Ko otrok, ki se spopada s kroničnimi boleznimi, kot je na primer primarna imunska pomanjkljivost (PID), začne svojo izobraževalno pot in vstopi v oskrbo učiteljev, starši pogosto doživijo s tem povezan stres. Zato so organizatorji akcije »Stavi na imuniteto - začni z diagnozo« sprožili izobraževalni projekt, namenjen ozaveščanju PID med učitelji in učenci, pa tudi podporo staršem otrok s PID v izobraževalnem procesu in vzpostavljanju odnosov med njihovim otrokom in vrstniki.
Strokovnjaki poudarjajo, da so študentje, ki se spopadajo z boleznimi imunskega sistema, vključno s tistimi, ki trpijo zaradi primarnih imunskih pomanjkljivosti, v posebni duševni in čustveni situaciji. Ta bolezen je skupina redkih, pogosto gensko pogojenih bolezni, povezanih z disfunkcijo imunskega sistema. Ocenjuje se, da po vsem svetu za PNO trpi do 6 milijonov ljudi. Primarne imunske pomanjkljivosti se večinoma razkrijejo v otroštvu in otroštvu. Vendar pa jih je mogoče diagnosticirati tudi pri odraslih.
Med vsakodnevnim stikom z ljudmi, ki trpijo za PID, pa tudi s starši opažamo, kako nepotrebna tesnoba in stres sta pogosto povezana z začetkom učenja zanje. Zato je tako pomembno podpirati starše v tej posebni situaciji ter med učitelji širiti in ozaveščati o PID. Projekt smo prevzeli pod pokroviteljstvom, ker vidimo, da se odziva na resnične potrebe. Prepričan sem, da se bodo pripravljena izobraževalna gradiva izkazala za koristna pri uvajanju tako otroka, ki trpi za PID, kot tudi njegovih staršev in učiteljev v vsakdanje šolsko življenje - komentira Adrian Górecki, predsednik Združenja za ljudi z imunsko pomanjkljivostjo "Imunoprotekt".
Dobro sodelovanje je bistvenega pomena
Starši otroka s PID na začetku svoje izobraževalne poti morajo izbrati možnosti izobraževanja. Veljavni zakon o šolstvu jim daje možnost, da se odločijo, ali bodo otroka izobraževali doma in mu tako omejili dostop do drugih ljudi ali krajev, ki bi lahko bili dejavnik, ki povzroča okužbe ali okužbe, ali pa otroka poslali v šolo in mu omogočili, da vzpostavi stik z njim. z vrstniki in prilagajanjem družbenemu življenju v skupini. Če se starši odločijo za slednje, bi morali tako otroka kot učitelje in vrstnike dobro pripraviti na področju znanja o PNO. Poznavanje težave pomaga zmanjšati tesnobo, povzroči večje razumevanje in pripravljenost pomagati osebi.
Ne smemo pozabiti, da je otrok, ki trpi za PNO, tako ali tako čustveno obremenjen. Nove, neznane situacije lahko povzročijo nepotrebno tesnobo in stres. Dober začetek močno vpliva na odnos učencev v celotnem izobraževanju. Zato je tako pomembno, da se z otrokom pogovorite o izzivu učenja v šoli in zagotovite, da ga bomo podprli. Zahvaljujoč temu se bo otrok počutil varno in udobneje. V dodatno pomoč so mu lahko tudi učitelji in sodelavci, ki ga vključijo v postopek obveščanja šole. Naj deli svojo idejo, kako bi to rad storil. Kako si otrok predstavlja, da "uvaja druge" v bolezen, bo staršem omogočil, da ta trenutek načrtujejo skupaj s svojimi učitelji - komentira Anna Niziołek, psihologinja in terapevtka, strokovnjakinja kampanje "Daj imuniteto - začni z diagnozo".
Zelo pomembno vlogo ima tudi pogovor med starši in učiteljem. Učitelj bi moral postati njihov zaveznik in z njim vzpostaviti takšne odnose, ki bodo otroku pomagali v vsakdanjem šolskem življenju. Učitelji imajo pri uvajanju otroka s PNO v šolsko resničnost izjemno pomembno vlogo. Veliko lahko prispevajo k temu, da je študent v dobrem zdravju in duševnem zdravju.
Okužbe in vse vrste okužb, ki jih povzročajo patogeni mikroorganizmi, so največja nevarnost za otroke, ki trpijo zaradi primarnih imunskih pomanjkljivosti. Otroke s PID je treba posebej zdraviti in ne pozabite, da lahko tudi najmanjši mikroorganizmi pri njih povzročijo resno okužbo. Izjemno pomembno je, da ga šola, ki jo obiskuje otrok s PID, podpira pri vzdrževanju visoke ravni osebne higiene in v zvezi s tem izobražuje svoje vrstnike. Učitelji bi morali sistematično poznati to bolezen in vzdrževati nenehne stike s starši učenca. Nekaterih otrok s PID ni mogoče cepiti, vendar je tveganje za okužbe mogoče odpraviti s cepljenjem zdravih otrok, zato je tudi izobraževanje o tej temi tako pomembno - pojasnjuje dr. med. Sylwia Kołtan, imunologinja iz bolnišnice v Ljubljani Antoni Jurasz v Bydgoszczu, strokovnjak kampanje "Stavite na imuniteto - začnite z diagnozo".
Izobraževalni materiali - podpora staršem in učiteljem
Pripravljenost za zmanjšanje stresa, organiziranje znanja o primarnih imunskih pomanjkljivostih in pomoč pri uvajanju otroka v šolsko resničnost so bili glavni cilji organizatorjev akcije "Pojdi po imunost - začni z diagnozo" pri organizaciji izobraževalnega projekta. Kot njen del so bila ustvarjena posebna izobraževalna gradiva, ki so na voljo v dveh različicah - za starše in učitelje, med katerimi so tudi pripomočki, kot je npr. brošure z najpomembnejšimi informacijami o bolezni, informativni letaki o simptomih PID, higienskih pravilih in na to, kaj naj si učitelj zapomni, če je v njihovem razredu otrok s PID, pripravljeni načrti pouka in predstavitev, ki jo mora učitelj uporabiti, npr. med domačo nalogo posvečena temi PNO, ki jo lahko prosto urejate in prilagodite svojim potrebam.
Vsa izobraževalna gradiva lahko najdete na www.niedoboryodpornosci.pl na zavihku "Prenosi" in na spletnem mestu združenja www.immunoprotect.pl.
Poljska nacionalna socialno-izobraževalna kampanja "Stavi na imuniteto - začni z diagnozo" je pobuda, namenjena bolnikom, staršem in zdravnikom, katere namen je povečati ozaveščenost o simptomih in možni diagnozi ter zdravljenju primarnih imunskih pomanjkljivosti. Organizatorji akcije želijo tudi poudariti, da bo učinkovit razgovor omogočil pediatrom, da pravilno prepoznajo simptome PID in postavijo ustrezno začetno diagnozo ter tako pripravijo pacienta na morebiten obisk imunološke klinike.
Spletno mesto kampanje: www.niedoboryodpornosci.pl
