostnega mozga, od tega je 5.234 (april 2018) ljudi darovalo svoje matične celice ali kostni mozeg bolnikom na Poljskem in po svetu ter jim dalo torej priložnost za življenje. V vseh zbirkah podatkov DKMS je registriranih 8.000.000 potencialnih darovalcev. Če želite postati potencialni darovalec, je dovolj, da pridete na dan darovalca kostnega mozga, ki ga organizira Fundacija, ali pa pojdite na spletno stran www.dkms.pl in naročite paket za registracijo doma.
---jak-wyglda-co-to-jest-kariotyp.jpg)
