Raziskave o izkušnjah ljudi z NCHZJ

# KUPAPYTAŃ je prva poljska študija bolnikov o znanju, dostopnosti in izkušnjah ljudi z NCHZJ na področju sodobnih terapij. Študijo je ustvarilo in izvedlo združenje "Łódź Enthusiasts" - združenje ljudi z vnetnimi črevesnimi boleznimi.

Vnetne črevesne bolezni (KVČB), tako kot nekatere druge avtoimunske bolezni, veljajo za bolezni razvite družbe, ki predstavljajo resen družbeni problem. Na podlagi podatkov poljskega turističnega združenja ocenjujejo, da na Poljskem več kot 50.000 ljudi trpi za vnetnimi črevesnimi boleznimi. ljudi, vključno z 10-15 tisoč. za bolezen Leśniowskega - Crohnovo in 35-40 tisoč. za ulcerozni kolitis.

Večina jih je mladih, več kot 70% bolnih je ljudi, mlajših od 35 let, ki šele vstopajo v življenje: želijo si študirati, delati, vstopiti v odnose, si ustvariti družino in sodelovati v družbenem življenju. Na žalost bolezen in njeni spremljajoči simptomi, kot so bolečina, driska, zvišana telesna temperatura, prebavne krvavitve, ki vodijo do anemije, podhranjenosti, zapravljanja telesa in zapletov različnih organov, pogosto izključujejo z mnogih področij življenja.

Zaenkrat zdravljenja ali preprečevanja teh bolezni ni, zato je tako pomembno, da simptomov ne prezremo, takoj postavimo ustrezno diagnozo in čim prej simptomatsko zdravljenje, primerno stadiju in stopnji bolezni. Za bolnike z NCJ je najpomembneje, da vstopijo v dolgoročno remisijo in vodijo normalno življenje. Velikokrat običajno zdravljenje ne pomaga in edina alternativa so sodobna protivnetna zdravila iz skupine monoklonskih protiteles, tj. biološko obdelavo. Kljub prizadevanjem vpletenih skupnosti je dostop do sodobnega zdravljenja bolnikov z NCJ na Poljskem omejen in se bistveno razlikuje od evropskih standardov.

Zanesljivega znanja ni

Zdi se, da je zavedanje o obstoju sodobnih terapij med pacienti visoko. - Biološko zdravljenje je ena glavnih tem, o kateri ljudje z NCHZI razpravljajo na internetu, pa tudi med izobraževalnimi sestanki za paciente. Bolniki si izmenjujejo informacije, izkušnje in simptome, povezane z biološkim zdravljenjem. Razumljivo je, da vsi iščemo informacije o terapijah, s katerimi lahko delujemo razmeroma normalno, pravi Monika Leder-Jankowska, podpredsednica združenja "Łódzcy Zapaleńcy", ki jo prizadene Leśniowski-Crohnova bolezen. Vendar, kot kaže praksa, o teh terapijah ni zanesljivega znanja, izkušnje ljudi, za katere se je uporabljalo ali pa se uporablja sodobno zdravljenje, pa so nepopolne in kot take ne morejo predstavljati objektivnega vira informacij za bolnike.

Stvari vzamemo v svoje roke

Ideja študije # KUPAPYTAŃ o znanju, razpoložljivosti in izkušnjah bolnikov z NCD na področju sodobnih terapij (bioloških terapij) se je rodila v Združenju kot odziv na nenehno razpravo bolnikov na to temo, ki kaže, da kljub razmeroma visokemu zavedanju o obstoju sodobnih oblik njegovega bistva in njegove razpoložljivosti v

Poljska je še vedno nezadostna. Še več, ni presenetljivo, da so naraščajoči pomisleki pacientov povezani s samo terapijo - njenim potekom in učinki, pa tudi z njeno razpoložljivostjo - pogoji za njegovo prejemanje ali zagotavljanjem kontinuitete zdravljenja, ki so v mnogih primerih vprašljivi.

Glede na zgoraj navedeno je izredno pomembno, da so vprašanja v raziskavi razvili bolniki, ki tvorijo Združenje "Łódzcy Zapaleńcy", s pomočjo raziskovalnega podjetja Open Pharma House in gastroenterologov, ki so projekt podprli s svojim vsebinskim znanjem. To nam omogoča, da verjamemo, da bo pregled diagnosticiral najpomembnejše, najbližje življenju pacientov in najpomembnejša vprašanja, hkrati pa ohranil najvišjo vsebinsko in metodološko raven.

Vprašamo, raziskujemo in se spreminjamo

Cilj študije je organizirati in pojasniti informacije o znanju, izkušnjah in pričakovanjih bolnikov glede biološke terapije, končni rezultat pa bo razvoj odzivov bolnikov v obliki poročila, ki bo nato osnova za nadaljnja prizadevanja skupnosti NZCHJ za lažji dostop pacientov do sodobnih metod zdravljenja (terapij). biološki) na Poljskem.

- Zbrali bomo glas bolnikov, ki jih je težko slišati, ker so razpršeni v številnih razpravah, in zbrali jih bomo v en močan glas, ki bo, upam, pomagal tudi pri pogovorih skupnosti, ki sodelujejo s tistimi, ki se odločajo o našem zdravljenju, kar še vedno odstopa od evropskih standardov. Odzivi pacientov bodo določili tudi najpomembnejše smeri dejavnosti, ki ustrezajo našim skupnim potrebam, «pravi Ewa Soboń-Kosacz, članica združenja„ Łódzcy Zapaleńcy “, ki trpi za Ch. L-Ch.

Vsak udeleženec bo prejel testno poročilo. Poleg tega bodo glavni zaključki študije objavljeni na spletni strani Združenja Łódź Zapaleńcy, v glasilu združenja in z uporabo sodobnih komunikacijskih kanalov, vključno s komunikacijo v družabnih medijih. Rezultati študije bodo predstavljeni tudi na izobraževalnih sestankih za paciente in na medicinskih prireditvah: kongresih, konferencah itd.

Študija v obliki spletnega vprašalnika je namenjena ljudem, ki trpijo za: Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom z vse Poljske. Raziskava je na voljo na www.zapalency.org.